Rettigheter og tjenester
Sammensatte vansker ved svært sjeldne kromosom- eller genforandringer vil forekomme i variabelt omfang og i forskjellig grad. Samme forandring vil også vise kunne gi forskjellig utslag fra person til person.
Under kurs på Frambu for denne diagnosegruppen ser vi alt fra lette lærevansker til betydelig sammensatte vansker og store hjelpebehov.
Mange vil ha behov for en eller annen form for oppfølging og tjenester fra hjelpeapparatet. Omfanget av tjenestebehovet vil avhenge av den enkelte person med diagnose og den enkelte familie. Det avhenger også av hvilken fase av livet vedkommende er i.
Å ha et familiemedlem med en sjelden diagnose oppleves av de fleste familier som utfordrende. Ytelser og tjenester fra det offentlige kan bidra til å gjøre hverdagen enklere. Mange opplever det imidlertid som vanskelig å finne ut hvilke rettigheter de har, og hva som finnes av ulike typer tjenester. Dette gjelder både voksne som selv har en sjelden diagnose, pårørende, og foresatte til barn med sjeldne diagnoser.
Utvalgte rettigheter og tjenester som kan være aktuelle
- Individuell plan og ansvarsgruppe – for samarbeid, samordning og koordinering av tjenester
- Støttekontakt
- Brukerstyrt personlig assistanse (BPA)
- Avlastning
- Omsorgsstønad
- Hjelpestønad og fornøyet hjelpestønad
- Grunnstønad
- Pleiepenger
- Opplæringspenger
- Omsorgspenger
- Ledsagerbevis
- Rettigheter og støtteordninger for pårørende
- Endringer i tjenester og ytelser ved fylte 18 år
- Rettigheter og tilrettelegging knyttet til arbeid
- Flytting hjemmefra og oppfølging i eget hjem
- Støtte til tannbehandling
- Brukermedvirkning
- Beslutningsstøtte
- Vergemål
Du finner nærmere informasjon om de ulike punktene på temasidene våre om rettigheter og tjenester.
Der finner du også informasjon som kan være til hjelp i søknadsprosesser og ved klage, som
- nyttige tips i søknadsprosesser
- døgnklokke (huskeliste og assosiasjonshjelp for å beskrive hjelpebehovet)
- ombudsordningene
- rettshjelp og råd
- klageordningene
Frambus erfaring er at mange med en sjelden diagnose ofte får avslag første gang de søker om tjenester, men at de ofte når frem med sin sak når de klager eller anker.
Savner du informasjon om noe?
Ta gjerne kontakt med oss på info@frambu.no eller på telefon 64 85 60 00.
.
Denne beskrivelsen er faglig oppdatert 23.11.2023
.
