Nevrofibromatose type 1 med pleksiforme nevrofibromer (NF1 PN) er sjelden diagnose som kan gi sammensatte utfordringer for dem som er berørt. I denne artikkelen forteller overlege Marte Gjøl Haug kort om diagnosen, før Ove Vestheim fra Norsk forening for nevrofibromatose forteller hvordan det er å leve med denne diagnosen.
I artikkelen forteller Vestheim at livet med diagnosen har vært en berg-og-dalbane av utfordringer.
– I ungdomsårene var jeg skamfull over de synlige kulene, forteller han. Selv om jeg har levd et relativt normalt liv, ligger bekymringen for nye symptomer alltid i bakhodet. Diagnosen blir mer og mer synlig over tid, og bekymringen for hva som kan skje neste gang er alltid der, sier han.
Vestheim er opptatt av behovet for mer forskning og bedre oppfølging.
– Vi trenger tettere samarbeid mellom fastleger og spesialister, og det er viktig at Nav ser hele personen, ikke bare diagnosen, forteller han.
Les hele artikkelen her:
