Frambu arrangerte brukerkurs for gruppen i april 2019. Her følger bidrag fra Frambus spesialpedagog etter kurset:

 

Beskrivelse av ferdigheter/egenskaper og utvikling som har betydning for barnehage- og skolehverdagen

Personer med 18q-delesjoner kan ha utviklingsforstyrrelser i ulik grad med nedsatt kognitiv funksjonsevne som fører til generelle lærevansker, men variasjonen innen diagnosegruppen er stor. ADHD og humørsvingninger som følge av angst, irritabilitet og depresjon er mer vanlig enn i befolkningen for øvrig. Økt forekomst av autismespekterforstyrrelser som påvirker kommunikasjon og sosiale interaksjon er også beskrevet [https://ghr.nlm.nih.gov/condition/distal-18q-deletion-syndrome].  Fordi variasjonen innen gruppen er stor, er det mange med 18q-delesjoner som ikke passer inn i denne beskrivelsen.

Foreldregruppen forteller under kurset at flertallet av barna deres har språkvansker med behov for tegn-til-tale eller andre tiltak innen Alternativ og Supplerende Kommunikasjon (ASK). Noen har store uttalevansker men har en bedre språkforståelse enn språkferdighetene generelt skulle tilsi. Redusert hørsel og forsinket motorisk utvikling kan være en medvirkende årsak. Hørselstiltak og trening med logoped kan ha stor betydning for språkutviklingen.

Noen foreldre forteller at barnet deres har et hissig temperament med sterke frustrasjoner, rigiditet, utagering og en krevende atferd. Dette har blitt en større utfordring med økende alder men kommer sterkest til uttrykk på hjemmebane. Barna beskrives også som sosiale, kontaktsøkende og tillitsfulle mot andre.

 

Denne teksten ble faglig oppdatert 20.03.2020

.

.

Vil du dele dette med noen andre?