Denne helgen arrangeres av Norsk nevromuskulært kompetansesamarbeid*, i samarbeid med Leve NÅ -enhet for samhandling, livskvalitet og lindring og Foreningen for muskelsykes ungdom (FFMU).
Fra 10. til 12. november 2023 gjennomføres en helgesamling på Frambu kompetansesenter for gutter med DMD i alderen 14 til 23 år. Det er mulig å ha med assistent på helgesamlingen hvis man har behov for det. Overnatting og måltider er gratis.
PROGRAM OG TIDER
Det er ankomst fredag fra kl.16:00 og utover. Avreisen på søndag må skje innen 15:00.
Fredag
Programmet for helgesamlingen starter med at vi spiser sammen på Frambu kl. 17:30.
17.30: Felles måltid
19:00: Bli kjent med hverandre og planer for helgen
20:00: Aktiviteter/sosialt fellesskap
Lørdag
09:00: Frokost
10:00: Tema
12:00: Lunsj/middag
13:00: Tema
14:00: Valgfrie aktiviteter og tid til å finne på noe sammen, eller slappe av og gjøre noe du selv vil.
17:30: Ettermiddagsmat
19:00: Tema
20:00: Aktiviteter/sosialt fellesskap
Søndag
09:00: Frokost
10:00: Tema
11:00: Oppsummering av helgen
12:00: Lunsj/middag
13:00: Avreise etter lunsj, senest kl. 15.00.
Det vil være ulike temaer denne helgen, som for eksempel:
-ungdomstid
-skole/utdanning/arbeid
-kropp og helse
-selvstendighet/flytte hjemmefra
I tillegg til temaene vil det være god tid til å bli kjent med hverandre og finne på ting sammen. På Frambu er det mulighet for mange aktiviteter både inne og ute.
-med forbehold om endringer.
Er du interessert i å vite mer?
Hvis du ønsker å søke om plass på DMD-UNG helgesamling kan du sende inn søknadsskjema som du finner på nettsiden levenaa.no, følg lenken: Søknadsskjema og mer informasjon.
Søknaden kan skrives ut og sendes pr. post, eller lastes opp og sendes via Digipost.
*Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser og Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander (EMAN) ved OUS og Nevromuskulært kompetansesenter (NMK) ved UNN, kalt Norsk nevromuskulært kompetansesamarbeid.
_____________________________________________________________________________________
Prosjektet DMD-UNG handler om overgang fra barn til voksen, livskvalitet og behov for barnepalliativ støtte til ungdom og unge voksne med Duchennes muskeldystrofi. Les om prosjektet her på Leve NÅ sin nettside
Her kan du som var deltager se film fra helgen.
