Gutter med den sjeldne, genetiske nevromuskulære sykdommen Duchennes muskeldystrofi levde tidligere korte liv, og ble ofte fulgt opp av barnerettede helse- og omsorgstjenester til de døde. De siste 25 årene har imidlertid behandlingen og oppfølgingen utviklet seg mye. I dag lever derfor personer med diagnosen stadig lengre og bedre liv, og mange blir godt voksne. Det medfører andre oppfølgingsbehov enn før.
Fra diagnosetidspunktet og gjennom barne- og ungdomsalderen følges guttene med Duchennes muskeldystrofi oftest opp av habiliteringstjenesten for barn og unge i fylket, og i noen tilfeller av regionssykehus. Ulike faggrupper arbeider sammen i team: fysioterapeut, ergoterapeut, sosionom, psykolog, pedagog og lege med kompetanse om nevromuskulære tilstander, i tråd med internasjonale retningslinjer. Barnelegen har ofte ansvaret for koordinering, og teamet kan samarbeide med lokale tjenesteytere.
Etter hvert skjer det en gradvis forverring, med tap av gangfunksjon, økende behov for hjelpemidler og tilrettelegging, og ofte utvikling av puste- og hjertemuskelsvikt. Mange opplever det som trygt å ha et stabilt team av kjente behandlere rundt seg i denne situasjonen.
Fra fylte 18 år overtas ansvaret for koordinering av fastlegen, med oppfølging fra ulike legespesialister. Kommunale tjenester til barn opphører, og nye tjenester må søkes etter andre retningslinjer. Enkelte fylker tilbyr habiliteringstjenester for voksne med nevromuskulær sykdom, men langt fra alle.
Mange opplever denne overgangen som utrygg. Den skjer også samtidig med at mye annet i livet er i endring, som avgang fra videregående skole og endringer i sosial tilhørighet, valg av utdanning/arbeid og boform, krav om arbeidsledelse over egne assistenter og stadig forverring av sykdomstilstanden.
Overlege Ellen Johanne Annexstad fra Frambus barnepalliasjonsenhet Leve Nå skriver kort om hvordan tjenesteytere kan forberede og følge opp gutter med Duchennes muskeldystrofi i denne utfordrende overgangen her:
.
