Personer med sjeldne diagnoser har ofte spesielle utfordringer knyttet til munn- og tannhelse. For å få mer kunnskap og sikre bedre oppfølging, samarbeider Frambu og Nasjonalt kompetansesenter for oral helse ved sjeldne diagnoser (TAKO-senteret) om kartlegging av munnhelsen og munnfunksjonene til deltakere på utvalgte kurs på Frambu.
Munnhelse (oral helse) handler om forhold ved tenner, munnhule og muskler i kjeve/leppe/tunge/svelg, og hvordan disse kan påvirke andre deler av kroppen og den generelle helsen i tillegg til måltider og kommunikasjon.
Samler kunnskap for bedre behandling
TAKO-senteret er spesialister på munnhelse ved sjeldne diagnoser. Fagpersoner derfra foreleser derfor når Frambu holder kurs om diagnoser som har utfordringer med munnhelsen. I den forbindelse ønsker vi også å hente inn informasjon fra dem som deltar på disse kursene. Målet er å bidra til bedre behandling, veiledning og oppfølging.
– Mange sjeldne diagnoser påvirker munnhelsen og oralmotorikk, men dette er områder som ofte får lite oppmerksomhet, sier Pamela Åsten, logoped ved TAKO-senteret.
– Ved å kartlegge utfordringene kan vi få mer kunnskap, slik at vi kan gi bedre råd og støtte både til de som lever med diagnosene og til fagpersoner som tannleger, helsepersonell, pedagoger, logopeder og andre som følger opp personer med sjeldne diagnoser.
Sentrene kartla munnhelse på to kurs i 2024, og planlegger å gjennomføre undersøkelsen på tre nye kurs i 2025.
Hva innebærer kartleggingen?
TAKO-senteret bruker et digitalt kartleggingsverktøy for å undersøke munnhelse ved sjeldne diagnoser. Kartleggingen består av tre deler:
- Digitalt spørreskjema
Deltakerne svarer på spørsmål om sin helse, tannpuss, munnhygiene, spising og liknende. - Undersøkelse av munn og tenner
En tannlege undersøker munn, tenner og bitt, og tar bilder for videre vurdering. - Undersøkelse av munnfunksjoner
Behandler ved Oralmotorisk team vurderer munnens bevegelighet og funksjon, blant annet knyttet til tale og spising.
Kartleggingen er frivillig og tilpasses den enkelte deltakeren.
Etter kartleggingen mottar deltakerne en rapport med vurderinger og eventuelle anbefalinger for videre oppfølging.
Langsiktig mål: Bedre munnhelsetilbud
Kartleggingen gir ikke bare viktig informasjon til den enkelte deltaker, men vil også bidra til økt kunnskap om sjeldne diagnoser og munnhelse generelt. TAKO-sentret planlegger et samtykkebasert kvalitetsregister der opplysninger fra kartlegginger kan samles. Funnene vil brukt i diagnosebeskrivelser og faglige anbefalinger til tannleger, logopeder, leger og annet helsepersonell.
– Tannhelse og oralmotorikk er viktig for mange ting vi gjør, særlig knyttet til og spising og måltider, verbal og nonverbal kommunikasjon og utseende. Vi håper dette samarbeidet vil bidra til økt kunnskap på diagnosenivå og bedre forståelse og oppfølging av utfordringene personer med sjeldne diagnoser har knyttet til dette, sier Gry Line Tokerud Bakke, logoped på Frambu.
Les mer om kartleggingen som gjøres på utvalgte kurs her
.
