Å leve med Duchennes muskeldystrofi

Gabriel Duchennes

Gabriel Hoff mener det er viktig å være positiv og å tørre å prøve nye ting. Han fikk nylig førerkort, og cruiser rundt i en spesiallaget bil han styrer med joysticker.

Gabriel W. Hoff er en musikkinteressert, gitarspillende, elektrisk innebandy-spillende tjueåring fra Drøbak som studerer administrasjon og ledelse i Oslo. Han har kjæreste, egen bil og Duchennes muskeldystrofi. Livet med diagnosen forteller han gjerne om, for å gi andre med denne eller lignende diagnoser beskjed om at man kan leve svært godt med en muskelsykdom.

– For meg er det viktig å ha litt humor og selvironi. Rullestolen er for eksempel en kombinert stressless og tannlegestol jeg kan ta med overalt. Og jeg kan si at noe er “helt muskelsykt”, smiler han.

Sluttet å gå tidlig
Gabriel har en storebror med cerebral parese, og foreldrene var derfor tidlig i kontakt med leger da de skjønte at kroppen hans ikke fungerte optimalt. Han fikk diganosen Duchennes muskeldystrofi som femåring, og allerede da han var åtte og et halvt mistet han gangfunksjonen.

– De fleste mister den litt senere, men siden jeg sluttet å gå så tidlig husker jeg veldig lite fra da jeg kunne gå. Men jeg husker at jeg gikk på ski, forteller han.

Nå studerer han på høygskolen, og planlegger å ta utdanningen over et ekstra år, slik han også gjorde på videregående.

– Det er mange muligheter for tilrettelegging, forklarer han.

Vil gjerne ha mer assistanse
Med Duchennes blir det ofte nødvendig med personlig assistanse, og Gabriel skulle ønske han hadde begynt med det tidligere enn han har gjort. Det siste året har han sett at det er best å ha noen utenfra når han trenger hjelp i hverdagen.

– Når man blir ungdom og voksen vil man ikke ha hjelp av foreldre til alt, spesielt ikke dusjing og dobesøk. Man har ikke lyst til å slepe rundt på foreldrene sine overalt, sier han.

Han merker at det er vanskeligere for familien enn for ham selv med noen som skal sove i familiens hjem og hjelpe ham. Samtidig er de brukerstyrte personlige assistentene han får gjennom Uloba viktige.

– Jeg er arbeidslederen for assistentene og kjenner dem, jeg har ansatt dem. Men for foreldrene mine har det vært vanskelig å ha fremmede i eget hjem. Derfor skulle jeg ønske vi hadde begynt med det før sånn at alle ble mer vant til det. Det er jo ikke akkurat sånn at jeg bare kan kalle dem inn på kort varsel hvis vi skal reise bort, sier Gabriel.

Han mener det er viktig å tenke på at nåværende eller eventuelt fremtidige assistenter har et sted å bo, og at det er noe man bør ta med i betraktningen med en muskelsyk i familien.

Kjører bil med joysticker
Gabriel tok førerkortet i juli, og med bilen får han en helt ny frihet til å komme seg dit han vil når han vil. Bilen åpnes og lukkes med fjernkontroll, har elektrisk hev-senk-armlener og belte og egen heis for å komme inn.

– Det finnes flere muligheter for styring og for plassering av knapper til aircondition og vindusviskere, men jeg er vant til å bruke joystick, så jeg syns det fungerer kjempefint å styre bilen med en i hver hånd, sier han.

Han stortrives med å komme seg rundt uten å ha med seg assistent bestandig.

– Selv om du har en muskelsykdom og sitter i rullestol, trenger ikke det å stoppe deg fra å kjøre bil. De som jobber med å designe disse bilene er veldig flinke. Jeg føler meg friere og får en god mestringsfølelse, sier han.

Vanskelige tema
Selv om Gabriel tar diagnosen og utfordringene han møter veldig bra, innrømmer han at det også er mange utfordringer knyttet til å ha diagnosen.

– Jeg har angst og redsel for å skade meg, som å falle ut av rullestolen eller få overstrekk av muskler, for eksempel. Da jeg var liten og brukte skinner for å gå, falt jeg stygt en gang, og da ble foreldrene mine veldig redde. Jeg tror faktisk ikke jeg brukte skinnene etter det. Jeg skulle gjerne gått med dem lenger enn jeg gjorde, for jeg har blitt veldig redd for kroppen min og for å falle. Selv om det kanskje skjer uhell, er det noe alle opplever, man bør likevel fortsette å prøve ting og ikke bli skremt, mener han.

Med Duchennes er Gabriel lavere enn gjennomsnittet, og kroppen kan se annerledes ut på grunn av medisiner. Han mener det er viktig å snakke om slike ting, selv om det føles vanskelig.

– Da er det lurt å ta kontakt med Frambu eller noen andre innen helse. Man må tørre å snakke om kroppen og hvordan den forandrer seg, for det er viktig å vite så man ikke finner det ut helt tilfeldig når man er alene foran en pc, slik noen kan oppleve.

Viktig med et liv utenom
For Gabriel er det viktig med et liv utenom fysioterapi og legetimer.

– Hvis man dropper fysioterapien én dag, er det ikke så farlig. Man burde leve litt sånn at ikke alt blir rutine, det viktigste er jo at man har det bra.

Samtidig er han opptatt av at man som muskelsyk og med andre diagnoser som begrenser kroppen ikke må bli redd for å prøve nye ting.

– Man har ofte lett for å tenke at man får til mindre enn man faktisk klarer. Kjæresten min er flink til å pushe meg, og det tror jeg er viktig. Det er bra å kunne bli litt sliten innimellom, selv om man ikke skal trene for mye. Man har godt av å prøve. Det kan være slitsomt å leve sånn innimellom, men det kan også være veldig greit. Det er ikke nødvendigvis lett, men man må prøve å få til ting likevel. Ved å ikke gi seg klarer man det man vil når man vil det nok, smiler han.

Vil du dele dette med noen andre?