Frambukonferansen 2024: Sjelden diagnose – til nytte eller en byrde?

 

Hva er Frambukonferansen?

Frambukonferansen er en årlig konferanse med ulikt tema fra år til år. Målet er å øke oppmerksomheten og kunnskapen om sjeldne diagnoser, og være en arena for nettverksbygging. Årets konferanse har fått tittelen “Sjelden diagnose – til nytte eller en byrde?”
.

Tema for konferansen er betydningen av å få en sjelden diagnose

Å ha en sjelden diagnose vil si at det er færre enn 1 av 2000 som har samme diagnose. Noen sjeldne diagnoser er mye sjeldnere enn dette. Disse kalles svært sjeldne eller ultrasjeldne diagnoser. Personer som får en sjelden diagnose, opplever ofte at det finnes få andre som har samme diagnose, eller at de er den eneste i landet med sin diagnose.

Raske fremskritt innen genetikk og medisin gjør at det stadig settes nye diagnoser, som igjen gir muligheter for utvikling av ny årsaksrettet behandling og oppfølging. Men for mange av de nye diagnosene vil det trolig ikke komme spesifikk behandling før om lenge, og kunnskapen om diagnosen vil være begrenset. Vil det likevel være nyttig å få slike diagnoser da?
.

På konferansen vil vi se nærmere på ulike sider av det å få en diagnose, som:

  • Hva betyr det for hjelpeapparatet på de ulike nivåer?
  • Påvirker det hvilken oppfølging man får?
  • Hvilken kunnskap trengs for å kunne gi gode tilbud?
  • Hvem har behov for diagnosespesifikk informasjon?
  • Kan det å få diagnosen påvirke personens og familiens livskvalitet og hvordan de ser på seg selv?

Les mer om innholdet i programmet.

.

Hvem er konferansen for?

Alle som jobber med, er berørt av eller interessert i sjeldne diagnoser er velkommen til å delta.

Frambukonferansen henvender seg spesielt til tjenesteytere i spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten som møter mennesker med en sjelden diagnose i sitt daglige virke.

Vi håper også personer som har en sjelden diagnose og familiene deres vil finne konferanseprogrammet relevant og interessant.

Frambukonferansen er også aktuell for politikere, journalister og andre personer som er engasjert i feltet eller ønsker mer kunnskap om sjeldne diagnoser.

 

Her forteller fagkoordinator og ergoterapeut Solvor S. Skaar kort om Frambukonferansen 2024:

 

Praktisk informasjon

Det er gratis å delta på konferansen, men du må melde deg på under.

Vennligst kryss av for om du er fagperson eller annet i påmeldingen.

Konferanseprogrammet starter kl 09.00.

Registrering i resepsjonen på Frambu og digital oppkobling åpner fra fra kl 08.30.

 

Vil du delta på Frambukonferansen?

Meld deg på her:

 

Bonus: Smak av sommer

Alle som deltar på Frambukonferansen, får også mulighet til å få en liten «smak av Frambuleir».

Fra ca kl 15.30 – 18.00 kan interesserte få møte noen av dem som skal jobbe på Frambuleir i sommer, for å høre mer om målene og målgruppene for Frambus sommerleire, og hvordan vi jobber med leirene.

Håper vi ses!
.