Frambu arrangerte brukerkurs for gruppen i april 2019. Her følger bidrag fra Frambus sosionom etter kurset:

 

Noen foreldre opplevde det som en lettelse å få en diagnose. De opplevde at diagnosen kunne være med på å beskrive, «slå i bordet» og utløse hjelp og rettigheter i hjelpeapparatet. Diagnosen ga mulighet for forebyggende tiltak og tidlig innsats i familien.

Noen foreldre opplevde seg usikre på om de fikk den hjelpen de hadde rett og krav på, og om de gjorde alt de kunne for barnet. De var redd for å ikke bli forstått i hjelpeapparatet, og at de måtte kjempe mot systemet. Mange beskrev både gode og dårlige erfaringer med hjelpeapparatet. Fastlege, fysioterapeut, assistent i barnehage og skole, spesialpedagog, koordinator og barnehabiliteringen ble trukket frem som samarbeidspartnere. Mange opplevde det som krevende å koordinere både hjelp, arbeid, hjem og fritid. Tidlig planlegging og innsats ble sett på som viktig med tanke på dette.

Både foreldrene til de yngste og eldste barna ytret bekymring for fremtiden. Det var knyttet til både helse, selvstendighet, sosial inkludering, deltakelse og aktivisering i hverdagen som ungdom og voksen, og til om barnet kom til å få den hjelpen de trengte for å fungere. Flere av foreldrene valgte å forholde seg til fremtiden med en stor grad av optimisme og «vi får ta det som det kommer»-holdning.

Sosionomen gjennomførte en uformell spørreundersøkelse hvor alle pårørende ga svar på sju ulike spørsmål knyttet til noen hjelpetiltak fra NAV og kommunen. Alle hadde hjelpestønad, og dette spredte seg relativt jevn på de ulike satsene. Det var bare én av familiene som hadde grunnstønad. Nesten ingen hadde kommunal omsorgsstønad. Litt over halvparten hadde avlastning, og både privat og kommunal organisering var representert. Foreldre trakk frem viktigheten av avlastning fordi dette ga foreldrene tid og ro for seg selv, og litt mer oppmerksomhet og tid med søsken. Bare én av barna hadde støttekontakt, og én hadde brukerstyrt personlig assistent (BPA). Alle familiene hadde formalisert samordningen av tjenestene og tiltakene rundt barna både gjennom å ha koordinator, individuell plan (IP) og ansvarsgruppe.

 

Vil du dele dette med noen andre?