Når det gjelder risiko for psykiske tilleggslidelser hos personer med Kleefstras syndrom (KS) er det viktig å merke seg at det foreløpig er lite forskning på området. Videre er den forskningen som har blitt utført basert på studier med få forskningsdeltakere, som gjør at resultatene må tolkes med forsiktighet. Imidlertid har studier vist at de aller fleste med KS har symptomer innenfor autismespekteret (les mer om autisme på NevSom sine sider), og at det er en høyere forekomst av psykiske helseproblemer som angst, depresjon, tvangslidelser og psykose i denne gruppen. Personer med utviklingshemming har generelt en høyere risiko for psykiske lidelser, uten at man helt vet årsaken til dette, og denne risikoen synes enda noe høyere ved Kleefstras syndrom. Denne kunnskapen kan naturligvis føre til økt bekymring og engstelse hos foreldre og pårørende, men det kan likevel være viktig kunnskap for å tenke forebygging.

Blant voksne med KS har det blitt beskrevet at endringer i atferd, som episoder med apati, aggresjon, spesielle bevegelsesforstyrrelser (katatoni – hvor personen stivner til i ulike posisjoner og oppleves ikke kontaktbar fra omgivelsene), samt tap av dagliglivfunksjoner og kognitive ferdigheter. Noe av forskningen på KS hentyder at det også er rapportert om tidligere episoder med psykose hos individer med slik observert atferdsendring, uten at man kan si noe sikkert om en mulig årsakssammenheng. Likevel er det viktig å være oppmerksom på tidlige tegn på psykoseproblematikk, da tidlig intervensjon kan forebygge at det utvikler seg til en mer alvorlig psykoselidelse samt muligens forebygge atferdsendringer.

Tidlige tenår har blitt identifisert som en kritisk periode for debut av psykiske tilleggslidelser som angst, depresjon og psykose hos personer med KS, og dermed en periode det er viktig å være ekstra oppmerksom på dette. Symptomer på psykiske lidelser kan være vanskeligere å oppdage hos personer med psykisk utviklingshemning, særlig hos de som har begrenset verbalspråk, da kartlegging av symptomer avhenger av tilgang til personens indre opplevelsesverden. Når den indre opplevelsesverden er vanskelig tilgjengelig gjennom språket, må man basere seg mer på observasjoner av atferdsendringer for å avdekke symptomer på psykiske problemer. Da atferd kan tolkes ulikt, er det svært viktig at dette gjøres av og i tett samarbeid med nærpersoner som kjenner personen godt. Forskning på KS beskriver endringer i atferd, humør, appetitt og søvnmønster i forkant av debut på psykiske lidelser. Slike endringer er derfor viktig å være oppmerksomme på og følge med på i tidlig tenåringsalder. Det faglige nettverket rundt personen med KS bør være informert om den forhøyede risikoen for psykiske vansker, og forskere anbefaler rutinemessig gjennomgang fra 12- års alder for endringer i søvn og humør, psykotiske symptomer og angst. Vekker denne gjennomgangen mistanke om psykiske vansker bør det foretas en utredning. Utredning av psykiske tilleggslidelser hos personer med KS gjøres av tverrfaglig team i spesialisthelsetjenesten (som regel habiliteringstjenesten), i nært samarbeid med familie og andre nærpersoner som kjenner personen godt.

Forskning har vist at personer med KS kan ha positiv effekt av medisinsk behandling ved psykose, men en studie antyder at de kan ha bedre respons med en annen dosering enn individer med utviklingshemming relatert til andre diagnoser. Det er viktig at behandlende lege er oppdatert på forskningen som tilsier at det kan være nødvendig med en annerledes medisineringsplan for psykoselidelser ved KS. Videre gjelder generelle råd om at behandling av psykose ikke bare bør gjøres med medikamenter alene, men i kombinasjon med andre tiltak. Ved behandling av angst og depresjon ved KS må denne tilpasses personens forutsetninger for å forstå og mestre sine symptomer. Det finnes mye nyttig informasjon om psykiske lidelser og utviklingshemming på NAKU (Nasjonalt kompetansemiljø for utviklingshemming) sine sider.

I tillegg til viktigheten av tidlig screening og utredning for psykiske tilleggslidelser ved KS gjøres også den viktigste forebyggingen i tilretteleggingen av hverdagen. Trygge og forutsigbare omgivelser, tydelige beskjeder og oversiktlige dags- og aktivitetsplaner er avgjørende for å redusere stress, som kan øke sårbarheten for psykiske lidelser. Det samme kan mange uoppnåelige krav i hverdagen. Derfor er det viktig med god tilrettelegging i både skolehverdag, fritids- og sosiale aktiviteter og oppgaver som står i samsvar med personens muligheter for å mestre. Tett samarbeid med personens nærpersoner er avgjørende for å minimere det som skaper angst og utrygghet i hverdagen. Trygghet, forutsigbarhet og håndterbare krav som muliggjør opplevelser av mestring gir økt grad av kontroll og reduserer risikoen for slitenhet og kognitiv overbelastning. Både tap av kontroll og slitenhet er igjen risikofaktorer, hos personer med KS som hos alle andre, for psykiske vansker.

Referanser

Denne beskrivelsen er faglig oppdatert 17. mars 2021

Vil du dele dette med noen andre?