.
Frambu er kompetansesenter for denne diagnosen, men vi har dessverre ikke egen beskrivelse av den ennå.
Men diagnosen er del av en større gruppe. Selv om det er en del ting som er ulike fra diagnose til diagnose i gruppen, har de også mye til felles. Vi har derfor laget en gruppebeskrivelse som vi håper kan være til nytte inntil vi får laget egne beskrivelser av alle underdiagnosene i den.
Du finner beskrivelsen av gruppen her:
Svært sjelden kromosom- eller genforandring som gir sammensatte vansker
Hvordan er det å leve med en sjelden diagnose?
Vi har mye nyttig informasjon på temasidene våre.
Du kan lese dem her
Informasjon og veileding fra Frambu
Personer med diagnosen, pårørende og tjenesteytere er velkommen til å ta kontakt med oss på telefon eller søke om kurs eller rådgivning fra oss.
Les mer om hva vi kan bistå med her:
.
.
