Brukerstemme: Å leve med spinal muskelatrofi – en grå, en rød og en knallgul

Brukerstemme: Å leve med spinal muskelatrofi – en grå, en rød og en knallgul

Ola er 15 år og har spinal muskelatrofi (SMA). På Frambus kurs om SMA, 30. mars til 3. april 2009, holdt Ola en forelesning hvor han beskrev gode og dårlige dager i hverdagen ved å bruke farger.

Ola og moren, Hilde, fortalte om de grå, røde og knallgule dagene. Familien bor i Ålesund. Ola har sin egen boenhet i første etasje på grunn av SMA-diagnosen. Han har, som han selv sa, nesten en egen hjelpemiddelsentral installert, med assistenter og våken nattevakt.

En grå dag er en vanlig dag. Da er man trett om morgenen, mor maser om frokost som Ola ikke har lyst på, han fryser og mor stresser med å få tent i ovnen.  Hjemmesykepleien har hjulpet ham med morgenstellet, en kamerat kommer for å sitte på i drosjen til skolen og mor forsøker samtidig å få opp lillebror Simon som også skal ut av døren litt over klokken åtte.

En rød dag er en lite god dag. Det er en negativ dag hvor Ola ser forskjell på seg selv og andre mennesker uten SMA-diagnosen. Kreftene strekker ikke til selv om hodet vil, og han føler lite frihet til å velge selv, men er avhengig av andre. Spesielt kan en kald vinterdag føles slik, for Ola er redd for å bli syk og han fryser lett. Ifølge mor er slike dager en bekreftelse av tap.

En knallgul dag er en dag hvor Ola er med på det kompisene gjør. Han kan bli med på noe uventet og ikke planlagt. Det er heller ikke for kaldt slik at han er redd for å bli syk. Mor sier at mye er avhengig av kreative løsninger. For eksempel kan man foreta langer turer med en rullstol istedenfor å klatre opp på en fjelltopp. Gode opplevelser er det viktigste.

Ola styrer etter holdninger, vilje og engasjement. Til høsten begynner han på videregående skole. Ola har valgt å begynne på den skolen hvor han har møtt entusiasme og velvilje, til tross for at mor synes det er en altfor stor og uoversiktlig skole. Den noe mindre og lettere tilgjengelige skolen møtte ikke Ola med riktig kjemi og da var det uaktuelt for Ola å begynne der. Ola vil bli spurt om hvordan han vil ha det; ikke hvordan han får det.

Vil du dele dette med noen andre?