Kunne du av og til ønsket deg noen «råd» fra ungdom med sjeldne nevromuskulære sykdommer? Råd om hva som er aller viktigst, slik de ser det? Da bør du lese videre!
Her kommer noen rykende ferske råd fra ungdom. Rådene ble utarbeidet på kurset vårt for barn og ungdom i alderen 10-18 år denne uka. Fokus gjennom uka har vært overgangen til voksenlivet.
I en workshop fikk ungdommene i oppgave å formulere råd til andre ungdommer, helsepersonell og skole. Her er rådene slik de selv uttrykte dem:
Råd til andre ungdommer med sjeldne diagnoser
- Jo fortere du aksepterer at du er annerledes, desto lettere blir det.
- Sykdommen din definerer deg ikke, du er fortsatt deg, ikke en sykdom.
- Selv om en har fått diagnose har ingenting forandret seg. Du har bare fått mer info om hvem du er.
- Selv om du er alene med diagnosen der du bor, betyr ikke at du er alene.
- Ha fokus på alt det som er gøy som skal skje.
- Bli med på leir for ungdom på Frambu om sommeren, eller i muskelforeningen.
Ønsker og råd til helsepersonell
- Legen skal ikke gi for mye informasjon på en gang med mindre pasienten ønsker seg det, gi pasienten pusterom og mulighet til å fordøye ting etter å ha fått diagnose.
- Vi ønsker oss mer spørsmål om psykisk helse.
- Vi ønsker å få tydelige beskjeder og informasjon, at vi får svar på alt vi lurer på.
- Vi ønsker å snakke med riktig (fag)person om problemer, eventuelt flere fagpersoner om samme problem (som fysioterapeut og nevrolog eks).
- Fokuser på det som er positivt med kroppen, spesifikt fysioterapi.
Ønsker og råd til skole og utdanningssektoren
- Lytt til elever med sjeldne diagnoser!
- Gi tillatelse til fritak i nødvendige timer og adgang til heis.
- Ha eventuelt mulighet til fridag/hjemmeskole på grunn av fatigue.
- Fint å kunne gjøre noen av leksene på skolen.
- Gi elever pause når de trenger det.
- Bruk gjerne bilder og video til å forklare.
Noe av det fineste med å jobbe på Frambu er å få møte de som lever med de sjeldne diagnosene vi har kompetanseansvar for. Å få innblikk i hvordan det er å være 10, 14 eller 16 år med en nevromuskulær diagnose, og hvordan det er å gradvis skulle overta mer ansvar for egen helse og helseoppfølging.
Ungdommene som kommer til Frambu er modige. De deler noe viktig, og for mange er det vanskelig å være borte fra skole og venner hjemmefra en hel uke. Vi takker dem derfor både for tiden de har brukt og for alle erfaringene de har delt denne uka!
.
