Brukerstemme: Et fullverdig liv

Brukerstemme: Et fullverdig liv

Sigurd er en 37 år gammel mann som har glutarsyreuri. Han fikk stilt diagnosen i 1988, da han var 10 år gammel.

Han er opptatt av å formidle hvilke muligheter man har selv om man har denne diagnosen.

Sigurd bor i eget hus hvor han til enhver tid har med seg to assistenter. Nylig har han startet et enkeltmannsforetak hvor han oppgraderer pc’er, og ikke minst har han forlovet seg med en hyggelig dame. Sigurd har en god livskvalitet.

Sigurds mentale kapasitet er helt intakt, og moren hans sier at man ved diagnosen glutarsyreuri må våge å stole på barnets intellekt. Både moren og Sigurd mener det er viktig at barn med glutarsyreuri lærer seg alfabetet, slik at de kan få et fullverdig språk. Sigurd har ikke verbalt språk, men kommuniserer via en bokstavtavle ved hjelp av blikket.

Sigurd har møtt mange som har forutinntatte holdninger til han og hans liv. Som et eksempel nevner han at radiologer ikke automatisk legger blybelte over underlivet hans når det skal tas røntgen. Han opplever det som at de tar for gitt at han ikke skal ha barn, og at de derfor ikke behøver å ivareta hans reproduktive evne. Han har selv måttet be om blybelte når det tas røntgen, noe man gjør ganske ofte når man har glutarsyreuri.

Sigurd er opptatt av at barn med glutarsyreuri og deres foreldre blir fortalt at de kan få samboer og barn i sitt voksne liv som alle andre, og at man ikke må snevre inn mulighetene for å realisere dette dersom det er et ønske. -”Foreldre tror kanskje de er rare dersom de spør om deres barn vil få seg kjæreste, så si uoppfordret at ditt barn vil ha et fullverdig liv!” Han mener det er viktig å berøre alle aspekter ved livet når familiene kommer på kurs. -”Dere er litt feige”, er Sigurds klare budskap til Frambu.


Sigurds kommunikasjonform

Som nevnt har ikke Sigurd verbal tale. Han bruker derfor alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK). Hans kommunikasjonshjelpemiddel er en gjennomsiktig plate med alfabetets bokstaver på. Ved hjelp av øynene bokstaverer han ordene han ønsker å formidle. Dette krever at det er en kommunikasjonspartner som holder kommunikasjonsplaten, som ”leser” det Sigurd bokstaverer og sier dette høyt. Dette er helt avgjørende for at Sigurd skal få bekreftet at han blir riktig forstått.

Å kommunisere med øynene/blikket er svært krevende. De som skal tolke og lese en som bruker blikket til å kommunisere ved å bokstavere ord for ord, bør med jevne mellomrom prøve ”å snakke med øynene” selv. Først da kan man få forståelse og respekt for hvor vanskelig det er.

Personer som har behov for å bruke ASK for å formidle sin tanker, ønsker, behov og meninger, og som i tillegg har store motoriske vansker slik som Sigurd, er totalt avhengig av at andre tilrettelegger for at de kan bruke kommunikasjonsløsningen. Helt konkret innebærer dette for Sigurd, at dersom bokstavtavlen hans ikke holdes opp og ingen ”leser” det han bokstaverer, har han ingen mulighet for å formidle noe som helst.

Det finnes flere kommunikasjonshjelpemidler og måter å formidle seg på når man kommuniserer ved hjelp av blikket. Da Sigurd var ung, ble han introdusert for Bliss. Bliss er et av symbolspråkene som kan benyttes i en ASK-løsning. Les mer om bliss hos www.statped.no. Sigurd er i dag veldig tydelig på hva han synes om symbolspråk i form av bliss, kontra bokstaver: ”Lær barna bokstaver og ikke symboler selv om ekspertene sier til de skal lære symbolspråk. Se på videoen min.” Sigurd har laget en video hvor han snakker om sine tanker og meninger om betydningen av et fullverdig voksenliv som ung mann med glutarsyreuri. Du kan se den her. ”Tror du jeg hadde klart å lage den videoen dersom jeg kun kunne kommunisere ved hjelp av symboler?” spør han.

 
NB: Vi presiserer at dette med bokstaver fremfor Bliss symbolspråk er Sigurds erfaringer og meninger. Det må ikke tolkes som en generell anbefaling knyttet til bruk av ASK. Tilbudet til den enkelte må tilpasses ut fra en nærmere kartlegging av den enkeltes styrker og behov.

 

Vil du dele dette med noen andre?