Frambukonferansen: Sjelden diagnose -til nytte eller en byrde?

Hva er Frambukonferansen?

Dette er en årlig konferanse med ulikt tema fra år til år. Målet er å øke oppmerksomheten og kunnskapen om sjeldne diagnoser, og være en arena for nettverksbygging. Årets konferanse har fått tittelen “Sjelden diagnose -til nytte eller en byrde?”

Tema for årets konferansen er betydningen av å få en sjelden diagnose.

Å ha en sjelden diagnose vil si at det er færre enn 1 av 2000 som har samme diagnose. Noen av diagnosene omtales som ultrasjeldne eller svært sjeldne diagnoser.  Personer som får en sjelden diagnose kan oppleve at de er de eneste i landet med denne diagnosen, eller at det finnes få andre som har samme diagnose .

Raske fremskritt innen genetikk og annen medisinsk utredning gjør at det stadig settes nye diagnoser. Dette gir igjen muligheter for utvikling av ny årsaksrettet behandling og oppfølging.

For mange nye diagnoser vil det allikevel ikke finnes spesifikk behandling, og kunnskapen om diagnosen vil være begrenset. Vil det i disse tilfellene allikevel være nyttig å få en diagnose?
På årets Frambukonferanse vil vi se nærmere på ulike aspekter ved dette.

  • Hva betyr det for hjelpeapparatet på de ulike nivåer?
  • Påvirker det hvilken oppfølging man får?
  • Kan det å få en diagnose påvirke personens og familiens livskvalitet og hvordan de ser på seg selv?
  • Hvem har behov for diagnosespesifikk informasjon?

Se programmet for nærmere tider og innhold. Programmet starter kl. 09.00
Registrering i resepsjonen på Frambu, eller digital oppkobling fra kl. 08.30.

Hvem er konferansen for?

Frambukonferansen henvender seg til tjenesteytere i spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten som møter mennesker med en sjelden diagnose i sitt daglige virke.

Vi håper også personer som har en sjelden diagnose og familiene deres vil finne konferanseprogrammet relevant og interessant.

Frambukonferansen er også aktuell for politikere, journalister og andre personer som er engasjerte i feltet, og interesserte i kunnskap om sjeldne diagnoser.

Vil du delta på Frambukonferansen?

Påmeldingsskjema kommer her snart