Norsk forening for nevrofibromatose har akkurat lansert åtte episoder om det å leve med de ulike nevrofibromatose-diagnosene. Programleder for podden er Harald Herland fra Frambu og i episode 7 møter du Cecilie Moe, sosionom på Frambu, i samtale med pasient Katrine Takvam.
I den helt nye podkastserien “Å leve med fibromatose” gir Norsk forening for nevrofibromatose innsikt, forståelse og ny kunnskap om diagnosene nevrofibromatose 1 og 2 (NF1 og NF2) og schwannomatose.
Her kan du høre landets fremste eksperter fortelle om diagnosene, om behandling og forsking. Hvordan er det å være ung og rammet? Hvordan er overgangen til voksenlivet og hvordan kan man mestre en sjelden og alvorlig diagnose?
I møte med en mor som mistet datteren til NF1 får du et sterkt vitnesbyrd om mot, motløshet og håp i sorgen. I episode sju forteller Cecilie Moe fra Frambu om rettigheter og muligheter i hjelpeapparatet. Med i studio er pasient Katrine Takvam som kan fortelle en dessverre alt for vanlig historie om å falle med alle stoler i kampen for sine rettigheter. Temaet seksualitet og samliv er også verdt å lytte til. Alle de åtte episodene har innhold som er nyttig og tankevekkende for alle som har en sjelden diagnose, deres pårørende og alle som arbeider med mennesker som har funksjonsvariasjoner. Programleder for serien er Harald Herland, som er kommunikasjonsrådgiver i Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne diagnoser, enhet Frambu. Stiftelsen DAM har finansiert serien.
Her kan du høre og se alle episodene: https://nffnf.no/2026/08/podkast-alle-episoder/
