Den internasjonale dagen for sjeldne diagnoser markeres den siste dagen i februar hvert år. Målet med dagen er å skape økt bevissthet og endring for de 300 millioner menneskene som lever med en sjelden sykdom og familiene og omsorgspersonene deres. I Norge markeres dagen med en stor konferanse om sjeldne diagnoser fredag 27. februar. Du kan se den direkte eller i opptak her.
.
Hvorfor en egen sjeldendag?
Sjeldendagen skal bidra til mer kunnskap og oppmerksomhet om sjeldne diagnoser hos både fagpersoner og beslutningstakere og hos befolkningen generelt. Målet er å spre kunnskap om blant annet disse temaene:
- Hvordan det er å leve med en sjelden diagnose?
- Hvordan påvirkes ulike aspekter av livet til dem som er rammet?
- Hvordan skal sjeldne diagnoser behandles og følges opp?
.
Sjeldendag-konferanse
I Norge blir sjeldendagen markert med en konferanse for fagpersoner og pasientorganisasjoner innen sjeldne diagnoser. Konferansen arrangeres av Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser i samarbeid med Funksjonshemmedes fellesorganisasjon og Unge funksjonshemmede.
Årets konferanse arrangeres i Oslo fredag 27. februar, og har tittelen «Kompetanse: når erfaringer møter fag».
Blant temaene på programmet er blant annet
- Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD) og betydningen for sjeldne diagnoser
- Særskilte utfordringer når det gjelder pasientrettigheter for personer med sjeldne diagnoser
- Hvordan styrke pasientens kompetanse når erfaringer møter fag
- Barrierer ved overgangene i helsevesenet
- Kompetanse og kunnskapsspredning gjennom arbeid i fagnettverk
Du kan se alle innleggene her
.
Vil du vite mer om sjeldne diagnoser?
Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser bygger kompetanse, sprer kunnskap og bidrar til likeverdig tilgang til utredning, behandling og oppfølging av personer med sjeldne diagnoser i Norge. Senteret består av åtte landsdekkende enheter og en fellesenhet, og har rundt 200 ansatte. Les mer her:
- Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser – informasjon om senteret og enhetene
- Sjelden.no – en kompetanseportal for fagpersoner
- Sjeldenpodden – en podkast om sjeldne diagnoser
- Sjeldentelefonen – kontakttelefon til fellesenheten
- Sjeldne diagnoser – Helsenorge – informasjon til personer med diagnose og pårørende
.
