Masteroppgaven “Hverdag og ventesorg; Hvordan leves livet på lånt tid? Et foreldreperspektiv” handler om hvordan det er å være foreldre i familier med barn som har en fremadskridende nevrologisk sykdom og begrenset levetid.
Den kvalitative studien er gjennomført av Anne Grasaasen, som er rådgiver og familieterapeut ved Lærings- og mestringsenteret for barn ved Oslo universitetssykehus Ullevål.
Spørsmålene hun har undersøkt i masterarbeidet sitt er:
- Hvordan ivaretas foreldreskap i en hverdag hvor barn har begrenset levealder?
- Hva er tid i et perspektiv av ventesorg?
Svarene hun har fått handler om hverdagsliv, samarbeid med hjelpeapparatet, ventesorg og hvordan foreldrene finner mestring og mening.
Foreldrene i studien forteller om en hverdag med stor belastning på familielivet og hvor foreldreskapet for det syke barnet prioriteres. De etterlyser økt familieperspektiv i hjelpeapparatet, slik at familien kan ses som en helhet og at hjelpetilbud også omfatter søsken og foreldre.
Foreldrene beskriver en høy terskel for kontakt med både lokal- og spesialsykehus, både fordi kunnskapen i helsevesenet oppleves som fragmentert og fordi samarbeidet oppleves som enveis. Foreldreskapet handler derfor også ofte om å vurdere og å ivareta medisinske oppgaver. Foreldrene ønsker og har behov for en helhetlig forståelsesramme, mens hjelpeapparatet som regel tilbyr en lineær behandlingskultur.
Begrepet ventesorg gir gjenklang hos foreldrene. Tiden får en annen verdi og livet leves mer i nuet. Mange beskriver at de lever sterkt og at dagene også kan oppleves som gode. Samtidig erfarer de at samtaler om døden er tabubelagt, både i sosiale sammenhenger, men også i møte med hjelpeapparatet.
Frambu mener studien Grasaasen har gjennomført er både god og spennende. Den dokumenterer viktige sider ved hvordan det kan oppleves å ha et barn med en alvorlig, fremadskridende diagnose. Vi håper mange vil lese den og at den kan bidra til at disse familiene får bedre hjelp og støtte.
.
