Hva er Noonans syndrom og hvordan påvirker det psyken å leve med det? Og hvordan er det å være pårørende til barn med Noonans syndrom? Det er temaet i denne episoden av podkasten Hverdagspsyken.
I podkasten får du møte Vemund Kjørsvik, som fikk diagnosen samtidig med at to av barna hans ble diagnostisert med den. Noonans syndrom er en sjelden, medfødt tilstand som blant annet kan gi bestemte ansiktstrekk, medfødt hjertefeil, kortvoksthet og varierende grad av lærevansker. Symptomene kan variere mye fra person til person, noe som kan gjøre diagnosen utfordrende å leve med.
Vemund opplevde å bli stemplet som “lat” og “svak” og levde lenge med en følelse av å ikke strekke til. I denne samtalen forteller han åpent om hvordan det å få diagnosen som voksen førte ham inn i en tung periode, samtidig som han skulle håndtere barna og deres utfordringer.
I podkasten deltar også psykolog Tonje Elgsås fra Frambu. Hun snakker blant annet om hvordan det å få en diagnose kan påvirke livskvaliteten på ulike måter – og ikke alltid slik man tror. Hun har jobbet med personer med Noonans syndrom i flere år og deler sine erfaringer fra et faglig perspektiv.
Du kan høre hele samtalen her:
- Apple: https://apple.co/4amNtik
- Spotify: https://spoti.fi/4ahSsk0
