Narkolepsi og idiopatisk hypersomni

Digitalt gjestekurs arrangert av Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier
.

Program for kurset:

.

Mandag 14. februar


16.45 – 18.30: Sending

  • 16.45 – 17.00 Koble deg til sendingen her
  • 17.00 – 17.30 Velkommen til kurs! Presentasjon av NevSom, program og digital kursgjennomføring ved Therese Nordling og Berit Hjelde Hansen
  • 17.30 – 17.45 Pause
  • 17.45 – 18.00 Hva kan man gjøre for å bedre våkenhet (ikke-medikamentelt) og motvirke søvndrukkenhet? ved overlege Ragnhild Berling Grande
  • 18.00 – 18.30 Spørsmål og svar og kort om morgendagens program

.

Tirsdag 15. februar

.
09.00 – 11.15 Sending

  • 09.00 – 09.15 Koble deg til sendingen her
  • 09.15 – 09.55 Diagnoseinfo om narkolepsi ved overlege Ragnhild Berling Grande
  • 09.55 – 10.15 Pause
  • 10.15 – 10.45 Diagnoseinfo om idiopatisk hypersomni ved overlege Ragnhild Berling Grande
  • 10.45 – 11.15 Spørsmål og svar fra foreleser fra denne dagen

11.30 – 13.00 Lunsj og powernap

13.00 – 16.15 Samtalegrupper og videoinnlegg

  • 13.00 – 13.45 Samtalegruppe 1
  • 14.15 – 15.00 Samtalegruppe 2
  • 15.30 – 16.15 Samtalegruppe 3

Gruppene møtes på Norsk Helsenett. Gå inn på join.nhn.no. Skriv inn navnet ditt og tillat bruk av lyd og bilde. Klikk på videosymbolet og skriv inn nummeret 99 99 36 i feltet som kommer frem.

Videoforelesninger:

Når du ikke er i samtalegruppe, kan du se de tre første videoinnleggene som ligger i bunnen av denne siden. Filmene varer mellom 10 og 30 minutter.

  • Video 1: Oppfølging i helsevesenet og H-resept ved overlege Ragnhild Berling Grande
  • Video 2: A doctor’s once agile brain broken by IH (på engelsk)
  • Video 3: Sleeping my life away (på engelsk)


19.30 – 20.30: Kveldssamling for dem som vil

Mulighet for å bli enda bedre kjent og dele erfaringer.
Samlingen holdes på Norsk helsenett. Gå inn på join.nhn.no. Skriv inn nr 99 99 36.
.

Onsdag 16. februar

.
09.00 – 11.45: Sending

  • 09.00 – 09.15 Koble deg til sendingen her
  • 09.15 – 09.45
    • Rettigheter og tilrettelegging i videregående skole v/PPT-rådgiver/spesialist i klinisk pedagogikk Hilde N. Andresen
    • Karriereveiledning ved valg av utdanning og arbeid v/karriereveileder Synne Bratlie og Mimount Kristensen.
  • 09.45 -10.15 Pause
  • 10.15 – 10.45 Tilrettelegging i høyere utdanning ved studieveiledere Hanne Kvello og Bjørg Frost fra NTNU
  • 10.45 – 11.15 Livskvalitet ved overlege Sebjørg Hesla Nordstrand
  • 11.15 – 11.45 Spørsmål og svar fra foreleserne fra denne dagen

11.45 – 13.00 Lunsj og powernap

13.00 – 15.00 Samtalegrupper og videoinnlegg

  • 13.00 – 13.45 Samtalegruppe 4
  • 14.15 – 15.00 Samtalegruppe 5

Samtalene holdes på Norsk helsenett. Gå inn på join.nhn.no og skriv inn nr 99 99 36.

Videoforelesninger

Når du ikke er i samtalegruppe, kan du se de tre siste videoinnleggene som ligger i bunnen på denne siden. Filmene varer mellom 10 og 30 minutter.

  • Video 4: Noen sover for mye ved Marie Morstad Sagen (NT)
  • Video 5: Energiøkonomisering med øvelser og konkrete tips ved ergoterapeut Solvor S. Skaar
  • Video 6: Nettsider, podcast og praktisk øvelse ved kommunikasjonsrådgiver Marit Skram
    .

Torsdag 17. februar

.
09.00 – 12.15 Sending

  • 09:00 – 09.15 Koble deg til sendingen her
  • 09.15 – 09.45 Pasientombudet ved Oddvar Thorbjørnsen
  • 09.45 – 10.15 Pause
  • 10.15 – 10.45 NAV arbeidslivsenter ved overlege Leir Gudleik
  • 10.45 – 11.15 Pause
  • 11.15 – 11.45 Rettigheter og plikter i arbeidslivet ved jurist Atle Larsen fra FFO
  • 11.45 – 12.15 Spørsmål og svar fra forelesningene denne dagen

12.15 – 13.15 Lunsj og powernap

13.15 – 14.15 Sending

  • 13.15: Koble deg til sendingen igjen
  • 13.15 – 13.45 om Søvnforeningen ved Knut Bronder
  • 13:45 – 14.15 Felles oppsummering og avslutning med tilbakemelding fra gruppesamtalene
    .
Lurer du på noe?

Ta kontakt med NevSom på telefon 23 01 60 30 eller e-post post.nevsom@ous-hf.no.

.


Se disse filmene i løpet av kurset

.
Video 1: Oppfølging i helsevesenet og H-resept
Overlege Ragnhild Berling Grande ved NevSom informerer

.
Video 2: A doctor’s once agile brain broken by IH
Michelle Enruch er lege. Hun fikk idiopatisk hypersomni i voksen alder. På engelsk. (Video fra Hypersomnia Foundation)

.
Video 3: Sleeping my life away
Meghan Mallare er en ung dame som har idiopatisk hypersomni, og forteller om sin situasjon. På engelsk.   (Video fra Hypersomnia Foundation) 

.
Video 4: Noen sover for mye
Fra Hjernehelsekonferansen 2021: Her forteller Marie Morstad Sagen  om hvordan det kan være å leve med narkolepsi og gir råd om hvordan personer med narkolepsi bør behandles, i samtale med Ragnhild Berling Grande. Stine Knudsen Heier forklarer hva som skjer i hjernen ved narkolepsi.  Berit Hjelde Hansen understreker at personer med narkolepsi jobber hardt for å fungere. Hele webinaret varer 49 minutter. Intervjuet med Marie starter ved 3:20.

.
Video 5: Energiøkonomisering med øvelser og tips
Ved ergoterapeut Solvor S. Skaar

.
Video 6: Informasjon om søvnsykdommer på nett
Ved NevSoms kommmunikasjonsrådgiver Marit Skram.

I presentasjonen Informasjon om hypersomnier på nett finner du lenker til nettsidene vi presenterte i filmforedraget over.

 

Teknisk info

Kurset og foredragene blir sendt/strømmet her.
Klikk her for å se chatten i eget vindu.

Samtalene og sosial samling holdes på Norsk Helsenetts plattform Join.
Se brukerveiledning for videoløsningen her hvis du lurer på noe.

Trenger du teknisk hjelp?
  • For hjelp til oppkobling til strømmen, ring Johan E. Bull på telefon 404 44 383
  • For hjelp til oppkobling til Join/Norsk Helsenett, ring Karsten R. Barton på telefon 900 37 161
  • For hjelp til annet teknisk i løpet av kurset, ring Johan E. Bull på telefon 404 44 383
    .
    .

.
Gjestekurs ved Frambu

Frambu er ett av ni kompetansesentre i den nasjonale kompetansetjenesten for sjeldne diagnoser og det eneste senteret som disponerer lokaler til å arrangere større kurs og samlinger. Noen av ukene i året disponerer derfor de andre sentrene i tjenesten Frambus lokaler og ressurser for å arrangere kurs for sine brukergrupper. Disse kursene kalles gjestekurs. Eventuelle spørsmål om kurset må rettes til senteret som arrangerer kurset.

.

.