Bildet viser en voksen dame som sitter og holder et barn med diagnosen på fanget

Medisinsk behandling og tverrfaglig oppfølging ved metakromatisk leukodystrofi

Hvem er dette fagkurset for?

Vi inviterer til fagkurs om medisinsk behandling og tverrfaglig oppfølging ved metakromatisk leukodystrofi, for fagpersoner og tjenesteytere som arbeider med denne diagnosen. Pårørende er også velkomne til å delta.

Hva ønsker vi med dette fagkurset?

Kurset vil ha fokus på metakromatisk leukodystrofi med debut i barne- og ungdomsalder (ikke adult form). Første del av kurset vil gi oppdatert medisinsk kunnskap om diagnosen. Andre del av kurset vil ha fokus på hvordan møte familier som lever med et alvorlig sykt barn.

Påmelding og informasjon

For å delta på fagkurset må du fylle ut påmeldingsskjemaet nedenfor.

Fysisk deltakelse: 

  • Påmeldingsfristen gjelder for deg som ønsker å komme til Frambu (fysisk deltakelse).
  • Fysisk deltakelse koster kroner 500,- for tjenesteytere/fagpersoner, og betales ved påmelding.
  • Fysisk deltakelse er gratis for personer med diagnose og pårørende.
  • Du kan stille spørsmål underveis når foreleser åpner for det, og utveksle erfaringer i pausene gjennom dagen.
  • Lunsj og pauser med kaffe/te er inkludert for alle deltakere på Frambu.

Digital deltakelse:

  • Hvis du velger å delta digitalt, er påmeldingen åpen helt frem til programmet begynner.
  • Du vil motta en lenke til Vimeo på e-post dagen før fagkurset, denne skal du benytte når fagkurset starter. Koble deg gjerne opp 15 minutter før programmet begynner.
  • Du kan stille spørsmål i chatten underveis
  • Digital deltakelse er gratis for alle

 

Opptak fra fagdagen