Fysioterapi for voksne med arvelig ataksi

Fysioterapi anbefales og kan bidra til å bevare selvstendig funksjon, forebygge sekundære skader/smerter gjennom blant annet fallforebygging. Dette kan medvirke til økt livskvalitet. Veiledning og oppfølging  fra fysioterapeut er som regel nyttig for å sikre funksjonelle bevegelsesstrategier.

Tema som fysioterapeuter er opptatt av ved arvelig ataksi er;

• Balanse/ koordinasjon
• Styrke
• Spastisitet
• Hjelpemidler/ortoser
• Smertelindring
• Fatigue og energiøkonimisering
• Aktivitet og trening

Det som observeres tydeligst, er ataksien som viser seg i form av at bevegelsene er “ute av orden og i utakt”. Dette medfører redusert balanse og koordinasjon av både ben, armer og overkropp. Forstyrret samspill mellom muskler (kokontraksjon) medfører blant annet stiv gange som oppleves som meget energikrevende.  

Fysioterapioppfølgingen kan ha to ulike tilnærmingsmåter. Den kan enten være restorativ og ha som mål bedring av balanse/koordinasjon, styrke og  kondisjon Eller den kan være mer kompenserende hvor praktiske strategier for mestring i hverdagen,  bruk av hjelpemidler og eventuelt  ortoser vektlegges.

Balanse er påvirket ved arvelig ataksi. Balanse handler om å kontrollere kroppens stilling i forhold til omgivelsene og bevegelsen som utføres. God balanse er avhengig av et komplekst samspill mellom muskelskjelett- og nervesystemet. Lillehjernen har en viktig oppgave i balanse. Det samme har flere sanser som syn, vestibulærsans, (et system i det indre øre som gir opplysninger om hodets posisjon i forhold til kroppen), bevegelse og hvilken retning vi beveger oss. Følesansen kan også være påvirket. Alle disse sansene jobber og sender informasjon videre til hjernen og spesifikke muskler slik at vi ikke mister balansen. 

Personer med arvelige ataksier blir påvirket av at disse systemene ikke jobber sammen. Dette viser seg gjennom forsinkede kroppslige responser, nedsatt stabilitet og balanseproblemer. Forsinkede responser kan for eksempel påvirke evnen til å hente seg inn igjen hvis man holder på å falle, både gjennom at man ikke klarer å ta et støttesteg raskt eller at kroppens tyngdepunkt er for langt utenfor understøttelsesflaten når balanseresponsen starter. Det finnes da ikke tilgjengelige strategier for å gjenvinne balansen.

Selv om kroppens responser er automatiske, er den også avhengig av miljøet rundt, oppgaven som utføres, læring, erfaringer og mestringsfølelse. Mestringsfølelse og gode erfaringer gjennom læring av strategier, kan gjøre personen tryggere. Dette gir redusert fallrisiko.

Noen arvelig ataksier kan også medføre tilleggssymptomer som kognitiv svikt, synsvansker, nevropati (nedsatt følelse i for eksempel føtter) og spastisitet (ufrivillig økt muskelspenning). Disse forholdene må tas hensyn til under oppfølgingen og treningen  

 

Forslag til prinsipper og tiltak som bør tas hensyn til under trening og rehabilitering:  

• Bruke vektbærende og trygge stillinger.
• Utfordre balansen, men ikke for mye?
• Trene på funksjonelle hverdagsaktiviteter som brukes daglig.
• Jobbe for å opprettholde styrke i muskulaturen og leddbevegelighet.
• Det er mye som kan gjøres for å opprettholde og bedre funksjon hos personer med arvelig ataksier. Dette er ofte fremadskridende sykdommer. Ofte går progresjonen sakte, og mange har et ubrukt potensiale. Samtidig er det viktig at vi som fysioterapeuter støtter og hjelper personen som opplever funksjonstap. Det kan være behov for at vi bidrar til å finne hjelpemidler og støtte i forhold til sorgreaksjoner over tap av funksjon.
• Tredemølletrening er beskrevet som nyttig og effektfull. Det er en rytmisk treningsform som også gir balansetrening dersom man ikke holder seg fast. For personer med større gangvansker, er det mulig å bruke oppheng for å støtte gange.
• Sykling kan være fin trening.
• Det kan også være behov for aktive tøyninger av muskulatur for å opprettholde leddbevegelse.
• Tekniske og ortopediske hjelpemidler (ortoser og fottøy).

Her er bilder av Jan, som har en blanding av arvelig spastisk paraparese (HSP) og ataksi, på treningssenter hvor han går jevnlig for å opprettholde god helse og funksjon. Jan understreker at både trening på ergometersykkel, tredemølle og gangtrening er viktig for å opprettholde god hjertefunksjon. Det blir mye stillesitting i hverdagen!

Jan forteller i denne filmen om hvordan hans liv med en sjelden diagnose er, og har vært. Han forteller om sin hverdag, arbeidsliv, reiser og mestringsstrategier. Han kommer også med råd til helsevesenet og til andre basert på det han selv har opplevd.

 

 

Denne teksten er hovedsakelig et referat fra spesialfysioterapeut Cecilie Fromholt Olsen ved Seksjon for Klinisk Service, Nevroklinikken OUS, sin forelesning for voksne personer med arvelig ataksi på Frambu i september 2024. Cecilie refererte til at det ikke eksisterer mye forskning om temaene, men hun viste blant annet til denne systematiske oversikten:

Rehabilitation for Individuals With Genetic Degenerative Ataxia: A Systematic Review (PubMed)

Her er en artikkel om motorisk trening og fysioterapi:

Motor training in degenerative spinocerebellar disease: ataxia-specific improvements by intensive physiotherapy and exergames

 

Denne beskrivelsen er faglig oppdatert 28. februar 2025