Mange unge voksne med en sjelden diagnose har lite arbeidserfaring, møter lite forståelse fra arbeidsgivere, og er redde for ikke å få seg jobb. Det viser en ny undersøkelse fra Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser enhet Frambu. Se hva ungdommene selv ønsker seg fra studiesteder og arbeidsgivere her.
Frambu har kompetanse om mange ulike sjeldne diagnoser, og møter mange unge som ufrivillig står utenfor studier og jobb. Forsker Una Stenberg fra Frambu har sammen med kollegaer intervjuet unge voksne med en sjelden diagnose mellom 20 og 30 år for å finne ut hvilke muligheter og hindringer de opplever i møte med skole, studier og arbeidsliv.
Lite arbeidserfaring og stor bekymring
Flere av de unge forteller at de aldri fikk sommerjobb eller deltidsjobb som tenåring. Dette skaper bekymring når de skal ut i arbeidslivet etter endt utdanning, fordi tidligere arbeidserfaring ofte er viktig for å få ny jobb.
Mange forteller også at samfunnet har lave forventninger til at de skal lykkes i arbeidslivet, og at uføretrygd ofte blir presentert som et alternativ tidlig i livet.
Vanskelig å forklare egne helseutfordringer
Mange synes det er krevende å forklare arbeidsgivere og andre om diagnosen sin og hvordan den kan påvirke arbeidsevnen. Fordi sjeldne diagnoser ofte er uforutsigbare, kroniske og lite kjente, er det vanskelig å vite hvor mye man bør fortelle.
Flere har også opplevd å ikke bli tatt på alvor når de forteller. Noen velger derfor å holde igjen informasjon om egen diagnose overfor arbeidsgivere og kolleger.
Redd for å bli sett på som en belastning
Forskning viser at det å være i jobb har mye å si for helse og livskvalitet, og at personer med sjeldne diagnoser som er i arbeid har generelt mindre plager som smerter, utmattelse og depresjon.
Deltakerne i studien ønsker sterkt å bidra og være en del av arbeidslivet, men mange frykter at arbeidsgivere ser på dem som en ekstra kostnad eller belastning. Flere har også med seg vonde opplevelser fra oppveksten, der de ble skilt ut fra klassekamerater eller sett på som «sykere» enn de egentlig var.
Dette ønsker de unge seg
Basert på erfaringene sine kommer deltakerne med konkrete råd til utdanningsinstitusjoner og arbeidsgivere.
Blant rådene til utdanningsinstitusjoner er å
- vise forståelse for at trening og helseavtaler må prioriteres
- se studenten som en person, ikke bare en diagnose
- tilby digital undervisning og opptak av forelesninger
- gi mulighet til å ta studiet over lengre tid ved behov
Blant rådene til arbeidsgivere og ledere er å
- være bevisste på fordommer i ansettelsesprosessen
- være opptatt av hva den ansatte faktisk kan bidra med
- legge til rette for en arbeidsplass som er tilgjengelig for alle
- gi mulighet for hjemmekontor og fleksible arbeidstider ved behov
Vil du vite mer?
Les mer om studien og rådene fra deltakerne i denne fagartikkelen:
Ung med sjelden diagnose: erfaringer med utdanning og arbeid
Hør Una Stenberg fortelle fra studien og lede en panelsamtale om temaet på Arendalsuka 11. august kl 08.30:
Lost in transition? Veien til arbeid når du er ung med en sjelden diagnose
Det er mulig å følge innleggene digitalt
.
