.
Frambu er kompetansesenter for denne diagnosen, men vi har dessverre ikke egen beskrivelse av den ennå
Personer med diagnosen, pårørende og tjenesteytere er likevel velkommen til å ta kontakt med oss på telefon eller søke om kurs eller rådgivning fra oss.
Les mer om hva vi kan bistå med her:
.
Hvordan er det å leve med en sjelden diagnose?
Vi har mye nyttig informasjon på temasidene våre.
Du kan lese dem her
.