Hvem er fagdagen for?
Denne fagdagen handler om å leve med en ultrasjelden diagnose og er åpen for alle som har interesse av å lære mer om ultrasjeldne diagnoser, som for eksempel fagpersoner, tjenesteytere og pårørende til personer med en ultrasjelden diagnose.
I løpet av denne fagdagen vil vi ta opp ulike tema gjennom forelesninger:
- å få et annerledes barn
- medisinsk oppfølging ved sjeldne diagnoser
- kognitiv kartlegging og utredning
- pedagogisk tilrettelegging
- brukerstemme: “slik har vår reise vært”
med forbehold om endringer
Familier som allerede deltar på ukeskurset er automatisk påmeldt fagdagen.
Denne fagdagen er et samarbeid mellom tre av kompetansesentrene* som hører til under kompetansetjenesten NKSD (Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser).
Her finner du mer om de tre kompetansesentrene som holder dette kurset*
- NevSom er Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier
- NK-SE er Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser
- Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser
Praktisk informasjon
Fagdagen starter kl. 09.15. og slutter kl. 15.00.
Registrering og oppmøte på Frambu kompetansesenter fra kl. 08.30-09.00 for de som er påmeldt fysisk. Påmeldingsfrist for de som ønsker å delta fysisk på Frambu er 16. oktober.
Fagkursavgift kr. 500,- for fagpersoner som deltar fysisk på Frambu (lunsj og kaffepauser er inkludert). Det er gratis for pårørende og digitale deltakere.
De som deltar digitalt, kobler seg opp innen 09.15 via lenken de har mottatt på e-post ved påmelding. Det er mulig å melde seg på digitalt helt frem til fagdagen begynner.
