Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, ved enhet Frambu og enhet hjernesykdommer, har publisert nye norske anbefalinger for klinisk oppfølging og behandling for barn og voksne med 22q11.2 delesjonssyndrom. Målgruppen er først og fremst helsepersonell, samtidig kan anbefalingene være nyttige for pedagogisk personell, personer med diagnosen og deres pårørende.
Anbefalingene er tilpasset og oversatt av en tverrfaglig arbeidsgruppe ved senteret, og gir oppdatert veiledning om medisinsk oppfølging gjennom ulike livsfaser. De erstatter Helsedirektoratets «Veileder for oppfølging ved velocardiofacialt syndrom» fra 2011. Selv om mye av innholdet i den tidligere veilederen fortsatt er relevant, er anbefalingene nå supplert og oppdatert på flere områder.
Anbefalinger for klinisk oppfølging av barn og unge med 22q11.2 delesjonssyndrom
De aldersspesifikke anbefalingene for barn og unge gir råd om oppfølging og behandling gjennom oppveksten, og kan brukes som støtte for en helhetlig tilnærming i tjenestene.
Last ned anbefalinger for barn og ungdom med 22q11.2 delesjonssyndrom her (pdf, 18 sider).
Anbefalinger for klinisk oppfølging av voksne med 22q11.2 delesjonssyndrom
Egne anbefalinger beskriver anbefalinger for oppfølging og behandling i voksen alder, og kan brukes som støtte for å sikre helhetlig tilnærming
Last ned anbefalinger for voksne med 22q11.2 delesjonssyndrom her (pdf, 20 sider)
Les mer om 22q11.2 delesjonssyndrom på Frambu.no. Her finner du også de nye anbefalingene.
