Pedagogisk kartlegging

Pedagogisk kartlegging

Et barn som viser forsinket utvikling på et eller flere utviklingsområder, bør henvises til pedagogisk psykologisk tjeneste (PPT) i kommunen. PPT skal sørge for at det blir utarbeidet en sakkyndig vurdering som redegjør for barnets spesielle behov, samt viser om barnet har behov for spesialundervisning og hvilket opplæringstilbud som bør gis. 

Den sakkyndig vurderingen skal danne grunnlaget for individuell opplæringsplan (IOP). IOP bør være basert på en tverrfaglig tilnærming og ta hensyn til hele barnet. Planen skal vise målene og innholdet for opplæringen, samt hvordan opplæringen skal organiseres. Les om Spesialpedagogiske rettigheter før opplæringspliktig alder og Rett til spesialundervisning i grunnskolealderen på Frambus temasider

For mange personer med cri du chat syndrom er et godt alternativ til IOP en deltakelsesfokusert IOP. Se Statpeds mal for deltakelsesfokusert IOP.
 
For å kunne utarbeide en IOP/deltakelsesfokusert IOP bør barnets ferdigheter innenfor de ulike uviklingsområdene kartlegges. For å finne fram til riktige opplæringsmål, metoder og materiell bør en slik kartlegging være tverrfaglig, helhetlig og regelmessig. IOP/deltakelsesfokusert IOP bør være en del av individuell plan (IP) for barnet. Les mer om IP på Frambus temasider.

For å gjøre den videre teksten lettere å lese, vil vi bruke betegnelsen barn som samlebegrep for personer med cri du chat syndrom (CDCS) uansett alder.

Kartlegging av personer med cri du chat syndrom
Bred pedagogisk kartlegging er av stor betydning for hvor vellykket tiltakene blir i barnehagen/skolen. En mor til ei jente i ungdomsårene med cri du chat syndrom forteller:

”Vår datter med cri du chat syndrom utviklet stadig mer utfordrende atferd på alle nivåer. Etter  mange runder og mye mas om hjelp fra oss ble hun utviklingstestet på et ressurssenter. Jamført  med erfaringer rundt vår datters atferd antydet psykologen at forventningene til henne var preget av at hun hadde vært overvurdert. Når vi som foreldre fikk dette beskrevet forsto vi med en gang at dette var riktig, men vi hadde ikke greid å se det av oss selv og hadde  dermed ikke møtt henne ut i fra de forutsetningene hun faktisk har. Hennes utviklingsnivå tilsvarer 2 til 2 ½ års nivå. Selv om vi har vært rimelig fornøyd med lærekreftene hun har vært tilbudt i grunnskolen, har heller ikke de greid å kommunisere/ha god nok forståelse om hva som er den reelle årsaken til atferden. Det hører med til historien at vår datter ikke har vært utviklingstestet siden hun var ca. 2 år. Testing gir på ingen måte svaret på alle spørsmål, men det gir oss en mulighet til å sjekke ut hva en 2 åring forstår og hvilke forventninger vi skal ha. For vår del ble det en ganske dramatisk endring av opplegg i hverdagen, med veldig god hjelp fra ressurssenteret. Hadde vi hatt anledning til å ha dette med oss under hennes oppvekst, kunne vi spart henne og oss for mye frustrasjon”. 

Denne historien viser betydningen av tidlig og kontinuerlig kartlegging innenfor alle utviklingsområdene til barnet. Det finnes ingen lov om hvor ofte en sakkyndig vurdering skal gjennomføres, men det bør vurderes en grundig kartlegging i forbindelse med overganger fra barnehage til skole og mellom de ulike skoleslagene og arbeid. Det er imidlertid viktig å påpeke at en kontinuerlig kartlegging bør gjennomføres i barnehagen og skolen som et ledd i arbeidet med IOP og årsrapporter.

Barn med CDCS er i de fleste tilfeller vanskelig å teste formelt med standardiserte tester. Dette fordi mange av disse testene krever en viss språklig funksjon, samt en evne til å utføre oppgaver på oppfordring fra testeren. Der det er mulig å teste med formaliserte tester er det PPT og/eller habiliteringstjenesten som gjennomfører dette.

Den pedagogiske kartleggingen bør i tillegg til standardiserte tester være basert på observasjoner, da gjerne med bruk av video, samt samtaler med foreldre og andre nærpersoner. Nært samarbeid mellom foreldre, barnehage/skole, PPT, habiliteringstjenesten, samt andre involverte aktører er viktig for å sikre en helhetlig og tverrfaglig kartlegging. Den kunnskapen og erfaringen som foreldre til barn med CDCS har er avgjørende for kartleggingen, ettersom de står nærmest og kjenner best til barnets ferdigheter og muligheter.
 
Observasjon
Observasjoner preger alt menneskelig samvær. Vi iakttar hverandre fortløpende og handler på grunnlag av de inntrykk vi mottar.

Observasjonsarbeidet i kartleggingsfasen kan organiseres på ulike måter, fra lite til mye organisert. Noen ganger kan vi observere i alminnelige eller naturlige situasjoner. Det betyr at vi ikke har tilrettelagt aktiviteten eller miljøbetingelsene på bestemte måter for å foreta observasjonen. Ofte vil slike observasjoner være kjennetegnet ved at vi som observatører er i en deltagende observasjonsposisjon. Andre observasjoner er mer systematiske. Strukturerte observasjoner er planlagte og gjennomføres etter bestemte regler og med bestemte hensikter. Det er en metodisk observasjon. Andre observasjonsmetoder som kan være hensiktsmessig å benytte i kartleggingsarbeidet er sosiogram, minuttobservasjon og loggbok. Alle disse observasjonsmetodene kan brukes i kartleggingen av barn med cri du chat syndrom, avhengig hva som skal kartlegges. Det som er viktig er at de som skal stå for kartleggingen er bevisst hva de skal kartlegge og hvorfor.

Bruk av videoobservasjon
I det daglige samspillet går ting fort og det er umulig å få med seg alt som skjer, både med barnet med cri du chat syndrom selv og/eller i interaksjonen med andre. For å kunne bli bedre kjent med barnets signaler og uttrykk, samt videreutvikle samspillet kan det være til stor nytte å ta i bruk video i kartleggingen. Videoobservasjon vil kunne fange opp ting som er vanskelig å se med det blotte øye, og det gir muligheten for å sette seg ned i etterkant og analysere det som skjer, da gjerne i samarbeid med kollegaer og/eller pårørende. Film gir godt utgangspunkt for diskusjoner og refleksjoner rundt barnets væremåte og uttrykk, samt gir tydelige tilbakemeldinger på selve interaksjonen mellom personen med diagnose og støttepersonen. Video kan også gi oss som observatører en mulighet til å se den vi observerer på en helt annen måte ved at vi kommer nærmere innpå hvordan han/hun selv opplever oss og situasjonen.

Fagpersoner med veiledningskompetanse i Marte Meo-metoden har god kompetanse på bruk av videoobservasjon. Gjennom filming av ulike pedagogiske situasjoner fokuserer de på barnets signaler og kommunikasjonen som oppstår mellom barnet og den voksne. Les mer om Marte Meo-metoden her.

Kuno Bellers udviklingsbeskrivelse af småbørn – et pædagogisk hjælpemiddel
For barn med cri du chat syndrom har Frambu god erfaring med å bruke Kuno Bellers utviklingsbeskrivelse (3) for å kartlegge barnets utviklingsnivå. E. Kuno Beller var en tysk barnepsykolog som utarbeidet en intervjuguide som tar for seg åtte ulike utviklingsområder:
• dagligdagse ferdigheter
• omverdensbevissthet
• sosial og følelsesmessig utvikling
• lek
• kognitiv utvikling
• språklig utvikling
• grovmotorisk utvikling
• finmotorisk utvikling

Ved bruk av Kuno Bellers utviklingsbeskrivelse intervjues personer som kjenner barnet og dets ferdigheter godt, både foreldre, andre pårørende og fagpersoner. Intervjuene kan skje separat, men det kan også være svært nyttig å sitte flere sammen, fra ulike arenaer, når utviklingsbeskrivelsen fylles ut. Spørsmålene i materialet gir godt utgangspunkt for samtaler/diskusjoner rundt barnets funksjonsnivå og behov, noe som gir godt grunnlag for videre samarbeid partene imellom. Intervjuguiden er begrenset oppad til et funksjonsnivå tilsvarende seks års alder.

Områder som bør kartlegges hos personer med cri du chat syndrom
Før man starter en systematisk kartlegging av en person med cri du chat syndrom, er det nødvendig å ta i betraktning de ulike medisinske faktorene som kan ha innvirkning på dagsform og prestasjoner, som for eksempel søvn, smerte (spesielt refluks), nedsatt syn/hørsel, psykiske forhold og andre helseproblemer. Les mer om medisinske faktorer under menypuntet Medisinsk beskrivelse.

Nedenfor er det skissert ulike områder som bør vurderes i kartleggingen av barn med CDCS. Selv om områdene her er presentert som atskilte punkter er det viktig å presisere at de i praksis går i hverandre. I tillegg er det viktig å understreke at for å forstå barnets utfordringer må hver enkelt fagperson vurdere hvilke områder som er relevant for barnet som skal kartlegges. Kartlegging gjøres ikke bare en gang, men er en kontinuerlig prosess gjennom hele utdanningsløpet og arbeidslivet.

Fysisk miljø
I forhold til pedagogisk kartlegging er det nødvendig å se på hvor godt læringsmiljøet er tilrettelagt for trivsel, læring og utvikling. Barn med cri du chat syndrom varierer i stor grad i forhold til både kognitiv, språklig, sosial og motorisk funksjon, noe som medfører ulike krav i til fysisk utforming og tilrettelegging av det fysiske miljøet. Likeledes er det stor variasjon innenfor diagnosegruppen med hensyn til graden av utviklingshemning og behovet for skjerming. Dette er alle faktorer som bør taes hensyn til i utformingen av et godt læringsmiljø.

For barn med cri du chat syndrom er det enkelte punkter som er spesielt viktig å gjøre en vurdering av i forhold til det fysiske miljøet:
• Barnehage-/skole-/SFO-bygget (fremkommelighet, oversikt, størrelse osv)
• Avdelingen/klasserommet/grupperommet (lyd- og lysforhold, tilgjengelighet, nærheten i forhold til hverandre og utgangen)
• Garderoben/toalettfasiliteter (størrelse, stellemulighet, plassering i forhold til andre barn)
• Fremkommelighet ute og inne
• Muligheten for skjerming/hvile
• Muligheten for å oppsøke fysisk aktivitet og/eller sanseinntrykk
• Hvor godt er det tilrettelagt i forhold til visuelle og auditive forhold?

Se idé- og veiledningshefte om fysisk utforming av grunnskoler.

Les mer om tilrettelegging av omgivelser og fysiske miljø under menypunktet Tilrettelegging for læring og utvikling.

Rammer og struktur
Et grunnleggende behov hos alle barn er trygghet. Erfaringer viser at struktur, oversikt og forutsigbarhet i barnehage-/skolehverdagen gir grunnlag for dette. For barn med utviklingshemning, inkludert personer med cri du chat syndrom, er det viktig å se på hva barnehage-/skoledagen inneholder og hvor godt den er organisert. Viktige punkter å tenke igjennom er:
• Hvordan blir barnet tatt i mot om morgenen?
• Er dagen oversiktelig i forhold til tid, sted, rom og personer?
• Hvordan er overgangen mellom de ulike aktivitetene?
• Er det en balanse mellom aktiviteter en-til-en, i gruppe og evt. på avdeling/i klasse
• Er det variasjon i forhold til fysisk aktivitet, stillesittende aktivitet og hvile?
• Hvordan er overgangen til SFO? Er det mulig å få til et helhetlig tilbud hvor skole og SFO går i hverandre?
• Hvordan er bemanningen organisert? Blir det mange bytter av personer i løpet av dagen?
• Tar vi hensyn til hva som skjer før og etter barnehage-/skoledagen (for eksempel i hjemmet, SFO, fritidstilbud)

I kartleggingen av rammene er det nødvendig med et nært samarbeid mellom barnehagen/skolen og hjemmet. Det er også nødvendig at personalet i barnehagen/skolen evner å samarbeide om hvordan det skal tilrettelegges på dagtid. Følgende spørsmål er derfor relevant å spørre seg:
• Hvordan er samarbeidet mellom barnehage/skole/SFO og hjem?
• Hvordan er samarbeidet mellom personalet i barnehagen/på skolen/SFO?

Interesser, styrker og muligheter
For å kunne tilrettelegge for læring og utvikling i barnehage og skole må vi vite noe om barnets interesser, styrker og muligheter. Dersom opplæringen oppleves som spennende og morsom økes barnets livskvalitet, og det gir optimale forhold for læring og utvikling. Eksempler på spørsmål vi i kartleggingsfasen bør stille oss:
• Hva er det barnet liker/ikke liker?
• Hva er det barnet kan, alene og/eller sammen med andre
• Hva motiverer barnet?
• Hvilken tid på dagen er hun/han mest opplagt?
• I hvilke aktiviteter er hun/han mest aktiv/passiv?
• Har vi det utstyret vi trenger for å kunne utvikle barnets muligheter? Hvis ikke, er det mulig å skaffe det tilveie?

I alle familier utvikles en egen familiekultur og familier er ulike i forhold til hva de verdsetter og hva de liker/ikke liker å gjøre. Familiens kultur og verdisyn har innvirkning på hva barnet er vant til og liker å gjøre. Det er derfor viktig å skaffe seg oversikt over barnets historie i familien. Gjennom å snakke med foreldrene/foresatte vil vi få innblikk i hva de er opptatt av og hva de mener er viktig for barnet å lære.

Kognitiv funksjon
For å kartlegge et barns kognitive funksjonsnivå må det utføres en nevropsykologisk kartlegging. En slik kartlegging gjennomføres av PPT i kommunen eller av habiliteringstjenesten i fylket. En grundig nevropsykologisk utredning vil kunne si noe om de bevisste prosessene som foregår på et høyere nivå i hjernen, som for eksempel det å tenke, huske, lære, gjenkalle, oppfatte og vurdere.

Cornish et al. gjennomførte i 1999 en systematisk kartlegging av den kognitive funksjonen til totalt 26 barn med cri du chat syndrom (4). I den nevropsykologiske testingen benyttet de et variert testbatteri som tok for seg hørsel, kognitiv og språklig funksjon, samt artikulasjon. Alle testene de benyttet var standardiserte, som for eksempel Wechsler Intelligence Scale for Children (WISC-III) og Reynell Developmental Language Scale-Revised, som også finnes i norske utgaver. Resultatet av studien viste at flertallet av informantene hadde alvorlige lærevansker, men at det var en klar forskjell i de språklige ferdighetene, med bedre impressive (forståelse) enn ekspressive (talespråk) språklige evner.

For mange barn med cri du chat syndrom vil en ren nevropsykologisk test være vanskelig å gjennomføre. Dette fordi mange av disse testene krever en viss språklig funksjon, samt en evne til å utføre oppgaver på oppfordring fra testeren. Hvorvidt et barn er nevropsykologisk testbar og hvilket testbatteri som da eventuelt er egnet må vurderes i hvert enkelt tilfelle, av enten PPT eller av habiliteringstjenesten.

Dersom det viser seg at barnet med CDCS er vanskelig å teste med formaliserte tester kan en gjennomføre en observasjonskartlegging, som for eksempel Kuno Beller (3).

Språklig funksjon
Det språklige funksjonsnivået til alle barn med en utviklingshemning er avhengig av to ting, barnets egne kommunikasjonsferdigheter, samt omgivelsenes evne til å tolke barnets kommunikasjon. I samspillet mellom barnet og den voksne utvikles det en relasjon som har stor betydning for barnets evne til språklig mestring. I kartleggingsfasen er det viktig at både barnets språklige forutsetninger og miljøets evne til å ivareta dialogen blir kartlagt.

Kartlegging av impressivt og ekspressivt språk hos barn med cri du chat syndrom
Barn med cri du chat syndrom har en forsinket og mangelfull språkutvikling, men variasjonen av de språklige ferdighetene er stor. I følge professor Cornish (4), kan språkvanskene skyldes en kognitiv forsinkelse. Hun har også påpekt misforholdet mellom det impressive og ekspressive språket, hvorav forståelsen ser ut til å være bedre en talespråket. Dette spriket ser ut til å øke med alder (4, 5).

For noen barn med cri du chat syndrom kan det være aktuelt å gjennomføre standardiserte språktester som f.eks. Reynells språktest. Det er pedagogisk psykologisk tjeneste (PPT) i kommunen som i så fall vil vurdere hvilken språktest som er egnet for barnet og da gjennomføre en slik testing. I kartleggingsfasen er det imidlertid viktig at standardiserte tester aldri står alene, men at det suppleres med annet kartleggingsverktøy, som f.eks. ulike funksjonskartlegginger, observasjoner og samtaler.

Til tross for manglende eller begrenset talespråk viser barn med CDCS ofte tydelig kroppsspråk og så mange som opp mot 85 % er i stand til å bruke noe tegn-til-tale (5). Noen barn har diffuse signaler/tegn som de mer eller mindre bevisst bruker, mens andre innehar et stort register av tegn som de aktivt bruker i hverdagen. For å best kunne kartlegge barnets totale kommunikasjonsevne bør de involverte parter, som barnehage/skole/SFO/avlastning/bolig, samarbeide om å lage en kommunikasjonsbok for barnet. Et slikt samarbeidsprosjekt vil kunne bli et grundig kartleggingsarbeid som innebefatter å samle alle tegn/signaler som barnet kan og aktivt bruker. Det som er viktig å ha fokus på er:

• Hvilket tegn/signal bruker barnet?
• I hvilken situasjon?
• Hvordan tolker vi tegnet/signalet?
• Hvordan responderer vi på tegnet/signalet?

Et enkelt skjema for signaltolking kan se slik ut:

Signal

Situasjon

Tolkning

Reaksjon

Slår høyre håndbak i venstre håndflate

Etter måltid

Under treningsøkt

I lek

Ferdig

(upresist tegn for ferdig)

Bekreft (”Du er ferdig med å spise / Du har ikke lyst til å jobbe mer”) og gi enkel forklaring på om det er ok å avslutte eller ikke.

Sier mamma

Overalt

Du lurer på hvor mamma er

Bekreft (”Du lurer på hvor mamma er”), og fortell hvor hun er.

Setter seg ned og lager klagelyder

Overalt, men ofte i garderoben

Du vil ikke kle på/av deg

 

 

Bekreft (”Du har ikke lyst til å kle på/kle av deg”) og forklar hva dere skal

Det har blitt gjennomført flere casestudier i Norge som viser mer detaljert hvordan man kan kartlegge talespråkutviklingen, da spesielt artikulasjon (uttalen) hos barn med CDCS (6). I disse studiene har det blitt gjennomført lingvistiske undersøkelser på utviklingen av vokaler og konsonanter hos et barn med cri du chat syndrom. Oversikt over utgitte artikler på dette emnet finnes på nettsidene til forskergruppa i klinisk lingvistikk og språktilegnelse ved Universitetet i Oslo og på den norske cri du chat-foreningens hjemmeside.

For de fleste barn med cri du chat syndrom kan det være aktuelt å kartlegge hvorvidt det er hensiktsmessig å ta i bruk ulike kommunikasjonshjelpemidler.  Les mer om språk og kommunikasjon her. Som en god innføring i dette emnet henvises det her til Stephen von Tetzchners bok Alternativ og supplerende kommunikasjon (7), samt den internasjonale organisasjonen ISAAC.

Omgivelsenes evne og interesse for å tolke barnets signaler og kommunikasjon
Barnets kommunikasjonsevner er avhengig av hvordan omgivelsene tolker dem og hvor godt omkringpersoner evner å justere seg for å minimalisere misforståelser. I kartleggingsfasen er det derfor nødvendig å vurdere hvorvidt premissene for dette ligger til grunn.

I tillegg til at støttepersonene rundt barnet med cri du chat syndrom må tilegne seg kunnskap om barnets kommunikasjonskompetanse, må de også gjøre seg bevisst hvor tydelige og tilstede de selv er i relasjonen. God kommunikasjon mellom partene er, i følge Mette Løvås (8), avhengig av en kunnskapsrik, fysisk og følelsesmessig nær lærer. Det handler om å kjenne etter og by på seg selv, for så å respondere på de signalene barnet gir. Først da skapes et miljø for felles forståelse som gir betydning i samspillet.

Like viktig som sensitiviteten i samspillet er det at støttepersonene rundt barnet lærer seg den alternative og/eller supplerende kommunikasjonen (ASK) som barnet benytter. Det har ingen hensikt for barnet å lære seg å bruke f.eks. tekniske hjelpemidler som talemaskiner hvis støttepersonene ikke har kunnskap om hvordan det benyttes og kan videreutvikles.

Hvor god man er til å være anerkjennende i relasjonen med andre er ofte vanskelig å vurdere selv. Mange støttepersoner har imidlertid gode erfaringer med å motta veiledning fra kollegaer og/eller andre instanser, som for eksempel pedagogisk-psykologisk tjeneste og habiliteringstjenesten. Som nevnt under punktet videoobservasjon kan veiledning etter Marte Meo-metoden også være svært bevisstgjørende i forhold til dette. 

Atferd
Flere undersøkelser har avdekket overhyppighet av atferdsproblemer hos barn med cri du chat syndrom (4,9,10). Ingen kjønnsforskjeller i forhold til atferdsutfordringer er imidlertid avdekket i litteraturen (11). Utfordrende atferd hos barn med CDCS omfatter selvskading, selvstimulering, hyperaktivitet og aggressiv/utagerende atferd. Ikke alle med diagnosen har alle disse formene for utfordrende atferd, men de fleste har mer enn en type. Høy forekomst av utfordrende atferd stiller særlige krav til opplæringssituasjonen. Utfordrende atferd som kommer til uttrykk i hjemmet kan være en reaksjon på noe som har skjedd i barnehagen/på skolen. Enten fordi barna er slitne når de kommer hjem, eller at de har lettere for å vise sin frustrasjon og følelser ovenfor sin nære familie som de er tryggere på enn de ansatte i barnehagen eller skolen. Nært samarbeid med hjemmet er derfor viktig med tanke på at barnehagen/skolen skal være med på å forebygge utfordrende atferd.

Når man skal kartlegge atferd er det nødvendig å se på helheten i barnets hverdag. Dette betyr at alle som er i kontakt med barnet er viktige informanter i kartleggingsarbeidet, dvs. foreldre, personalet i barnehage/skole/SFO, dagtilbud/arbeidsplass og eventuelt bolig/avlastning. Det kan være sårt og ubehagelig å drøfte vanskeligheter rundt utfordrende atferd, spesielt for foreldre, men det er viktig at problemene synliggjøres. Først når en grundig kartlegging er foretatt er det mulig å tilrettelegge for gode tiltak for å bedre atferden.

I kartleggingen av atferd er det først og fremst viktig å ta i betraktning om det kan ligge medisinske årsaker til grunn. I følge Chris Oliver (hyperlink til fagdag på Frambu 4 des.08) kan atferd hos barn med CDCS ofte knyttes til medisinske årsaker, som søvnvansker og opplevelse av smerte, da spesielt refluks..Les mer om søvnvansker og smerte under medisinsk beskrivelse. Les mer om refluks under ernæring. Måten atferden arter seg på når barn opplever smerte varierer fra en person til en annen. I følge Oliver kan det være til hjelp for fagpersoner å gjennomføre en smertevurdering. Les mer om dette på barnogsmerte.no. Når alle medisinske faktorer er sjekket og utelukket kan en gå videre med å kartlegge psykologiske faktorer som kan være utløsende i forhold til barnets atferd.

I følge Dykens og Clarke (11) er det viktig å se utfordrende atferd opp mot barnets kognitive utviklingsnivå. Studien deres viser at desto lavere kognitivt nivå barnet befinner seg på desto mer utfordrende atferd er ofte observert. Som allerede nevnt under punkt 5 er språkforståelsen hos barn med CDCS bedre enn talespråket og dette spriket øker med alder (4,5). Cornish antar i sin studie at språkvanskene, da spesielt evnen til å uttrykke seg, også kan gi grobunn for mye frustrasjon og sinne hos barn med cri du chat syndrom. For å forstå atferden blir det derfor nødvendig å se atferdens funksjon, det vil si hva er det barnet ønsker å kommunisere med sin atferd. Motivasjonen for atferden kan være ulik avhengig av situasjon og person, og en enkel framstilling av hvordan atferden kan forståes er:

 1) barnet ønsker å oppnå materielle goder og/eller oppmerksomhet
 2) barnet prøver å unngå krav og/eller forventninger
 3) barnet ønsker å flykte fra situasjonen
 4) barnet opplever smerte og/eller vansker med å uttrykke emosjoner

For å få oversikt over hva barnet vil kommunisere er det mulig å bruke et signalskjema, som vist under punkt 5. På lignende måte som en kartlegger barnets signaler og kommunikasjon, kan man systematisk gå igjennom ulike faktorer ved utfordrende atferd. Spørsmål en bør stille seg er:

• I hvilke situasjoner/aktiviteter forekommer utfordrende atferd?
• Når på dagen forekommer utfordrende atferd?
• Hva skjedde i forkant av den utfordrende atferden?
• Hvordan arter den utfordrende atferden seg?
• Hvordan takler omgivelsene/støttepersonene atferden?
• Hvor lang tid tar det før en kan gå videre med det en i utgangspunket holdt på med?
• Hva kan stoppe/redusere/avlede ufordrende atferd?
Les mer om atferd under menypunktet Tilrettelegging for læring og utvikling.

Sosial funksjon
Barn med cri du chat syndrom beskrives som kontaktsøkende, blide og utadvendte og mange har stor glede av å delta på aktiviteter med andre jevnaldrende. Mens kontaktevnen er høyt utviklet hos barn med cri du chat syndrom, er evnen til å forstå sosiale koder, årsak/virkning og sosialt samspill ganske svak (12). Evnen til sosial funksjon er nært knyttet til både den kognitive og språklige utviklingen til barnet. I både kartleggings- og tiltaksfasen er det viktig å få oversikt over hvordan faktorene påvirker hverandre og hva som skal til for å tilrettelegge for optimale samhandlingsforhold for barnet.

Det finnes kartleggingsverktøy som tar for seg det sosiale og språklige funksjonsnivået til barnet. Eksempler på dette er:
• Lek og kommunikasjon i de første utviklingsår. Observasjon og pedagogisk bruk av lek for barn med og uten handikapp av Liv Vedeler (13)
• Social networks: En kommunikasjonsoversikt for mennesker med store kommunikasjonsvansker og deres kommunikasjonspartnere. Utgitt i norsk oversettelse av Trøndelag kompetansesenter (14)

I kartleggingsfasen kan det være nyttig å stille seg noen spørsmål i forhold til barnets evne til kontaktetablering og sosial deltagelse, samt miljøets evne til å tilrettelegge for sosial mestring og glede:
      
Barnets evne til kontaktetablering og sosial deltakelse
• I hvilke aktiviteter/situasjoner viser barnet glede over å være sammen med andre barn/voksne?
• I hvilke aktiviteter/situasjoner er det best å være en-til-en?
• Hvilke aktiviteter er egnet for sosialt samspill og deltagelse i gruppe?
• I hvor stor gruppe fungerer barnet best? Varierer dette fra en aktivitet til en annen?
• Tar barnet selv kontakt med andre barn/voksne? I så fall hvordan og i hvilke situasjoner?
• I hvor stor grad hemmer språket barnet i samhandlingen? Hva kan eventuelt være nyttige hjelpemidler?

Omgivelsenes evne til tilrettelegging

  • På hvilket nivå må vi legge til rette for lek og samhandling? På hvilket lekestadium befinner barnet seg? Hva må vi gjøre for å møte barnet der han/hun er i sin sosiale utvikling? 
  • Hvilken tid på dagen er barnet mest opplagt til å være med på sosiale aktiviteter?
  • Tar andre barn eller voksne kontakt med barnet? I så fall når og hvordan responderer barnet på dette?
  • Hvordan er de andre barnas/voksnes forutsetninger for å ta kontakt og kommunisere med barnet?
  • Hvilken rolle har den voksne i samspillet med barnet?
  • Hvilke aktiviteter kan barnet være med på i fritiden? Hvem må vi eventuelt ta kontakt med for å få dette i stand?

Bruk av sansene
Det er viktig å vite noe om sansekanaler når opplæring skal planlegges. Syn, hørsel og taktil sans er de viktigste sansene å kartlegge. Slik kartlegging gjøres av fagpersoner innen hvert enkelt område og det anbefales at både syn og hørsel sjekkes hos alle barn med cri du chat syndrom. Syns- og audiopedagoger, samt i enkelte tilfeller ergoterapeut og fysioterapeut, vil her kunne ha en sentral rolle. Dersom barnet har en forstyrrelse i en av sansekanalene får dette en innvirkning på hvordan en tilrettelegger i barnehage og skole. Dette kan for eksempel dreie seg om alt fra lydskjerming, lyssetting, fargevalg og plassering (av seg selv i rommet og av ulike objekter til lek/aktivitet).

På bakgrunn av andre studier som omhandler sanseintegrasjon og barn med utviklingshemning generelt, er det grunn til å tro at prosessen med å tolke, bearbeide og respondere på ulike sanseinntrykk kan være noe forstyrret også hos barn med CDCS. På grunn av et umodent sanseapparat kan barna oppleve ulike sanseinntrykk som uforståelige og/eller uforutsigbare, noe som kan føre til økt følelse av stress i mange situasjoner.

Flere studier som har blitt gjennomført viser at mellom 70 og 80 % av personer med diagnosen cri du chat syndrom er spesielt følsomme ovenfor lyd (hyperakusi) (9,10). Måten dette arter seg på er forskjellig. Vanligst er frustrasjon eller opphisselse ved forskjellige typer lyd, som f.eks. plutselige lyder fra fly, gressklippere, ballong som sprekker, torden, høy klapping mm. Det finnes lite bevis for at spesifikk hørselsproblematikk kan forklare denne hypersensitiviteten, men resultatene gir uansett viktig informasjon i pedagogisk sammenheng. I en læringssituasjon bør man være oppmerksom på at ulike auditive distraksjoner vil kunne forstyrre oppmerksomheten/konsentrasjonen i en aktivitet. Likeledes bør en være oppmerksom på at plutselige og uforutsigbare lyder kan være årsak til en opphisselse eller uforståelig atferd hos barnet. Dette er et viktig kartleggingsarbeid som får stor innvirkning på de voksnes forståelse av barnet og dets kommunikasjon og atferd, samt muligheten til å tilrettelegge for optimale læringsforhold.

I kartleggingsarbeidet vil det være av betydning å finne ut av hvordan barnet bruker sine sanser og hvorvidt han/hun er sensitiv ovenfor ulike typer sansestimuli. Det finnes lite verktøy som kun tar for seg kartlegging av de ulike sanser, men mye informasjon kan hentes gjennom observasjoner og samtaler med nærpersoner og andre fagfolk. Resultatet av en slik kartlegging er viktig i pedagogisk sammenheng, da den gir oss bedre mulighet til å bygge oppunder barnets sterkeste kanal for å ta inn informasjon og læring.

Motorisk og sansemotorisk funksjon
Kartlegging av motorisk funksjon ligger i stor grad hos fysioterapeuten. Erfaringer viser imidlertid at det i kartleggingsfasen er svært nyttig med et nært samarbeid mellom fysioterapeut, barnehage/skole og foreldrene. De ulike arenaene ser ofte forskjellige ting ved barnet og sammen kan man utfylle hverandre på hva barnet mestrer og har muligheter for å mestre motorisk.

Verktøy for funksjonskartlegging
Det er mye kartlegging som personalet i barnehage og skole kan gjennomføre selv, gjerne i samarbeid med f.eks. PPT og foreldrene. Nedenfor listes noen eksempler på kartleggingsverktøy som gir en god oversikt over barnets funksjonsnivå på ulike områder:

  • ”Lek og kommunikasjon de første utviklingsår” av Liv Vedeler. Observasjon av lek, sosialt samspill, sansemotorikk og språk/begrep. Alder 0-2 år. ISBN 82-7767-066-4
  • ”Kuno Bellers udviklingsbeskrivelse av små børn – et pædagogisk hjelpemiddel” av Hans Weltzer. Observasjon av 8 ulikeutviklingsområder. Alder 0-6 år. ISBN 87-7706-047-4
  • ”Funktionsskema”  av Lilli Nielsen. Observasjon av ulike funksjoner. Alder 0-48 mnd. ISBN 87-601-8892-8
  • ”Social networks” oversatt av Jørn Østvik og Hanne Almås ved Trøndelag kompetansesenter. Gir oversikt over kommunikasjonsvansker og kommunikasjonspartnere. Egnet for personer med store kommunikasjonsvansker og deres kommunikasjonspartnere. ISBN 82-8056-020-3
  • ”Portage Early Education Programme” norsk utgave v/Margrethe Formo. Sjekkliste for spedbarnsstimulering, sosialisering, selvhjelp, kognitiv funksjon, motorikk og språk. Alder 0-8 år. Utgitt av Birkelid kompetansenter.
  • Skema til Vurdering af Kommunikation og Sprog” av Chris Kiernan og Barbara Reid. Observasjon av eksisterende ikke-språklige og språklige kommunikative ferdigheter. Passer for barn, unge og voksne med kommunikasjonsvansker. Utgitt av Dansk Psykologisk Forlag A/S. Varenr.: C 0251-01.

Referanser

1) Ot.prp.nr 46 1997-1998: Om lov om grunnskolen og den vidaregåande opplæringa (opplæringsloven).

2)

3) Weltzer, H. (2002). 12.opplag. Kuno Beller’s udviklingsbeskrivelse af småbørn – et pædagogisk hjælpemiddel. Psykologisk forlag: København.

4) Cornish, K.M., Bamle, D., Munir, F. & Pigram, J. (1999). Cognitive functioning in children with typical cri du chat (5p-) syndrome. Developmental Medicine & Child Neurology. Vol. 41. pp. 263-266.

5) Cornish, K og Munir, F (1998). Receptive and expressive language skills in children with Cri du chat syndrome.  Journal of Communication Disorders. 1998; 31 (1): 73-81.

6) Kristoffersen,  K. (2006). Språkforskning. Cri du Chat foreningen Norge (www.criduchat.no)

7) von Tetzchner, S. Supplerende og alternative kommunikasjon. Oslo: Gyldendal akademiske forlag; 2002.

8) Løvås M. (2008, mars). Jakten på den utviklende relasjonen. M-pedagogisk seminar på Torshov kompetansesenter, Oslo, Norge.

9) Cornish, K, Oliver, C, Stranden, P, Bramble, D, Collins, M. (2005). Cri du Chat – en innføring for pårørende og fagpersoner. Siggerud: Frambu.

10) Cornish, K. M. & Pigram, J. (1996). Developmental and behavioural characteristics of cri du chat syndrome. Archieves of Disease in Childhood. Vol. 75(5), pp. 448-450.

11) Dykens, E. M. & Clarke, D.J. (1997). Correlates of maladaptive behaviour in individuals with 5p- (cri du chat) syndrome. Developmental Medicine & Child Neurology. Vol. 39: pp.752-756.

12) Cri du Chat syndrome. Handbook for Parents and Professionals. 2nd Edition. Denne kan lastes ned fra Cri du Chat Syndrome Support Groups nettsted.

13) Vedeler, L. (1997). Lek og kommunikasjon i de første utviklingsår. Observasjon og pedagogisk bruk av lek for barn med og uten handikapp. Pedagogisk psykologisk forlag: Namsos.

14) Blackstone, S. W. & Berg, M. H. Social Networks. En kommunikasjonsoversikt for mennesker med store kommunikasjonsvansker og deres kommunikasjonspartnere (2006). Manual og Noteringshefte. Norsk oversettelse ved Trøndelag kompetansesenter.

(Siste faglige endringer: 16.08.2018)

Vil du dele dette med noen andre?