Fysioterapi og ergoterapi

Fysioterapi og ergoterapi er sentralt i tidlig og målrettet habilitering ved cri du chat syndrom, og brukes gjennom hele livsløpet for å støtte fysisk, kognitiv, sensorisk og sosial utvikling (1, 2 og 3). Barn beskrives ofte som sosiale, interesserte og humoristiske, og profiterer på omgivelser som inviterer til aktivitet, samspill og mestring.
Tiltakene har som felles mål å fremme best mulig motorisk utvikling, bevegelseskvalitet og kroppskontroll, samt å støtte utvikling av selvstendighet i dagliglivets aktiviteter som spising, påkledning, lek og egenomsorg. De skal også forebygge feilstillinger, smerter, luftveisplager og andre sekundære komplikasjoner, tilrettelegge for deltakelse i barnehage, skole, arbeidsliv og fritid, og styrke livskvalitet og opplevelse av mestring for både personen selv og familien.
Allerede fra nyfødtperioden bør barn med cri du chat syndrom få tett oppfølging, der fysioterapeut og ergoterapeut samarbeider med foreldre og øvrig hjelpeapparat (4). Målet er best mulig stimulering, å forebygge komplikasjoner og å redusere plagsomme symptomer, basert på god kjennskap til syndromet og systematiske vurderinger av funksjon på ulike alderstrinn. Det finnes ikke egne kartleggingsverktøy for cri du chat syndrom, men standardiserte verktøy som PEDI (Pediatric Evaluation of Disability Inventory) kan inngå i en helhetlig vurdering av funksjon og behov for tiltak.
I kartleggingsarbeidet ser en fysioterapeut på muskeltonus, leddbevegelighet, balanse, koordinasjon, motorisk utvikling, pust, utholdenhet og fysisk kapasitet, i tillegg til behov for ortoser og hjelpemidler til forflytning, stående og gange. Ergoterapeuten vurderer ferdigheter i aktiviteter i dagliglivet, som spising, drikking, på- og avkledning, personlig hygiene og toalettbesøk, samt lek og deltakelse i barnehage, skole og fritid, finmotorikk og håndfunksjon, sanseprofil, oppmerksomhet, utholdenhet og behov for pauser og struktur, samt behov for tilrettelegging av fysisk miljø og tekniske hjelpemidler. Kartleggingen skjer i dialog med barnet eller den voksne, familien og barnehage/skole, og danner grunnlag for konkrete og målrettede tiltak.
Lav muskelspenning, overbevegelige ledd og ernæringsvansker er vanlig tidlig (4), og kan gi redusert aktivitetsnivå, mindre initiativ og lav deltakelse i fysisk lek. Psykomotorisk utvikling er forsinket, men undersøkelser viser at barn som får god oppfølging kan oppnå ferdigheter som gangfunksjon, selvstendig spising og påkledning, selv om dette ofte kommer senere enn hos jevnaldrende (2). Trening i lave posisjoner på gulv eller matte for å bedre stabilitet og styrke i bol og hofter er hensiktsmessig, og mange har nytte av rullator i en periode før selvstendig gange etableres. Individuelle treningsopplegg eller bevegelsesgrupper med tilrettelagt aktivitet kan være særlig nyttige for barn med motoriske vansker, konsentrasjonsvansker og hyperaktivitet.
Feilstillinger i ledd og skoliose kan oppstå etter hvert som muskelspenningen øker med alderen, ofte med mer spenning i beina og lavere tonus i overkropp og armer (1 og 4). Planovalgusføtter (pes planovalgus, en kombinasjon av plattfothet (nedsunket fotbue) og valgus (utovervridning av hælen), spissfot og andre feilstillinger følges opp med regelmessig bevegelsestrening, aktive og passive tøyninger, ortopediske sko, såler eller ortoser etter behov, i samarbeid med ortoped og ortopediingeniør. Optimal sittestilling, variasjon i stillinger og jevnlig bevegelse er viktige elementer i forebyggingen av skoliose og andre sekundærplager.
Mange barn har lav fødselsvekt, uttalt hypotoni (nedsatt muskelspenning) og redusert sugeevne, og vil i perioder trenge sondeernæring (1, 4 og 5). Slapp munn- og ansiktsmuskulatur kan gi tygge- og svelgevansker, påvirke tale og mimikk og bidra til sikling, og anatomiske forhold som små kjever og høy, trang gane er vanlige funn (3). Overfølsomhet i munnregionen kan gjøre både spising og tannpuss krevende, og munnmotorisk behandling i samarbeid mellom fysioterapeut, ergoterapeut, logoped og tannhelsetjeneste kan bedre muskelbruk og redusere ømfintlighet (1).
Luftveisinfeksjoner første leveår kan gi tydelige tilbakeskritt i utviklingen, og forebygging av slike infeksjoner er derfor svært viktig. Bevegelsestrening, lungefysioterapi, samt god veiledning til foreldre og andre omsorgspersoner, er sentrale tiltak når luftveiene er sårbare. Parallelt anbefales tidlig motorisk stimulering gjennom trygg gulvlek, håndtering som støtter stabilitet i bol og hofter og lek i mage- og sideleie. Et stimulerende og forutsigbart miljø, der daglige rutiner som påkledning, måltider og lek brukes som treningsarena, bidrar til at barnet selv tar mer initiativ og når nye milepæler.
Fysisk aktivitet er viktig for alle, og har den samme dokumenterte betydningen for helse hos personer med cri du chat syndrom som i befolkningen ellers. Tilrettelagt og regelmessig aktivitet med tilpasset intensitet bedrer blant annet hjerte- og karhelse, blodtrykk, muskel- og skjelettplager og risiko for overvekt, og påvirker også trivsel og psykisk helse positivt. Aktiviteter som oppvarmet bassengtrening, svømming, terapiridning, turer, sykling, dans, tilpasset ballspill og ski kan tilpasses den enkeltes funksjon, sanseprofil og interesser, og gir mulighet for både fysisk trening og sosial deltakelse. Foreldre og fagpersoner rapporterer ofte at barna trives spesielt godt med aktiviteter som innebærer fart og spenning, og at mestringsopplevelser i slike settinger kan gi økt motivasjon også i andre deler av hverdagen.
Ergoterapi har et særlig fokus på hvordan barnet eller den voksne fungerer i hverdagsaktiviteter, og hvordan aktiviteter og omgivelser kan tilpasses for å fremme deltakelse og selvstendighet. Tiltak kan innebære tilrettelegging ved måltider med egnet sittestilling, spesialbestikk, kopper og tempo tilpasset barnet, forenkling av på- og avkledning gjennom valg av klær, hjelpemidler og tydelige trinn, samt tilpasning av baderom og rutiner rundt personlig hygiene. Leker og aktiviteter kan gjøres større, mer robuste eller lettere å gripe, og hverdagsrutiner kan struktureres med visuelle planer og tydelige overganger for å gi god balanse mellom aktivitet og hvile.
Fysioterapeut og ergoterapeut samarbeider tett og fordeler oppgaver slik at kropp, bevegelse, aktivitet og omgivelser ses i sammenheng. De vurderer sammen behovet for tekniske hjelpemidler – som rullator, rullestol, ståstativ, arbeidsstol, bord, datahjelpemidler og kommunikasjonshjelpemidler – og følger opp at disse brukes på en måte som faktisk støtter utvikling og deltakelse. Andre fagpersoner som fastlege, logoped, tannhelsetjeneste, ortoped, ortopediingeniør, barnehage- og skolepersonale og NAV inngår ofte i et tverrfaglig nettverk rundt barnet eller den voksne. Samlet bygger fysio- og ergoterapitiltakene på generelle prinsipper for barn med utviklingshemming og motoriske vansker: tidlig innsats, forebygging av feilstillinger, deltakelse i meningsfulle aktiviteter, tett tverrfaglig samarbeid og livslang oppfølging ved behov.

Denne beskrivelsen er faglig oppdatert 17. februar 2026

