Sist høst på Arendalsuka: Mammaen til Peder i «Team Pølsa» er sammen med to fagpersoner fra Frambu når de treffer helse- og omsorgsminister Jan Christian Vestre på torget. Må man bli TV-kjendis for å få hjelpen man har krav på?, spør de statsråden. Se hva som skjedde videre her.
Elisabeth Dammerud Danielsen er mammaen til Peder – tenåringen som ble rikskjendis gjennom TV-serien «Team Pølsa» i fjor. I TV-ruten møter seerne en helt annen Peder enn den han kan bli på hjemmebane. På Arendalsuka fortalte Elisabeth om dramatiske og skremmende voldshendelser når sønnen lar raseri og frustrasjon gå ut over henne – og om gjentatte avslag på søknader om hjelp. Først da Peder ble kjent gjennom «Team Pølsa», ble hjelpen innvilget.
På en av de få solfylte dagene under Arendalsuka, tok Elisabeth og spesialpedagog Heidi Nag og vernepleier og genetisk veileder Ingunn Juel fra Frambu en liten luftetur i byen. På torget foran Trefoldighetskirken møtte de på helse- og omsorgsminister Jan Christian Vestre, som også var ute og strakk på beina. De fire kom i prat, og statsråden ble utfordret til å svare på dette spørsmålet: Må man komme på tv før man får hjelp med utagerende barn?
.
– Sånn skal det ikke være, vi må ta et møte!, svarte Vestre.
Kontaktinformasjon ble utvekslet. Så gikk ukene og månedene.
Først da kalenderen viste midtveis i januar i år, kom det en møteinvitasjon fra Helse- og omsorgsdepartementet. Riktignok ikke fra statsråden selv, men fra statssekretær Karl Kristian Bekeng. Han er kjent som en engasjert og kunnskapsrik politiker, og et møte med ham er som å snakke inn i øret til dem som utformer helsepolitikken.
Mandag 20. januar skal det endelig skje. 30 minutter har «makta» satt av til Elisabeth og Frambu. Utenfor departementskontorene, der uniformerte vakter sjekker biler med speil og resepsjonisten sitter bak skuddsikkert glass, gjør Ingunn og Heidi seg klare. Elisabeth skal være med i møtet digitalt.
– Vi skal snakke med Bekeng om barna og ungdommene som har utfordrende adferd, og om hvordan familiene kan få hjelp til å håndtere dette, sier Ingunn Juel og Heidi Nag.
.
«Hjelpeapparatet blir redd noen ganger»
– Hvorfor faller disse familiene mellom alle stoler i hjelpeapparatet?
– Disse barna har de samme utfordringene som mange andre, men fordi de har en sjelden diagnose blir hjelpeapparatet redd noen ganger. Det er selvsagt viktig å ha kunnskap om diagnosene, men like viktig er det å bruke den kunnskapen man har fra før, forklarer Ingunn.
Peder og andre med sjeldne diagnoser har det Ingunn og Heidi kaller en «ujevn profil». De «passer ikke inn» i spesialisthelsetjenesten, ikke i barne- og ungdomspsykiatrien, og heller ikke i habiliteringstjenesten.
Mange av barna med sjeldne diagnoser fungerer tilsynelatende bra i barnehage og skole, og derfor opplever mange foresatte at de ikke blir tatt på alvor når de søker hjelp.
– Så hva kommer det ut av å sitte en halvtime med en politiker fra Helsedepartementet?
– Vi håper på oppmerksomhet om saken, og vi håper på forståelse for problematikken, sier Ingunn Juel.
Heidi Nag understreker at Frambu er i en heldig situasjon som faktisk blir invitert til møter på statsrådnivå.
– For familiene som står i disse situasjonene er dette viktig: At noen står på deres side og snakker deres sak.
De to fra Frambu får utlevert navneskilt og sluses inn og opp i toppetasjen i departementet. Etter de tilmålte minuttene er møtet ferdig.
.
«Spesialisthelsetjenesten peker på kommunen og kommunen peker på spesialisthelsetjenesten»
– Det ble en vellykket samtale. Vi snakket om hvem som har ansvaret for å hjelpe familiene, og vi snakket om lovgivningen, som oppleves vanskelig både for brukere og for hjelpeapparat. Statssekretæren hadde stor forståelse for problematikken, og det er tydelig at han kjenner dette feltet, forteller Heidi Nag.
Karl Kristian Bekeng var enig i at det er familier som ikke får den hjelpen de trenger, og han ba Frambu delta i høringer som tar opp disse utfordringene. Han ønsker også dialog når ny helsereform skal utarbeides.
Elisabeth Dammerud Danielsen synes også at det ble et godt møte, og opplevde å bli hørt og forstått.
– Spesialisthelsetjenesten peker på kommunen, kommunen peker på spesialisthelsetjenesten, og ingen undersøker hvem som egentlig skal gi den støtten og hjelpen som trengs. Da er det familien til Elisabeth, og alle de andre familiene i samme situasjon, det går ut over. De står igjen og må finne veien gjennom systemene selv, sier Ingunn Juel.
– Dette fikk vi sagt til Helsedepartementet. Det er selvsagt ikke noen rask løsning på problemene. Men vi fikk satt det på dagsorden! avslutter Heidi Nag.
.
Se en kort reportasje fra besøket her:
.
