Å oppleve smerte er livsnødvendig, men å leve med dem hver dag er en utfordring mange med sjeldne diagnoser må lære seg å mestre.
– Det er livsviktig og livsnødvendig å oppleve smerte, for vi dør uten. Samtidig kan man ikke venne seg til den, den blir til og med sterkere med tiden og man blir mer sensitiv, sier lege Øivind Kanavin på Frambu.
Kanavin forteller at kronisk vedvarende smerte kan oppleves uten at det er noe utvendig som påvirker det. Det er nervesystemet som oppfatter smerte, for det er ingen reseptorer i hjernen. Smertesignalene er koblet til hjernen, og til stress. Den fører oss i alarmberedskap.
– Smerten kan være svar på både fysiske og mentale utfordringer, og tolkningen av både ytre og indre kilder er en del av smerteopplevelsne. Smerten er en oppmerksomhetstyv som kan gi oss frykt og angst, sier Kanavin.
Det er ikke mulig å måle smerte.
– Det er subjektivt og man kan ikke måle graden av smerte. Vi vet det er reelt for den som føler det, men det er umulig å beskrive det objektivt, forteller fysioterapeut Andreas Sandfossen.
Utarbeidet smerteskjema
Selv om ikke smerte kan måles objektivt finnes det måter der legene kan få forståelse for hvor ille en smerte er.
– Det er utarbeidet et smerteskjema der man kan forklare nøyaktig hvor og hvordan man har vondt. Det er lettere enn å forsøke å forklare det for fastlegen under en vanlig konsultasjon. Skjemaet er langt og går også inn på når det begynte, hvor lenge det varer hver gang og hvor ofte man kjenner smerte.
Det er også mulig å bli henvist til smerteklinikk dersom man føler at man ikke har kontroll over smertene.
– Ofte kan ikke smerten bli helt borte, men den kan reduseres, og den kan mestres, sier Kanavin.
Nye bevegelser
Fysoiterapeut Andreas Sandfossen mener noe av det viktigste er å finne ut hva som fungerer for den enkelte når man til daglig skal leve med smertene. Det å være i basseng er for eksempel noe som kan ha god effekt for mange. I tillegg kan læringsorientert fysioterapei, ulike former for trening, kognitiv læring og sol være til hjelp.
– En kombinasjon har god effekt, samtidig som det er viktig å bli hørt på det du strever med. Hvis man får hjelp til å redusere stress kommer man også langt. Mange er for eksempel redde for å gjøre spesielle bevegelser i frykt for å få vondt.
For noen kan forandring, og det å gjøre ny bevegelse imidlertid lure hjernen til å ikke kjenne smerten.
Trygghet kan gi mindre smerte
Det forskes mye på hvordan fysisk smerte kobles til psykisk helse. Det synes psykolog Kristina Sjøberg Moberg er interessant.
– Hvis vi er redde øker smerteopplevelsen, men blir vi trygget når vi kjenner den, kan opplevelsen bli mindre. Det er et spennende og nytt felt.
Smerter kan ofte kan få oss til å tenke katastrofetanker. Vi frykter at det aldri vil gå over og blir redde for å bli verre. Ofte kan vi være kritiske og dømmende til oss selv. Det å leve med smerter over tid setter det sosiale på prøve. Hvilken versjon av oss selv blir vi når vi har det vondt? Presenterer vi oss og er smerten og sykdommen, eller klarer vi å ta vare på den biten som er den friske?
Psykologer på smerteklinikker vil jobbe med hvordan man kan få hjelp til å leve bedre med smerter og katastrofetanker.
Hvem blir vi av smerte?
Psykolog Kristina Sjøberg Moberg understreker hvor viktig det er å få tak i den friske versjonen av oss selv, også når vi har smerter.
– To grunnleggende psykologiske behov er det å høre til en gruppe og være del av et vi og det å ha selvstendighet og kunne kjøre en egen vei. Når vi lever med smerter blir vi ofte stående litt i mellom disse behovene. Hvor åpne orker vi for eksempel å være om smertene?
For mange som sitter i rullestol kan det være en utfordring at folk ser rullstolen og ikke personen som sitter i den.
– Vi har alle masker når vi er sammen med andre. For eksempel er jeg en litt annen når jeg er her på jobb og når jeg er hjemme med barna. Men om man går med rullstol eller bruker krykker ser folk en annen maske. Man blir tillagt en maske man kanskje ikke føler at passer.
Hun mener det er viktig å kunne dele bekymringer, smerteopplevelser og lignende med venner.
– Om man klarer å være åpen i stedet for å skjule det man sliter med, beskyttre det oss også fysisk. Det har forskning vist.
Hvor settes lyskasteren?
Hun mener det er viktig å finne noe annet å fokusere på enn bare smertene.
– Smerter er til for å lyttes til, men det kan også være negativt å lytte veldig godt til smertene. Hvis vi bare setter lyskasteren på den følelsen påvirker det oss på alle områder. Hvis jeg er lei meg setter jeg lyskasteren på følelsen tristhet, for eksempel. Har jeg vondt lytter jeg til smerten, begynner å tenke kastastrofetanker, blir redd for å aldri bil frisk, frykter at det skal bli mye verre… Men hvis man av og til klarer å tenke at det ikke betyr så mye kan det bli lettere å leve med.
Hun forteller at følelsen frykt er veldig populær i hjernen vår.
– Frykt har et eget senter i hjernen, mens glede ikke har så mange nerveceller. Det er litt urettferdig. Men de tingene funker ikke på samme måte. Vi kan få tak i glede selv om vi er redde. Men det er mange færre nerveceller som kan styre frykten. Derfor må vi prøve å bevisst huske på gode opplevelser og fange små gullkorn av lykke.
Mange med kroniske smerter har hatt utbytte av smerteklinikk. Også her fokuseres det på båndet mellom det psykiske og det fysiske.
– Det er logisk at mye smerter fører til en høyere forekomst av depresjon og angst.. Det er bra at det fokuseres på det også på smerteklinikker. Der kan man få hjelp til å sortere smerten og til å prøve ut medisiner i tillegg til å få hjelp med den psykiske biten.