En ny forståelse av hvordan vi diagnostiserer autisme er på vei, der flere underdiagnoser samles i én. Samtidig er det ikke diagnosen i seg selv som er avgjørende, men hvordan dem enkelte fungerer i hverdagen – og hvordan omgivelsene møter dem, sier psykologspesialist hos Frambu, Kristin Vangen Horndalsveen i sitt foredrag om autismespekter og ADHD ved 15q13.3 mikrodelesjonssyndrom.
Tilstanden 15q13.3 mikrodelesjonssyndrom påvirker hjernens utvikling og kan føre til stor variasjon av symptomer. Mennesker med syndromet har økt risiko for autismespekterforstyrrelser og ADHD.
– Autisme og ADHD er ikke en sykdom som skal behandles, men noe vi må forstå og tilrettelegge for, sier psykologspesialist Kristin Vangen Horndalsveen ved Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne diagnoser, enhet Frambu.
Kristin. har jobbet med autisme og ADHD hos barn, ungdom og voksne i over ti år, og er opptatt av å flytte oppmerksomheten bort fra diagnosen og over på funksjon.
Innledningsvis forklarer Kristin Vangen Horndalsveen at mennesker med 15q13.3 mikrodelesjons syndrom er overrepresentert blant dem som også har diagnostisert autisme og ADHD. Der 1,6 prosent av alle nordmenn har autisme, er andelen blant dem med diagnosen 15q13,3 mikrodelesjon syndrom på 10 prosent. Forholdstallene for ADHD er 4, 75 prosent i den generelle befolkningen og 6,5 prosent for dem med 15q13,3. Tallene er ikke helt oppdatert, men gir likevel et tydelig bilde.
En ny måte å forstå autisme på
Autisme og ADHD er en del av det som kalles nevroutviklingsforstyrrelser, altså tilstander som påvirker hvordan hjernen og nervesystemet utvikler seg og fungerer. Dette kan gi ulike former for lærevansker, språkvansker, motoriske utfordringer og reguleringsvansker. Årsakene er sammensatte, og både genetiske forhold og miljøfaktorer spiller inn.
– Dette er komplekst, og det er viktig å understreke at dette ikke er noens skyld, sier Horndalsveen.
Samtidig er det en viktig endring på vei i hvordan autisme diagnostiseres. De tidligere underdiagnosene – barneautisme, Aspergers syndrom, atypisk autisme og uspesifisert gjennomgripende utviklingsforstyrrelse – skal nå samles i én diagnose: autismespekterforstyrrelse (ASF). I stedet for å skille mellom diagnoser, vil man heller beskrive individuelle forskjeller, som med/ uten utviklingshemming og språklige ferdigheter.
– Det er vanskelig å skille tydelig mellom de gamle diagnosene, og mange opplever at de ikke gir helt mening. Jeg mener dette er en endring til det bedre.
En annerledes måte å oppleve verden på
Hjernen til mennesker med autisme bearbeider informasjon på en annen måte en andre
. Mange bruker mindre av det vi kan kalle automatiserte «snarveier», og må i større grad analysere situasjoner steg for steg.
– Der mange av oss gjør ting automatisk, må personer med autisme ofte bruke mye energi på å forstå det som skjer rundt dem, forklarer Horndalsveen.
Dette gjelder særlig i sosiale situasjoner, der man må tolke blikk, kroppsspråk og hva som egentlig menes i en samtale. Misforståelser kan lett oppstå, ikke fordi man mangler interesse for andre, men fordi de sosiale kodene ikke er intuitive.
– Mange kan være både empatiske og sosiale, men strever med å forstå ironi, dobbel betydning og de usagte reglene i kommunikasjon.
Hun understreker samtidig at det er stor variasjon.
– Har du møtt én person med autisme, så har du møtt én. Det er et stort spekter.
Når sanser og inntrykk blir overveldende
Mange med autisme har også sensoriske vansker. Det betyr at sanseinntrykk kan oppleves enten sterkere eller svakere enn hos andre. Lyder, lys, berøring eller lukter kan være overveldende og ubehagelige, mens andre sanseopplevelser igjen kan oppleves veldig svake – som smerte eller temperatur. På fagspråket kalles dette å være hypersensitiv når man ikke tåler enkelte stimuleringer og hyposensitiv når man opplever stimuli som svake. En del kan også oppleve mye glede av bestemte smaker, lyder eller andre sanseopplevelser. Dette henger blant annet sammen med hvordan hjernen filtrerer informasjon. Der mange automatisk sorterer bort det som ikke er viktig, kan personer med autisme oppleve at alt kommer like sterkt inn. Det kan gjøre hverdagen både krevende og energitappende.
ADHD – uro og impulsivitet
Ved ADHD er det særlig oppmerksomhet, aktivitetsnivå og impulsivitet som er utfordret. Noen opplever en synlig uro, mens andre har en mer indre uro.
– Det kan føles som å ha en motor som går på høygir hele tiden, sier Horndalsveen.
Når autisme og ADHD opptrer sammen, kan det skape en ekstra belastning.
– Autismen ønsker struktur og kontroll, mens ADHD-en søker fart og impulsivitet. Det kan bli en krevende kombinasjon.
Hvordan oppleves det å leve med dette?
Mange beskriver en hverdag der ting går for fort, der de ofte misforstår eller blir misforstått, og der mestringsfølelsen kan være lav. Samtidig er det viktig å nyansere bildet.
– Mange lever også gode liv, det er viktig å få frem.
Det viktigste: Å forstå behovene
Ifølge Horndalsveen er det avgjørende å flytte fokus fra diagnose til funksjon.
Det betyr å stille spørsmål som: Hva er vanskelig for denne personen? Når oppstår utfordringene? Hva skaper trygghet og mestring?
God tilrettelegging handler først og fremst om relasjoner.
– Det hjelper ikke med en perfekt ukeplan hvis den det gjelder ikke opplever trygghet og gode relasjoner.
Samtidig er tydelig kommunikasjon viktig. Beskjeder bør være konkrete og enkle, og vanskelige samtaler bør tas når situasjonen er rolig. Forutsigbarhet gjennom planer og forberedelser kan redusere stress, særlig i overganger mellom aktiviteter.
Mange har også behov for å skjerme seg mot sanseinntrykk, for eksempel ved bruk av hjelpemidler som demper lyd eller lys. Det å få fordype seg i egne interesser kan være en viktig kilde til både ro og mestring.
– Hjernen hviler faktisk når man får holde på med noe man er opptatt av.
Et livslangt perspektiv
Autisme og ADHD er ikke noe man vokser av seg, men noe man lever med gjennom livet. Behovene vil kunne variere, og perioder med stress eller store endringer kan gjøre utfordringene mer tydelige.
– Vi kan ikke forutse alt. Verden er uforutsigbar. Men vi kan gjøre mye for å skape trygghet og mestring, sier Horndalsveen.
Én viktig erkjennelse
Budskapet hennes er tydelig:
Diagnosen i seg selv er ikke det viktigste. Det er forståelsen av hvordan den enkelte fungerer, og hvordan omgivelsene tilpasses, som gjør den største forskjellen.
Når vi treffer med tilretteleggingen, kan det ha enorm betydning for hverdagen.
