Å leve med langtidsomsorg for utviklingshemmede barn

lærerikt

Hvordan er det egentlig å ha ansvar for barnet ditt hele livet? Å hele tiden føle deg som omsorgsperson, også når barnet flytter for seg selv? Modum Bad har intervjuet familier i denne situasjonen. Først for femten år siden, og nylig møtte de mange av familiene igjen. Det gir et viktig innblikk i livet med langtidsomsorg i familier med utviklingshemmede barn.

– Målet har vært å lage en åpen, utforskende studie av hvordan familielivet, og særlig parforholdet til foreldrene, blir berørt av å ha et utviklingshemmet barn. Vi er veldig glade for at vi fikk muligheten til å lage en oppfølgingsundersøkelse, sier Kirsti Tytningvåg Rogne.

Fra 1997 til 2002 intervjuet hun og Berger J. Hareide 17 familier med utviklingshemmede barn i regi av samlivssenteret på Modum Bad.  Rundt femten år senere snakket de med 11 av familiene på nytt. Oppfølgingsundersøkelsen ble avsluttet i 2015 og fikk navnet I det lange løp.

– Vi hadde håpet å få til å møte informantene våre igjen etter en del år  og se hvordan det hadde gått med dem og barna deres. Heldigvis ble det mulig, forteller Rogne.

En ny fase
I den første undersøkelsen ble 17 familier intervjuet. Forskerne hadde samtaler med dem om parforhold og samhold. Forskningsrapporten kom i 2003, og en bok om prosjektet ble gitt ut året etter.

I oppfølgingsundersøkelsen var alle barna enten på vei over i eller allerede etablert i egen bolig. Det var familiene med mest oppfølgingsbehov som ble intervjuet.

– Det var stor forskjell på omsorgskvaliteten foreldrene opplevde at barna fikk. Noen følte at de fortsatt måtte være foreldre fordi ikke omsorgen i boligen var god nok, forteller forskerne.

Foreldrenes helse hadde vært relativt stabil i de femten årene som hadde gått siden den første undersøkelsen.

– Mange hadde tatt utdanning innen feltet som gjaldt barna sine, og de fleste hadde klart seg veldig bra. Noen har hatt perioder med utmattelse og psykosomatiske sykdommer, men de var friskere nå enn før. Det var imidlertid en stor overgang å gi fra seg dagligansvaret for barnet, og for mange var det hardt å komme tilbake til en hverdag uten dette ansvaret, forteller Hareide.

Overlater barnet til andre
For mange foreldre har det vært en vanskelig prosess å overlate barnet til offentlig omsorg. Gjennom avlastning, skole og barnehage har man øvd hele livet, men det er annerledes når barnet skal bo et annet sted.

– Noen har erfaring med at det går bra, mens andre føler de må passe på at ting blir gjort skikkelig. De overlater kanskje fulltidsomsorgen til andre, men barna fortsetter å være barn selv om de egentlig er voksne likevel, sier Rogne.

I mange kommuner har ikke 18-25-åringer med utviklingshemming noe sted å flytte. Noen har til og med stått på liste for å få bolig i store deler av livet, men selv etter tjue år finnes den ikke.

– Dermed er det noen som har kjøpt egen bolig til barnet og som sluser omsorgen dit. Andre har gått sammen med andre foreldre om å kjøpe en bolig med flere boenheter.

Blandede følelser
Den daglige omsorgen for et utviklingshemmet barn var for mange så altoppslukende at de satt igjen med blandende følelser når barnet flyttet hjemmefra. Det var vanskelig å vite hva man skulle ta seg til. Andre klarte å løsrive seg mer. Felles var at man var lettet når man så det gikk bra med barnet i egen bolig.

– Vanligvis vokser barna fra oss og ut i egen selvstendighet, men det skjer ikke på samme måte med disse barna. Det var vanskelig for foreldrene når barnet ikke er så sterkt selvrepresenterende, og ikke målbærer egne behov på samme måte som andre på samme alder.

Familiene opplevde at det var vanskelig å gi slipp, og snakket om at det ikke handlet om å ikke bry seg lenger, men å klare å la barnet få oppleve livskvalitet.

Det er viktig for dem at det nye livet ikke blir en oppbevaringsplass.
– Det er nesten sånn at man skammer seg over at man ikke gir slipp på en sånn effektiv måte som det forventes av oss, sier Hareide.

Evige omsorgspersoner
– Mennesker trenger mat, klær, kjærlighet og å være sammen med noen man har en historie med. Noen som forstår hvorfor du reagerer som du gjør. Når baret har flyttet ut vet foreldrene at de får mat, stell og møter gode og vennlige mennesker, men de syns det er vanskelig når ikke barna har noe fellesskap. Hva skal de gjøre når det ikke er noe som skjer? Mange opplever det som vanskelig å få det offentlige til å forstå den empatien, forteller forskerne.

Noen forstår. De leter etter den enkeltes behov og spør hva de personlig trenger.

– Men det er unntakene. Som oftest følger de som skal hjelpe til det instruksen sier at brukeren skal ha. Det bekymrer foreldrene. Da barna bodde hjemme kunne de tilrettelegge, mens når de bor for seg selv blir det færre fritidsaktiviteter,  mange ensomme timer, og det ligger tungt på hjertet til mange foreldre. De tenker at de må fortsatt holde på, ta seg av barna. De blir aldri ferdig med å være omsorgspersoner. Det er viktig for dem at barna kjenner seg elsket og opplever omsorg.

For mange hjelpere
– Skal du klare å gi slipp må det som er i den andre enden være bra nok, men mange opplever at det kan bli for mange hjelpere i barnets liv. En person hadde 53 hjelpere hjemme hos seg i løpet av et år, og snittet er 7-12 personer innom i løpet av en uke på en boenhet.

– Foreldrene er bekymret for at når noen er innom så kort, får de ikke anledning til å lære seg å forstå deres barns spesielle språk, oppførsel eller væremåte. Dette som foreldrene har brukt et helt liv på å sette seg inn i.  I tilegg er hjelpen veldig personavhengig, sier Rogne.

Hun forteller at det for foreldrene er en spenning mellom kjennskap og kunnskap.

– Du står der med kjennskapen til barnet som du har levd med så lenge, og du forstår det aller meste. Du har erfaring med hva som hjelper, ikke hjelper, gjør ting verre og bedre. Da tenker du at du må overlevere kjennskapskompetansen til kunnskapskompetansen.

For noen ansatte kan dette være et godt supplement til deres egen kunnskap, mens andre synes det blir for mye.

– Det er viktig å være et team som jobber sammen for å få til et godt liv for denne brukeren. Det er viktig at ansatte tar imot foreldrenes kjennskapskompetanse. Foreldrene må ikke oppleve at de er kverulanter som blander seg. Ofte kan foreldre bli redde for å være kravstore og samtidig for å ikke kreve nok. Det er en påkjenning.

Ny fase for parforholdet
For foreldre i denne situasjonen, der de på en måte føler seg som en slags småbarnsforeldre hele livet, begynner en ny fase når barnet flytter ut.

– Man har hatt et felles, kjempestort prosjekt med dette med barnet. Det har tatt så mye tid. Da kan man stoppe opp og lure på hva man skal snakke om og gjøre når man ikke lenger gjør det daglige sammen. Man kan oppleve perioder der man ikke har noe mer å gi hverandre. Samtidig knytter dette paret sterkt sammen i flere tilfeller, det har gjort dem viktige for hverandre. Det å ha et utviklingshemmet barn har vært en så krevende oppgave, at det har tatt oppmerksomheten bort fra hvordan man har det sammen, samtidig som det er så belastende at man må stå sammen om å klare det.

– Hvorvidt foreldre kan gi slipp på ansvaret for et utviklingshemmet barn, og gå videre i sitt liv, er først og fremst et spørsmål om hvordan det systemet som skal overta barnet deres fungerer, sier forskerne.

Her finner du rapporten fra undersøkelsen.

Les mer om prosjektet i artikkelen Når barnet ditt aldri blir voksent fra Vårt Land.

Vil du dele dette med noen andre?