Voksenliv

Vi har møtt noen voksne med 22q11.2 duplikasjonssyndrom under kurs på Frambu. Det er imidlertid lite som er beskrevet i litteraturen om voksne med denne diagnosen. 

Ettersom det først har blitt mulig å bekrefte diagnosen genetisk de siste årene, er det flere som har fått diagnosen i voksen alder. Flere beskriver det å få diagnosen som en forklaring på utfordringene de har møtt gjennom livet, spesielt i skolen og i sosialt samspill med andre. Noen har opplevd at det å ha en diagnose lettere har utløst tilgang til ressurser og tilrettelegging i arbeidslivet. Mange savner likevel informasjon og bedre samordning og tilpasning av tilbud og tjenester.  

Flere beskriver at de har behov for tilpasning i arbeidslivet. Det kan være tilrettelegging for flere pauser gjennom dagen. Noen beskriver konsentrasjonsvansker og at de bruker lengre tid på å få med seg beskjeder.  

Mange opplever å ha sosiale utfordringer privat og i arbeidslivet. Både å bli akseptert for den man er, å få venner og å holde på vennskap oppleves utfordrende for mange. 

Mange opplever økt trettbarhet og lite energi, noe som gjør at det blir utfordrende med aktiviteter på fritiden spesielt i ukedagen. Noen opplever også muskel- og leddsmerter. 

Faglig oppdatert april 2023.