Nettstedskart Pages Kurs Grupper Diagnoser Aktualiteter Kurs om mukopolysakkaridosesykdom og liknende tilstander Ny behandling for Retts syndrom godkjent i USA Sjelden.no viser vei til kunnskap om sjeldne diagnoser Ledig stilling: Aktivitetsleder Ledig vikariat: Miljøarbeider Ny bok samler erfaringer om å ha et barn med utviklingshemning Kurs for barn med en sjelden diagnose (0-5 år) Vil du delta på kurs om Turners syndrom? Hva er Frambukonferansen og hvorfor bør du delta? Kort rapport fra kurs om DDX3X-relatert nevroutviklingsforstyrrelse Forslag til kurskalender for 2024 på høring Webinar: Hvorfor er helsekompetanse så viktig? Kort rapport fra kurs om Möbius' syndrom Ønsker du å høre om medisinsk informasjon og forskning ved 16p11.2 duplikasjon? Vil du bli lege på Frambu? Flere får tilbud om SMA-behandlingen Spinraza Vil du delta digitalt på forelesninger med Dr. Lorraine Potocki? Adrenoleukodystrofi mulig årsak til binyrebarksvikt hos gutter Kjenner du noen med sterkt begrenset kommunikasjon? Fatigue ved kronisk sykdom Rapport fra Sjeldendagen 2023 Fagkurs om å leve med en ultrasjelden diagnose På jakt etter sommerjobb? Vil du delta på familiekurs om ultrasjeldne diagnoser? Vil du delta på kurs om CHARGE syndrom? Frambu holder nevronal ceroid lipofuscinose familiekurs Nordisk konferanse om spisevansker i småbarnsalder Tilbud om digitale søskengrupper Vil du bli lærling på Frambu? Digitalt fagkurs om Kjønnskromosomvarianter Kurs om Potocki-Lupskis syndrom Vil du bli vaktmester på Frambu? Digitalt fagkurs om Wiedemann-Steiners syndrom Kurs om 16p11.2 duplikasjon Spinal muskelatrofi - Hva trenger vi mer kunnskap om? Kurs for voksne med adrenoleukodystrofi Har du innspill til kurs, nettkurs eller webinarer fra Frambu? Norsk klinisk-akademisk gruppe vil øke kompetansen på metakromatisk leukodystrofi Fagkurs om tilrettelegging og helseoppfølging i skolen Vil du delta på kurs for besteforeldre? Hurra, vi får forske på helsekompetanse! Kort rapport fra kurset "Medfødt glykosyleringsforstyrrelse (CDG)" Kort rapport fra kurset "Rubinstein-Taybis syndrom" Jul og nyttår på Frambu Kort rapport fra kurset "Barn med en sjelden diagnose (0-5 år)" Vil du bli med på Frambuleir? Nå kan du søke sommerjobb på Frambuleir! Fagkurs om trisomi 13 og trisomi 18 Kort rapport fra kurs om Dystrofia myotonika Vil du delta på kurs om trisomi 13 og trisomi 18? Oppdaterte retningslinjer for klinisk oppfølging ved Friedreichs ataksi Kort rapport fra kurs om nevrofibromatose type 1 Er du forelder eller søsken til en voksen person med sjelden diagnose? Deltidsstudium: Helsepedagogikk i møte med sjeldne diagnoser Hvordan kan vi møte familier med innvandrerbakgrunn? Informasjonsperm om dystrofia myotonika type 1 Vil du delta på kurs for voksne med nevromuskulære sykdommer? Webinar om barne- og ungdomssamtaler og informasjon til andre Norsk podkast om muskelsykdom Kurs om mestring av hverdagen med en sjelden diagnose Kurs om DDX3X-relatert nevroutviklingsforstyrrelse Fagdag om "Å leve med en ultrasjelden diagnose" Livskvalitet ved sjeldne diagnoser Ønsker du å delta på helgesamling for familier som har mistet barn? Vil du delta på kurs om Möbius' syndrom? Digitalt fagkurs om fragilt X-assosiert tremorataksi-syndrom Musiker laget sang om vennenes datter med sjelden diagnose Regionale fagkurs om utfordrende atferd ved Smith-Magenis' syndrom Kurs om CADASIL (cerebral autosomalt dominant arteriopati med subkortikal infarsering og leukoencefalopati) Vil du delta på kurs om medfødt glykoliseringsforstyrrelse (CDG)? Vi inviterer til trippel X-kurs for personer mellom 15 og 30 år Kurs om barn med en sjelden diagnose (0-5 år) Tirsdag: Siste dag på leir. Mandag: Disco-dagen! Søndag: Stemningsfull dag på leir! Lørdag: Frambumagien fortsetter! Fredag: Sola skinner på Framibien! Torsdag: Vi er i gang! Onsdag: Vi reiser til Framibien! Farvel til Frambufestivalen - avslutningskveld med besøk av TIX Frambufestivalen tråkker videre! Deilig å slappe av etter discokveld Eventyrlig disco på leir! Drømmestemning på Frambufestivalen Vi lever i nuet! Frambufestivalen åpner portene! Takk for nå, leir 2 En fantastisk dag med VIF! Mandag: Tid for disco! Søndag: Sola skinner, musikken er på – og stemningen er på topp Lørdag: I Frambuwood vet man aldri hva som skjer Fredag: Nok en solrik og fantastisk dag i Frambuwood! Torsdag: Nå er leir skikkelig i gang Første dag på leir 2 Hva betyr god livskvalitet for meg? Hvordan legge til rette for bedre livskvalitet lokalt? Livskvalitet når barnets helsetilstand blir stadig dårligere Musikk og livskvalitet Hva er et godt liv - for hvem? Habilitering- for hvem og til hva? Hva gir god livskvalitet? Livskvalitet hos ungdom med sammensatte behov og deres foreldre Livet med Martin Nytt nettkurs om fysisk aktivitet ved juvenil nevronal ceroid lipofuscinose Barnepalliasjon og sjeldne diagnoser Vi forsker på hypokalemisk periodisk paralyse. Vil du delta? Onsdag: Takk for nå, leir 1! Tirsdag: Vi fikk sommerstemningen tilbake! Mandag: Siste vanlige aktivitetsdag Søndag: Kreativitet og brev fra sjørøverkapteinen! Lørdag: Gode minner i godt vær Fredag: Sommermagi på dag 3! Torsdag: Sol og sommerens viktigste fotballkamp Onsdag: Leiren er endelig i gang! Korona sommeren 2022 Sommerjobb for helsepersonell Frambu oppretter brukerråd. Har du forslag til representanter? Bli med på kurs om Rubinstein-Taybis syndrom Vil du delta på kurs for personer med dystrofia myotonika (18+)? Arbeider du med voksne personer med en sjelden diagnose som medfører utviklingshemming? Lær mer om barnepalliasjon og sjeldne diagnoser Digitalt fagkurs om Kleefstras syndrom og nevropsykiatri Webinar om familier med innvandrerbakgrunn i møte med helsetjenestene Fagkurs om sjelden nevrodegenerativ sykdom som påvirker kognitiv funksjon Velkommen til to fagkurs om Fatigue ved sjelden diagnose og fysisk funksjonsnedsettelse Rapport fra Sjeldendagen 2022 Nytt nettsted for brukerhistorier: Min sjeldne historie Trening og fysisk aktivitet for personer med Charcot-Marie-Tooth sykdom Fysisk deltakelse på kurs vinteren 2022 Kurs for barn og unge med nevromuskulære sykdommer Kurs for voksne med nevrofibromatose type 1 Vi inviterer til fagkurs om Angelmans syndrom Vil du delta på leir i sommer? Nytt forskningsprosjekt: Sosiale utfordringer og psykiske helse hos ungdom med sjeldne diagnoser Vil du bli lærling på Frambu? Voksne med sjeldne diagnoser har mer frykt og psykiske plager knyttet til Covid-19 Vi inviterer til to fagkurs om Fatigue hos barn og voksne med sjelden diagnose med fysisk funksjonsnedsettelse Vil du delta på kurs om Angelmans syndrom? Forslag til ny opplæringslov - Frambus kommentarer Vil du jobbe som hjelper på leir i sommer? Kurs om Mowat-Wilsons syndrom og Wolf-Hirschhorns syndrom Ledige plasser på søskencamp! Novalie har barnedemens Midler til forskning på hvordan covid-19-pandemien har påvirket barn og voksne med sjeldne diagnoser Gratulerer med menneskerettighetsprisen, Gitlesen! Fagkurs om mitokondriesykdommer Kort rapport fra kurs med barn med en sjelden diagnose (0-5 år) Kort rapport fra kurs om Wiedemann-Steiners syndrom Kurs om mitokondriesykdommer (0-18 år) Musikkterapi ved Sanfilippos syndrom Vurdering av alvorlighetsgrad ved Niemann-Picks sykdom type C Webinar om genetisk utredning av voksne med utviklingshemming Kurs om Phelan-McDermids syndrom Hvordan tilrettelegge for elever med velokardiofacialt syndrom? På jakt etter deltidsjobb? Bli med på søskencamp! Hvordan være en god lege for personer med nevrofibromatose type 1? SIBS online - et tilbud til søsken og foreldre Zolgensma godkjent som behandling ved SMA Kurs om Coffin-Siris' syndrom Kurs for ungdom med sjelden diagnose som medfører økende fysisk funksjonstap Kurs på Frambu om 16p11.2 delesjon Psykisk helse Helsekompetanse - hva er det? Fagkurs om graviditet og nevromuskulær sykdom Sykdommen var ikke til hinder for at Randi (27) skulle få barn, men hun møtte på noen utfordringer underveis Persontilpasset medisin - er helsevesenet rustet for det? Covid-19 trolig mindre farlig for personer med Prader-Willis syndrom enn antatt Skolestart og tilrettelegging i skolehverdagen for elever med sjeldne diagnoser Vi jakter fortsatt på sommeren med digital leir! Alle nyfødte skal testes for spinal muskelatrofi Tiltak for personer med funksjonsnedsettelser under pandemien Som yngre turte ikke Hege å fortelle noen om diagnosen sin. Det angrer hun på i dag. Koronasmitte og sjelden diagnose Kurs for barn med en sjelden diagnose (0-5 år) Fagkurs om barn og unge med Charcot-Marie-Tooths sykdom Jakten på sommeren er tilbake! Kurs om Charcot-Marie-Tooths sykdom Nettkurs om facioscapulohumeral muskeldystrofi (FSHD) i voksen alder Nettkurs om Charcot-Marie-Tooths sykdom (CMT) i voksen alder Vi inviterer til kurs om Wiedemann-Steiners syndrom Sånn er jeg og sånn er det om Prader-Willis syndrom Sånn er jeg og sånn er det om Limb-girdle muskeldystrofi Å få og miste et barn med raskt fremadskridende sykdom Kurs for personer med nevrodegenerative jernavleiringssykdommer Velkommen til fagkurs om nevrodegenerative jernavleiringssykdommer Systematisk ernæringsarbeid hjelper personer med utviklingshemning som har økt risiko for helseplager Vi inviterer til kurs om KBG syndrom Webinar om å snakke med barn og unge om egen diagnose Tre webinarer om kreft hos personer med utviklingshemming Stadig flere metabolske forstyrrelser kan behandles De viktige pårørende Ledige plasser i nettbasert samtalegruppe for tenåringssøsken Vil du være med på Fjellcamp i høst? Eksperimentell behandling ved nevronal ceroid lipofuscinose Livet med barn med Aicardi-Goutières syndom Velkommen til digitalt fagkurs om Trippel X 16p11.2 delesjonssyndrom og nevroutviklingsforstyrrelser Hvordan bør vi møte barn og unge med sjeldne diagnoser som gir økende fysisk funksjonstap? Medisinske forhold ved Jouberts syndrom og relaterte tilstander Sjeldendagen 2021: Slik lever vi med en sjelden diagnose Nettkurs om Willliams’ syndrom: Tilrettelegging i grunnskolen Frambuleir 2021 er avlyst Tilbud om samtalegrupper for søsken på nett Kurs om Retts syndrom (0-18 år) Aktuell bok: Juvenile neuronal ceroid lipofuscinosis, childhood dementia and education Spesialpedagogisk inkludering i barnehage og skole Kurs om kongenitte muskeldystrofier, myopatier og myastenier (0-18 år) Fysioterapi til barn med nevrodegenerativ sykdom og behov for palliasjon Nytt forskningsprosjekt: Styrket mestring ved økt helsekompetanse Forsker på overgangen til voksenlivet Brukermedvirkning ved kognitiv funksjonsnedsettelse eller utviklingshemning Video om livet som dobbeltpårørende Kurs om Cri du chat syndrom (0-16 år) Frambu inviterer til to digitale fagkurs om ernæring Er du 30 år eller eldre og har en av diagnosene Frambu jobber med? Kurs om Pitt-Hopkins syndrom Jobber du med barn og unge med Prader-Willis syndrom? Vil du delta på digitalt kurs om spinal muskelatrofi? Hvordan bli god på å lede SIBS grupper? Arbeider du med barn og unge som har en sjelden diagnose som medfører fysisk funksjonstap? Doktorgradsdisputas om Smith-Magenis' syndrom Digitalt fagkurs om medisinske forhold ved Jouberts syndrom Behandling ved sjelden diagnose Hva er viktig ved tilrettelagt tilvenning i barnehage? Hvordan påvirker koronasituasjonen deg? Ernæring og utviklingshemming Jobber du i barneskolen, på SFO/AKS eller leder fritidsaktiviteter for barn med utfordringer? Leve Nå: Nytt prosjekt søker medarbeidere Digitalt kurs om Prader-Willis syndrom Hvordan gi informasjon til andre om en diagnose? Vil du bli bedre på å samtale med barn og ungdom med utviklingshemming? Frambu inviterer til webinaret Brukermedvirkning på 60 minutter Kurs for voksne med nevromuskulære sykdommer Vil du delta på kurs om Kabuki syndrom? Er du ung med en sjelden diagnose? Velkommen til Brukermøtet 2020 Læring og atferd ved Duchennes muskeldystrofi Endring av kurstilbud som følge av korona-situasjonen Føles gjenåpningen av Norge vanskelig? Syver (17) lar seg ikke stoppe av HSP Grensesetting ved behov for assistanse Kurs for personer med Jouberts syndrom og relaterte tilstander Fagkurs om 16p11.2 delesjonssyndrom og nevroutviklingsforstyrrelser Kurs for personer med 1q21.1 duplikasjon, 2q37 delesjon, 15q11.2 delesjon Utfordrende atferd hos elever med Smith-Magenis' syndrom Smitteverntiltak på kurs på Frambu Høring om utredning om ny opplæringslov Nytt nettkurs om arvelig spastisk paraparese rettet mot fastleger Bli med på Jakten på sommeren! Å snakke med barn og unge om sykdom eller diagnose Kurs for personer med mukopolysakkaridoser Digitalt kurs for voksne med Duchennes muskeldystrofi Hva er migrasjonsforstyrrelse? Hvordan tilrettelegge skolehverdagen for elever med Duchennes muskeldystrofi? Nettbaserte samtalegrupper for personer med sjeldne diagnoser i alderen 19-30 år Frambu partner i prosjektet EmpoweRARE Sånn er jeg og sånn er det om Wiedemann-Steiners syndrom Spørretime om skolestart for barn med en sjelden diagnose Nettkurs: Å ha en sjelden diagnose og begynne på skolen Webinar: Hvordan snakke med barn og unge om sykdom/diagnose og relaterte opplevelser? Nettbaserte gruppesamtaler for søsken til barn med sjeldne diagnoser (10-16 år) Kurs for personer med svært sjeldne kromosom-eller genforandringer Webinar: Hvordan gjennomføre nettbaserte støttegrupper for barn og unge? Aldersrelaterte endringer i utfordrende atferd og emosjonelle problemer ved Smith-Magenis syndrom Nevromuskulære sykdommer og koronavirus Kjære mammaer og pappaer til barn i risikogruppen Rettigheter og muligheter knyttet til korona-pandemien Ivaretakelse av søsken som pårørende under koronakrisen Råd til lærere: Hvordan ivareta søsken som pårørende under koronakrisen? Trygghet før skolestart Sjeldendagen 2020 Rapport fra kurs om svært sjeldne kromosom- eller genforandringer som gir sammensatte vansker (6-8 år) Rapport fra kurs om svært sjeldne kromosom- eller genforandringer som gir sammensatte vansker (1-5 år) Kurs for barn og unge med overvekstsyndromer-AVLYST Rapport fra kurs om Smith-Magenis' syndrom Tilrettelegging for elever med nevromuskulær sykdom Tannhelse ved Prader-Willis syndrom Veileder om helse- og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming Fagkurs om migrasjonsforstyrrelser-STRØMMES Kurs om migrasjonsforstyrrelser-AVLYST Å arbeide med barn med raskt fremadskridende sykdom Vil du jobbe som hjelper på leir i sommer? Vil du delta på Frambuleir i sommer? Rapport fra kurs for voksne med mitokondriesykdom Trengs det et eget eldreombud? Spastisk paraplegi 4 Velkommen til fagkurs om utfordrende atferd ved sjeldne diagnoser som omfatter utviklingshemning Fagkurs om medisinske aspekter ved Sallas sykdom Rapport etter kurs om Williams’ syndrom i førskolealder Vil du se dokumentarfilmen "Gåten Christina"? Kurs for familier til barn med en sjelden diagnose (0-3 år) Fagkurs om å ha en sjelden diagnose og begynne på skolen Voksne med utviklingshemning har rett til et helsefremmende kosthold Bok: Ernæring ved utviklingshemning Foreldres erfaringer med atferd ved Smith-Magenis' syndrom Har du en bror eller søster med en sjelden diagnose? Livet med et alvorlig sykt barn Rapport fra kurs om 18q delesjoner 1. - 3. april 2019 Kurs for barn med en sjelden diagnose i alderen 4 til 6 år Fagkurs om utfordrende atferd ved Smith-Magenis' syndrom Ikke uvanlig å ha sjelden diagnose Velkommen til kurs om Sallas sykdom Videoer fra Klinefelterforeningen Rapport etter kurs om Williams’ syndrom i grunnskolealder Informasjon om demens for personer med utviklingshemming Fagkurs om dystrofia myotonika type 1 hos voksne Podcast: Gode løsninger i eget hjem for Caroline med Prader-Willis syndrom Kurs om å leve med en sjelden diagnose i voksen alder Fagkurs om elever med Noonans syndrom i grunnskolen Fagkurs om tilrettelegging for skolestart for barn med en sjelden diagnose Velkommen til kurs om periodisk paralyse Forskningsartikkel om 22q11.2 mikrodelesjon Dag 9: Sommerglede på siste vanlige dag Dag 8: Magiske Werner og grønt show Dag 7: TUSENFRYD Norske forskere har påvist sykdomsgen Dag 6: Latter og tårer på dagens Kulturkafé Dag 5: Konsert og forrykende svart show Dag 4: La drømmene leve! Trisomi 18 sett fra en mors og en leges perspektiv Dag 3: Strålende sol og blå showlykke Dag 2: Frambuglede Dag 1: Velkommen til SIRKUS FRAMBUSINO! Sommeren ble reddet! Siste vanlige dag på leir! Blått show Bytur Cafe de Cultura La Discoteca på Resortet! Postkort fra GUL Gruppe! Hola Første vanlige dag på Costa del Frambu Costa Costa Costa Dag 10 av leir 1: Enden av regnbuen! Rapport fra kurs om barn med en sjelden diagnose Dag 9 av leir 1: Nok en strålende dag i Fargeriket! Dag 8 av leir 1: En herlig kulturell sommerdag Dag 7 av leir 1: Sliten og glad gjeng etter gårsdagens Tusenfryd! Dag 6 av leir 1: TUSENFRYD!! Dag 5 av leir 1: Konsert med EgoAlter og oppladning til morgendagens store begivenhet Dag 4 av leir 1: Solskinn, show og DISCO! Dag 3 av leir 1: En dag full av glede på Frambu Ny definisjon av sjelden diagnose Dag 2 av leir 1: Fargeriket ruller videre, og leiren blir samtidig stadig mer fargerik! Dag 1 av leir 1: Endelig er det leir igjen!! Flere får bedre nytte av pleiepengeordningen Nettstedet vårt har blitt nytt! Kurs for barn og unge (0-18 år) med svært sjeldne kromosom-eller genforandringer Kurs for voksne med nevromuskulære sykdommer Kurs om å begynne på skolen Kurs for voksne med mitokondriesykdom Velkommen til regionalt fagkurs om dystrofia myotonika type 1 Kritisk informasjon om nevromuskulære sykdommer Rapport fra kurs for foreldre med en sjelden diagnose Hjelpemidler og tjenester for personer som trenger alternativ og supplerende kommunikasjon Kort rapport fra kurs om nevromuskulære sykdommer i grunnskolealder Velkommen til fagkurs om ernæring for voksne med sjeldne diagnoser og utviklingshemming Rapport fra kurs om Friedreichs ataksi Hvordan er det å leve med variasjon i kroppslig kjønnsutvikling? Kurs om MELAS og andre mitokondriesykdommer Sjelden og skeiv? Kom på kurs! Rapport fra kurs om 22q11.2 duplikasjon Hvordan beskriver voksne med nevrofibromatose type 1 sin fysiske og psykiske helse? Rapport fra kurs om velocardiofacialt syndrom Et samfunn for alle Velkommen til brukermøte 2019 Pleiepenger for pleie av sykt barn – de siste endringene og nåværende status Rapport fra kurs: Barn med en sjelden diagnose Kort rapport fra kurs om Klinefelters syndrom og andre mannlige tilstander med overtallige X-kromosomer Rapport fra kurs: Barn og unge med CMT eller HSP Har du barn med en sjelden diagnose i alderen 0 til 4 år? 22. mai arrangerer vi fagkurset: Å være assistent for en elev i skolen med en sjelden diagnose som innebærer fysisk funksjonsnedsettelse Velkommen til fagkurs om tilrettelegging for barn og unge med komplekse sansetap Kurs for foreldre med en sjelden diagnose Norsk forskningsprosjekt om hjerne og søvn ved Klinefelters syndrom Fagkurs om voksne med Retts syndrom Vil du være med på fjellcamp i august? Bruk av alternativ og supplerende kommunikasjon ved Angelmans syndrom Ernæring ved spinal muskelatrofi Vil du jobbe som hjelper på leir i sommer? Vil du delta på Frambuleir i sommer? Podkast: Hva er Klippel-Trenaunays Syndrom? Kort rapport fra kurs om ataxia telangiectasia Podkast: Unge voksne med en sjelden diagnose som flytter hjemmefra Kort rapport fra kurs om Kleefstras syndrom Brukerkurs Von Hippel-Lindaus syndrom 3.-5. september 2018 Kort rapport fra kurs om 1q21.1 delesjon Er du pårørende til noen med en sjelden diagnose? Overraskende gaver fra Elkjøp Kort rapport fra fagkurs om sjeldne diagnoser som gir sammensatte vansker og/eller fremadskridende forløp Raushet - hva betyr det? Kort rapport fra kurs om å bli eldre med en sjelden diagnose Diagnostisering og oppfølging ved Duchennes muskeldystrofi Kort rapport fra kurs om Noonans syndrom, Costellos syndrom og cardiofaciocutant syndrom Etterlyser synliggjøring av personer med nedsatt funksjonsevne i folkehelsepolitikken Kort rapport fra kurs om nevrofibromatose type 1 Nytt studieemne om sjeldne diagnoser Rapport fra den tiende internasjonale konferansen om Smith-Magenis' syndrom FINAL LEVEL - siste dag på leir Level 5 – Siste vanlige dag Level 4 - Dagen etter Tusenfryd Bonus level: Tusenfryd Bingoaften Level 3 – Halvveis! Bonus Level – Arkade & Mario Party Level 2 Level 1 For en dag! Velkommen til leir 3 Takk for nå Siste vanlige dag Vi nærmer oss målet Oslo! Kul tur på Vidda Fantastisk lørdag TEAMDAG – 60 GRADER NORD Turen går videre 60 grader nord - minutt for minutt Leir 1 er over Pangavslutning på leir Leir 1 går mot slutten Kulturell dag på leir Kort rapport fra kurs om fragilt X syndrom Regn ute, men sol inne Magisk tur til Tusenfryd Leiren har satt seg Fredag = Fullt trøkk på Frambuleir! Sommer, sol og topp stemning Første vanlige dag på leir Magisk start på leir 1 Spesialpedagogiske rettigheter og muligheter ved overgangen til skole NF1 og epilepsi stopper ikke familien Løvli Trening hos voksne med arvelig muskelsykdom Kort rapport fra kurs om dystrofia myotonika type 1 ICD-11 er lansert! Har du en sjelden, metabolsk sykdom? Endringer i barnehageloven og opplæringsloven Foreldre på vakt - Hva kan vi gjøre for å sove bedre? Foreldre på vakt - fysisk aktivitet er egenomsorg Podkast: Å være søsken til en person med en sjelden diagnose Kort rapport fra kurs om velocardiofacialt syndrom Kort rapport fra kurs om å få en diagnose i voksen alder Ny artikkel: Forskning på behandling for Duchennes muskeldystrofi Kort rapport fra kurs om skolestartere med en sjelden diagnose Kort rapport etter kurs for barn med en sjelden diagnose Nytt hefte: IT–hjelpemidler for bevegelseshemmede Frambu markerte Sjeldendagen på Snapchat sammen med Løvemammaene Årsrapport 2017 Kort rapport fra kurs om 47 XYY Kort rapport fra kurs om Noonans syndrom Hvem skal ta omsorg for omsorgsarbeideren? Kort rapport fra kurs om utviklingshemning uten kjent årsak Kort rapport fra kurs om sjeldne diagnoser med komplekse medisinske utfordringer Påvirker epilepsi autistiske trekk? Flere kvinner enn menn med Smith-Magenis' syndrom har autismespektervansker Kort rapport fra kurs om 16p11.2 delesjon Video: Bjarne og Marit forteller om sine erfaringer med HSP Turners syndrom og interkjønntilstander Viktig at pårørende kan få god avlastning Tung tids tale Kort rapport fra kurs om Silver-Russells syndrom Dansk bok om å ha en lillebror med Prader-Willis syndrom Motorikk, atferd og kommunikasjon hos personer med Wolf-Hirschhorns syndrom Hva er dagaktivitetstilbud? Laget bok og utstilling om datteren med Angelmans syndrom Ekspert på Turners syndrom deler 40 år med erfaring Fysioterapi ved Duchennes muskeldystrofi Frambu Line har lagt til havn… Storslått fotballfest! Skattejakt! Tusenfryd! Kulturell aften! God Juli! Piratene Ferden fortsetter Frambu Line cruiser videre! Frambu Line har kastet loss Takk for nå, leir 2! Leir 2 går mot slutten Siste vanlige dag Varmen på halvøya TUSENFRYD Kulturlaboratorium Varm Halvøyanatt Festivaldag på Frambu SolskinnsHALVØYA Halvøya er i full sving Velkommen til HALVØYA 2017! Spesialundervisning uten mål og mening? Takk for nå! Plutselig var det siste dag Idyll på Frambu Kultursoiré på Frambu Konsert på Frambu! Tusenfryd Nok en herlig dag på leir! Disco på Frambu! Leiren har landet! En perfekt Frambudag Leir 1 er i gang! Klar, ferdig... FRAMBULEIR! Se video: Stian med Jouberts syndrom trener til halvmaraton Se video: Å være ung med en nevromuskelær sykdom Rapport fra RTS-kurs på Frambu Se opptak fra fagkurs om CHARGE syndrom Styrker barns rettigheter som pasienter og pårørende Mange pårørende blir selv syke av å yte kontinuerlig omsorg Musikk som terapi i hverdagen Se video: Mor forteller om livet med en datter med lissencefali - Hvorfor kan bare jenter få Turners syndrom? Kort rapport fra kurs om Angelmans syndrom Frambu bistår i prosjekt i Romania Kort rapport fra kurs om cri du chat syndrom Kort rapport fra kurs om alternerende hemiplegi Kort rapport fra kurs om mukopolysakkaridoser og liknende tilstander Kort rapport fra kurs om mukolipidose type III og liknende tilstander Kort rapport fra kurs om MPS-sykdommer Minneord om Kai Fr. Rabben Internasjonalt register for Niemann-Picks sykdom - Utviklingshemning er ikke likt for alle Tannhelsekompetanse for personer med CHARGE syndrom Lanserer app som hjelper utviklingshemmede ut på tur Kort rapport fra kurs om CHARGE syndrom Kort rapport fra kurs om arvelige polynevropatier Kort rapport fra kurs om Prader-Willis syndrom (6-16 år) Voksne med HSP har flere utfordringer enn tidligere dokumentert Cri du chat - språkutfordringer og utvikling Åpen høring om nye regler for pleiepenger Mamma til Jonas - livet som mor til en gutt med PWS Nyttig verktøy: Kartleggingsbanken Kan kognitive vansker med fokusskifte føre til problematisk atferd? BPA eller institusjon – fri eller fengslet? Har du barnebarn med en sjelden diagnose? Muskelsykdommer med debut i barnealder Ny veileder om nevronal ceroid lipofuscinose Endringer i leirtilbudet på Frambu Vil du jobbe som hjelper på Frambuleir? Ny bok gir ungdom med en sjelden diagnose en stemme Minoriteter møter mange utfordringer når de får et barn med en komplisert diagnose - Språkutvikling har rot i det tidlige samspillet mellom barn og foreldre Slik kan foreldre involveres i arbeid med støttegrupper Hvert søsken, sin historie Når barn med spesielle utfordringer blir mobbet Rapport fra kurs om migrasjonsforstyrrelser Kort rapport fra kurs om arvelige ataksier og hereditær spastisk paraparese Energiøkonomisering gjør hverdagen enklere Å arbeide med personer med juvenil nevronal ceroid lipofusinose Malin med Prader-Willis syndrom har suksess både på trening og i arbeidslivet PWS: Å jobbe sammen for gode tjenester Prader-Willis syndrom og kognitiv overbelastning: Hvordan unngår vi at det blir for mye? Rapport fra kurs om Prader-Willis syndrom Rapport fra konferanse om Smith-Magenis' syndrom 2016 Rapport fra kurs om arvelig ataksi og hereditær spastisk paraparese Bare 40 prosent av personer med arvelig ataksi og spastisk paraparese har eksakt genetisk diagnose Personer med alvorlig sykdom har rett til kontaktlege i spesialisthelsetjenesten Å takle et liv med smerter Kort rapport fra kurs om Duchennes muskeldystrofi Å leve med langtidsomsorg for utviklingshemmede barn Kunnskap om psykisk helse kan styrke selvbildet Å leve med Duchennes muskeldystrofi Årets leirlåt: Frambureisen! Å kommunisere med barn som mister ferdigheter Barn med sjeldne diagnoser: - Lukas (6) har gjort livet mitt rikere Fremadskridende diagnoser: Åpenhet gjør hverdagen enklere for Daniel og Simen Tannslitasje ved Prader-Willis syndrom Adrenoleukodystrofi i Norge Erlend med AT hoppet i fallskjerm Lørdag på leir 4 - siste show Fredag på leir 4 - festmiddag og disko Torsdag på leir 4: Oslotur Onsdag på leir 4: Intimkonsert og besøk av Empo-TV Tirsdag på leir 4: Show, gåter og brygga Mandag på leir 4: Leiren er i gang, og deltagerne er klare Leir 4 - Hjelperne er klare. Er du? Fredag 5. august: Vi reiser Onsdag 3. august: Nåtid Tirsdag 2. august: 72 timer - Er det igjen av leir! Mandag 1. august: TUSENFRYD! En indre reise Lørdag - God dårlig tid Fredag på leir 3 - Tidspunkter Torsdag 28. juli - Magi! Dag 2 på leir 3 - Tidsmaskinen som suser både gjennom tid og rom! Første dag på leir 3 - The Big Bang! Den lengste avstanden Takk for nå! Sommerlig hilsen - onsdag leir 2 Dagens øvelse: 100-meter sprint Tusenfryyd Olympisk Kultur GLOW De store FrambuLekene 2016 FrambuLekene dag 2 FrambuLekene dag 1 FrambuLekene 2016 er offisielt i gang Sjeldne diagnoser i Skandinavia Søskenperspektiv - å leve med en sjelden diagnose Livet som dobbeltpårørende Fredag: Takk for denne gang! Torsdag: Peace & Love Onsdag: Siste vanlige dag på leir Tirsdag: Høykulturell dag på leir Mandag: Solfylt dag på Frambu Søndag: Tusenfryyyd! Lørdag: God stemning Fredag: Fredag i gullrekkas tegn! Torsdag: Regnbyer med sol i horisonten Onsdag: Første vanlige dag på leir Leir 1: Endelig i gang! Pårørendesenteret ga Eli hverdagskontrollen tilbake Lær om Frambus historie - fra dugnadsbygd friluftssenter til moderne helsesenter Samliv og seksualitet endres når partneren får en sjelden diagnose Ny behandling for Niemann-Picks sykdom har endret Karen Maries liv Per Anders Nordengen: Ingen kan leve et helt liv uten å rystes Kort rapport fra kurs om Williams’ syndrom Thomas ble gradvis blind - Nå har han skrevet bok Økt risiko for hjerte- og karsykdom hos personer med utviklingshemning Øyvind forteller om sitt liv med Klinefelter syndrom Sammensatte funksjonsnedsettelser: Slik kommuniserer du best Prioritering i helsevesnet: Hvem skal få hjelp, og hvordan kan vi avgjøre det? Motorikk og atferd hos personer med Kleefstras syndrom Ny artikkel om behandlingsforsøk ved NCL Rapport fra Brukermøtet 2016 Referat fra kurs om voksne med nevromuskulære tilstander Bør man kunne tilby keisersnitt ved trisomi 13 og 18? Å bli eldre med en sjelden diagnose Kort rapport fra kurs om Retts syndrom Forskning på Frambu: Ny artikkel om Kleefstras syndrom Kort rapport fra kurs om Smith-Magenis' syndrom i 2016 Kort rapport fra kurs om mitokondriesykdommer og mitokondriemyopatier Bioteknologirådet sier nei til mitokondriedonasjon Sto på stand for sjeldne diagnoser Rapport fra Sjelden dag 2016 Tok doktorgrad på arvelige ataksier i Norge Erfaringer fra et år på folkehøyskole Nytt nasjonalt klageorgan for helsetjenesten Video: Hva er adrenoleukodystrofi? Det blir ikke slik vi får oppleve årstidene, gutten min og jeg Å leve på lånt tid Mor og datter forteller om Potocki-Lupskis syndrom Videoer fra kurs om velocardiofacialt syndrom Klinefelters syndrom og andre mannlige tilstander med overtallige X-kromosomer Prader-Willis syndrom og møtet med utdanningssystemet Alt du trenger å vite om velocardiofacialt syndrom hos voksne Å få et barn med Angelmans syndrom Rapport fra internasjonal konferanse om Cornelia de Langes syndrom Lettere å følge med på og delta i pågående forskning Nye prioriteringsveiledere for habilitering Livsstil og helse hos ungdom og voksne med utviklingshemning Personer med sjeldne diagnoser og demens Tusen takk for en fantastisk leir! Minner som blir med hjem Wow for en dag! Sommer på Frambu Første vanlige dag på leir Leir 4 - Da er vi gang! Epilog leir 3 Torsdag: Leirhilsen fra Josefine Onsdag: En hilsen fra en ny hjelper på sin første leir Tirsdag: Leirhilsen fra han eller hun Mandag: Hilsen fra leirleder Thea Fredag: Hilsen fra vaktmesteren Søndag: Leirhilsen fra medisinstudent Line og sykepleier Malin Prolog søndag. Og en ny kunngjøring! Lørdag: Hilsen fra leirleder Rasmus Torsdag: Leirhilsen fra sjefskokken Epilog torsdag: Grønt show. Og en kunngjøring! Onsdag: Hilsen fra aktivitetslederne Leirhilsen fra direktøren Snart Se opptak fra jubileumskonferansen på Frambu Takk for nå - leir 2! Onsdag: Det svinger av leir 2! Rapport fra tirsdag Mandag: Bønda på Tusenfryd Søndag på leir 2 Lørdag: Båtracing på Setertjern! Fredag: Gårdsfest! Torsdag: Markedsdag på bruket Onsdag: En regntung dag..... Tirsdag: Eventyret starter! Velkommen til leir 2 Fredag: The End Torsdag : Siste kveld på leir Onsdag: Frambumagi! Tirsdag: Kulturell dag på leir Mandag: Ekte sommeridyll! Søndag: TUSENFRYD! Lørdag: Tropisk stemning på leir Fredag: Nok en fantastisk dag! Torsdag: For en dag! Onsdag: Første vanlige dag på leir Aloha! Leir 1 er i gang! Hjelpemidler gjør hverdagen med SMA enklere! Kommunikasjon og samspill ved alvorlig utviklingshemning Filmer om å være pårørende Videointervju med bloggeren UnikMamma Oppvekst med funksjonshemning Å vokse opp med funksjonshemning i Norge Minneord om Odd Kjus Frambu-pionér Odd Kjus er død Temaer Hvordan kan vi møte familier med innvandrerbakgrunn? Helsekompetansen i fem utvalgte innvandrerpopulasjoner Familier med innvandrerbakgrunn i møte med helsetjenestene Minoriteter Overgangen fra barnehage til skole Barnekoordinator Ung ufør TT-kort Oppfølging fra logoped/audiopedagog Tilrettelegging ved fremadskridende sykdom hos voksne Kurs eller samling i utlandet Parkeringstillatelse Sorgen over det som ikke ble Kreft hos personer med utviklingshemming Bruk av musikk i hverdagen Voksne med sjeldne diagnoser har mer frykt og psykiske plager knyttet til Covid-19 Vergemål Å få en sjelden diagnose Flytte hjemmefra og oppfølging i eget hjem Rettigheter og tjenester Fullmakt og helserettigheter hos barn og unge Lenker Omsorgspenger - syke barn dager Omsorgspenger Fremtidsfullmakt Helsekompetanse Akuttplan Ernæring Hjelpemidler og tilrettelegging i hverdagen Nyttige ressurser for hjelpemidler og tilrettelegging Nyttige ressurser for aktivitet og deltakelse Overganger i tjenesteapparatet Aktivitet og deltakelse Beslutningsstøtte Tvang og makt De viktige pårørende Enheten Leve NÅ Medisinsk oppfølging og behandling ved raskt fremadskridende sykdom Prioritering av hjelpemidler ved alvorlig, fremadskridende sykdom Arbeid, arbeidsmarkedstiltak og dagsenter Tilrettelegging på arbeidsplassen Døgnklokke Avlastning - rettigheter Emosjonsregulering og utviklingshemming Brukermedvirkning Tilrettelegging i spillaktivitet Ernæring og utviklingshemming Når gjenåpningen av Norge føles vanskelig Hjemmesykepleie og andre helsetjenester i hjemmet Sangene vi synger på Frambu (samlet) Sang: Du er så fin Sanger vi synger på Frambu Autismespekterforstyrrelser (ASF) Systematisk ernæringsarbeid i kommunale helse- og omsorgstjenester for voksne med utviklingshemming Kronisk diaré Det norske trygdesystemet Helse og ernæringsutfordringer hos personer med utviklingshemming Overganger for personer med utviklingshemning Internasjonal dag for sjeldne diagnoser Barnepalliasjon Kompetente foreldre Besteforeldre - de gode hjelperne? Hjelpemidler Funksjonshemmedes rettigheter i Norge Dobbeltpårørende Samarbeid og samordning – helhetlige og koordinerte tjenester Rettigheter og støtteordninger til pårørende Fysioterapi Pleiepenger Søken etter svar Fysioterapi for barn og unge med raskt fremadskridende sykdom som rammer sentralnervesystemet (CNS) Foreldre forteller Endring i tjenester og ytelser ved fylte 18 år Nevropsykologisk undersøkelse Diagnoseformidling - veileder til fagpersoner Alternativ og supplerende kommunikasjon Lån og tilskudd ved flytting til eget hjem Høyere utdanning Folkehøyskole - Hannas erfaringer Folkehøgskole Støtte fra nettverket rundt Sorg og sorgprosesser Rettigheter når barn dør Livet etterpå Hverdag og ventesorg; Hvordan leves livet på lånt tid? Dikt: Fri Å miste et søsken Lenker Støttekontakt Støtte til tannbehandling Rettshjelp og rådgivning Opplæringspenger Arbeid - rettigheter og tilrettelegging Omsorgsstønad Ombudsordningene Søknadsprosesser - nyttige tips Ledsagerbevis Hjelpestønad Klageordninger Grunnstønad Fullmakt til å hente ut barns medisiner Brukerstyrt personlig assistanse (BPA) Avlastning - overveielser Selvbilde blant barn og unge med utviklingshemning Psykisk helse Voksne søsken Søsken og søskenliv i familier med funksjonshemmede barn PårørendeSenteret Hva kan foreldre og fagpersoner gjøre for søsken? Foreldre på vakt Et annerledes søskenliv? En bestefars tanker Spesialpedagogiske rettigheter før opplæringspliktig alder Rettigheter i videregående opplæring Rett til spesialundervisning i grunnskolealderen Pedagogisk tilrettelegging ved raskt fremadskridende sykdom Pedagogisk kartlegging og testing Overganger i opplæringen Overgangen til skole - spesialpedagogiske rettigheter og muligheter Helsehjelp i barnehage og skole Pedagogisk bruk av musikk: Musikk kan bedre språk, funksjonalitet, livskvalitet og mestring Kommunikativ tilgjengelighet Sansing og persepsjon hos personer med utviklingshemning Sammen på tur - Bruk energien smart! Rammer og struktur i hverdagen Jeg får ikke lenger til ... Hjelpemidler og tilrettelegging Energiøkonomisering og aktivitetsprioritering Mutasjon, delesjon, translokasjon, syndrom og genterapi Mekanismer for arvegang Genetisk veiledning DNA, arvestoff, kromosomer, gener og proteiner Tiltak på fritidsarenaen Idrett for funksjonshemmede Fysisk aktivitet for personer med utviklingshemning Forutsetninger for deltakelse Voksne som bor alene, men trenger hjelp og støtte Flytting til eget hjem for ungdom med utviklingshemning Tygge- og svelgevansker (dysfagi) Gastrostomi Gastroøsofageal refluks sykdom (sure oppstøt) Forstoppelse (obstipasjon) Ernæringsvansker ved raskt fremadskridende sykdom Behandling ved sjeldne diagnoser Livsløp og aldring ved nedsatt funksjonsevne Lindrende behandling ved utviklingshemning Lindrende behandling og omsorg ved livets slutt Bok om aldring ved sjeldne diagnoser Å bli eldre med en sjelden muskelsykdom Arbeid med akuttplan Å snakke med barn Å informere andre om diagnosen Utdanning, arbeid og sysselsetting Sorg etter tidlig, men ventet død Aldring ved sjeldne diagnoser Hjelpemidler og tilrettelegging i hverdagen For fagpersoner: Å kommunisere med barn som mister ferdigheter Behandling Å kommunisere med barn som mister ferdigheter Hva er en sjelden diagnose?
Privacy & Cookies Policy
