Frambu har forsket på Smith-Magenis ‘ syndrom i flere år. Nå er en del av resultatene publisert i artikkelen “Parental experiences with behavioural problems in Smith–Magenis syndrome: The need for syndrome-specific competence”. Les kort oppsummering av funnene her.
Artikkelen handler om de spurte foreldrenes erfaringer med atferdsproblemer hos barna sine med Smith-Magenis’ syndrom og er skrevet av Heidi Elisabeth Nag og Lise Beate Hoxmark fra Frambu og Terje Nærland fra Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier.
Hva gjorde vi?
Tidligere undersøkelser har vist at mange med en sjelden diagnose og deres familier opplever at de faller utenfor fagpersoners kunnskapsfelt og at ikke alle fagpersonene de møter synes det er viktig å innhente spesifikk kunnskap om den aktuelle diagnosen. Frambu ønsket å se nærmere på hvordan dette er for personer med Smith-Magenis’ syndrom og familiene deres. I denne delen av undersøkelsen hentet vi inn informasjon fra 48 foreldre til 32 personer med diagnosen.
Hva fant vi ut?
Informasjonen foreldrene delte, ble analysert og delt inn i emner. Da dukket følgende fire hovedtema opp:
- hva slags utfordrende atferd barna viste
- foreldrenes strategier for å møte denne atferden
- foreldrenes opplevelser av egen kompetanse
- foreldrenes opplevelser av fagpersoners kompetanse og forståelse for barn med Smith-Magenis’ syndrom og deres atferdsutfordringer
Funnene viser at
- foreldrene opplever at de blir utsatt for alvorlig utfordrende atferd fra barnet sitt
- foreldrene opplever en del misforståelser fra fagpersoner
- foreldrene opplever at den utfordrende atferden øker fordi fagpersonene ikke er klar over eller tar hensyn til spesifikke karaktertrekk ved diagnosen i sin tilnærming til barnet
På bakgrunn av dette, oppfordrer vi alle som arbeider med personer med Smith-Magenis’ syndrom til å skaffe seg nødvendig syndromspesifikk kunnskap og legge til rette i tråd med denne.
.
Har du spørsmål om artikkelen eller forskningsprsosjektet?
Ta gjerne kontakt med Heidi Elisabeth Nag på telefon 64 85 60 62 eller hel@frambu.no.
