“Eg saknar å finne på nett – noko om min situasjon. Korleis har folk opplevd og takla det å ha eit barn med sjeldan alvorlig og progredierande sjukdom? Ein kan lese om sorg ved plutselig død, om krybbedød osv. Men eg finn ikkje noko som beskriv korleis det er å leve vidare etter å ha mista eit barn med langvarig og alvorlig sjukdom.”
Dette skriver en mor som mistet barnet sitt. Barnet hadde da i mange år levd med en sjelden tilstand, som gradvis forverret seg og der det ikke fantes noen behandling. Moren beskriver et på mange måter intenst liv, ofte med ekstreme påkjenninger. Et aktivt og smilende barn som sakte mistet evnen til å gå, spise, snakke og synge, mens epilepsianfall, slimopphopning og brekninger overtok i hverdagen – til dels også med livstruende hendelser. Det som skjedde mens barnet levde, fortsetter å prege dagen:
“Kvifor skal vi takle alt dette nye etter døden på så kort tid? – Når vi har bruka årevis på å forsone oss med, glede oss over, forberede oss på, takle, stritte i mot og leve med tiden før døden?”
Moren er ikke alene om denne opplevelsen. De fleste som mister et barn med en av Frambus diagnoser, har opplevd mye av det samme. De erfarer at det som skjedde under barnets langvarige sykdom, setter sitt preg på tiden etterpå. Det virker blant annet inn på selve sorgprosessen, på tanker og følelser, på forholdet til andre familiemedlemmer og det sosiale nettverket for øvrig, på hvordan det oppleves å vende tilbake til arbeidslivet osv.
På disse temasidene prøver vi å sette fokus på nettopp dette.
