Rapport fra kurs om barn og unge med kompleks eller fremadskridende sykdom

Tegning av Frambu med ulike aktiviteter ute og inne

Fra 6. til 10. mai 2019 arrangerte Frambu kurs for familier med barn med en sjelden diagnose som innebærer komplekse medisinske utfordringer og/eller fremadskridende forløp. Les kort oppsummering fra kurset her.

Kurset ble arrangert i samarbeid med Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser. Det hadde som mål å styrke deltakernes kunnskap om diagnosen og gi informasjon om å leve med et barn som har store medisinske utfordringer i hverdagen. Det var også mulig å treffe andre i liknende situasjon og utveksle erfaringer. Tjenesteytere hadde også anledning til å delta på kurset.

Kort fra innholdet på kurset

Under kurset deltok pårørende og tjenesteytere på forelesninger om temaer knyttet til det å leve med et barn som har en sjelden diagnose som innebærer komplekse medisinske utfordringer og fremadskridende forløp. Disse forelsningene handlet om:

  • medisinske forhold
  • diagnoseinformasjon
  • samspill og deltakelse
  • sosiale konsekvenser og behov fra hjelpeapparatet
  • familieliv og søsken

En viktig del av brukerkurset var gruppesamtaler som ga deltakerne mulighet for å drøfte relevante temaer og utveksle erfaringer. Gruppesamtalene ble ledet av fagpersoner fra Frambu og Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser.

Midtveis i brukerkurset ble det også arrangert en fagdag med tittelen “Komplekse sansetap – Tilrettelegging for deltakelse i et sansestimulerende miljø”.

Barna med diagnose og deres søsken hadde et pedagogisk tilbud i Frambu barnehage og skole på dagtid. Tilbudet besto av fast kontaktperson og et program med varierte tilrettelagte aktiviteter i mindre grupper. Fokus for aktivitetene i barnehagen og skolen var sanseopplevelser, lek og deltagelse.

Frambu er spesielt opptatt av hvordan søsken til barn med diagnose har det og har derfor utarbeidet søskenintervensjonen SIBS, som er et forebyggende gruppetiltak for søsken til barn med en fysisk eller psykisk funksjonsnedsettelse. Dette ble gjennomført for søsken over åtte år og deres foreldre. Gjennom SIBS fikk søsken og foreldre muligheten til å trene på å prate sammen om diagnosen som barnet med funksjonsnedsettelse har og ting søsken opplever som utfordrende. Vil du vite mer om SIBS så gå inn på www.sibs.no.

For søsken mellom 4 og 8 år ble det gjennomført egne gruppesamtaler, sammen med fagpersoner fra Frambu.

Barna med diagnose hadde ulike sjeldne diagnoser med komplekse medisinske utfordringer og/eller fremadskridende forløp og trenger kontinuerlig tilsyn og tett oppfølging gjennom hele døgnet. Foreldrene er avhengig av et solid nettverk og tjenesteytere som forstår deres situasjon og som trekker i samme retning. Frambus erfaring er at en stabil ansvarsgruppe og koordinator er av stor betydning for familien og utgjør en forskjell i forhold til koordinering og ansvarsplassering av ulike oppgaver.

Likeledes er det for mange av familiene viktig at det utarbeides en individuell akuttplan. En slik plan vil sørge for at de som er rundt barnet er forberedt og vet hvordan de skal opptre når det oppstår akutte situasjoner. Les mer om akuttplan på Frambus nettsider.

Har du spørsmål om kurset?

Ta gjerne kontakt med faglig koordinator for kurset, Rita Sofie Stige, på e-post rss@frambu.no eller telefon 64 85 60 00.

……………..

Vil du dele dette med noen andre?

shares