Å vokse opp med funksjonshemning i Norge

Funk-konferanse

Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet arrangerte konferansen “Å vokse opp med funksjonshemning” i desember, som blant annet presenterte ny forskning på området. Konferansen samlet rundt 200 deltakere, blant annet fra Frambu. Les fyldig rapport fra konferansen her.

– Selv om vi har oppnådd mye, opplever fremdeles mange barn og unge store utfordringer, blant annet i forbindelse med økende segregering i skole og fritid, sa direktør Mari Trommald fra Bufdir i sitt velkomstinnlegg og understreket at det fremdeles er behov for holdningsskapende arbeid for å sikre likestilling og ikke-diskriminering for alle.

Regjerningens mål og tiltak på området

Barne-, likestillings- og inkluderingsminister Solveig Horne orienterte om regjeringens mål og tiltak for barn og unge med nedsatt funksjonsevne og deres familier.

– Vi lager for tiden Norges første nasjonale rapport om livssituasjonen for funksjonshemmede. Jeg ser frem til å få rapporten herfra i juli 2015 og håper den vil gi viktige innspill til arbeidet med funksjonshemmedes rettigheter og ikke minst familiene deres i Norge, sa statsråden.

Hun nevnte også kort tre andre pågående tiltak på området:

  • Ny og felles likestillings- og ikke-diskrimineringslov blir sendt på høring våren 2015. Den vil få et mer brukervennlig, oversiktlig, sammenhengende og rettferdig vern mot diskriminering enn dagens lover. Regjeringen vil også se på om håndhevingen av loven er effektiv nok.
  • Informasjons- og kommunikasjonsteknologi blir stadig viktigere i samfunnet, og vi blir mer og mer avhengig av den. Regjeringen ønsker å sikre at alle, også funksjonshemmede, får full nytte av denne teknologien. Det arbeides derfor med en ny handlingsplan for universell utforming som skal ha hovedvekt på IKT. Denne skal legges frem i første halvdel av 2015.
  • Stortinget har satt ned et utvalg som skal foreslå tiltak som styrker rettighetene til mennesker med utviklingshemming. Utvalget har ni medlemmer og ledes av Osmund Kaldheim. Utvalget skal etter planen levere utredningen sin innen 1. juni 2016.

Les hele talen til Solveig Horne her.

Ny forskning sier…

Professor Jan Tøssebro fra NTNU Samfunnsforskning presenterte resultater fra et langvarig forskningsprosjekt om oppvekst med funksjonshemninger.
– Dessverre er det mange gode intensjoner som ikke blir gjennomført i praksis, så vi har fortsatt langt igjen, oppsummerte han.

Han avlivet også tre myter knyttet til det å ha et funksjonshemmet barn.

Direktoratenes forsvarstaler

Etter Tøssebros innlegg, delte direktørene fra fire involverte direktorater sine refleksjoner rundt temaet. De fortalte blant annet om nye planer og tiltak hvert enkelt direktorat arbeider med. Samtidig innrømmet de at ikke alt er på stell.

– Vi vet veldig lite om hva som fungerer godt og mindre godt for funksjonshemmede elever i norsk skole. Det skulle vi gjerne hatt mer kunnskap om. Samtidig har vi en utfordring i å gjøre kunnskapen vi allerede har om til praktisk handling, sa direktør Petter Skarheim fra Utdanningsdirektoratet.

– Rapporten til Tøssebro forteller at mange synes det er vanskelig å finne frem i NAV-systemet. Vi jobber derfor kontinuerlig for å forbedre vår informasjon og veiledning og å gjøre den mest mulig tilgjengelig, sa direktør Joakim Lystad fra Arbeids- og velferdsdirektoratet. Han understreket at NAV har et oppriktig ønske om å møte alle brukere med respekt og hjelpsomhet.

– Bidrar helsetjenesten til at barn med funksjonshemninger kan vokse opp på linje med jevnaldrende? spurte direktør Bjørn Guldvog fra Helsedirektoratet, før han konkluderte med at vi er langt fra målet om likeverdige tjenester i Norge. Spesielt er overgangen fra barn til voksen sårbar.

– Er koordinering av ulike tjenester så vanskelig at vi har gitt opp å få det til? undret direktør Mari Trommald fra Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet. Hun minnet om at alle har et ansvar for å se hvordan vi kan bistå familier med funksjonshemmede barn, så de ikke trenger å slite seg ut for å få den hjelpen de har rett til.
– Vi er langt fra kommet i mål med dette. Vi kan bli mye bedre på samhandling, avsluttet Trommald.

Brukernes erfaringer

To samlivsterapeuter fra Hva med oss-programmet samtalte med Ingrid Cras om hennes erfaringer fra oppveksten med en hørselshemning og med Hege Tegler om erfaringer fra livet som mor til et barn med en funksjonshemning.

Begge fortalte om smertefulle vendepunkt i livet, som da forverring av tilstanden førte til at Cras måtte slutte med det beste hun visste, å danse, eller da Tegler opplevde å ikke bli tatt på alvor på helsestasjonen.

Tegler pekte spesielt på betydningen av å ha gode forbilder å speile seg i. Hun var også opptatt av at ansatte i hjelpeapparatet må hjelpe foreldre å ha fokus på potensialet og se mulighetene fremfor avvikene.

Ingenting er umulig

Finske Marko Vuoriheimo er døv. Han største ønske er å jobbe med musikk. Et umulig prosjekt, i følge hans familie og lærere, som gjorde sitt beste for å få ham til å satse på mer realistiske mål. Men ingenting er umulig hvis du virkelig vil, mener Marko. Stikk i strid med alles fordommer, har han klart å slå an som artist og bli den første døve med internasjonale platekontrakt. Nå reiser han verden rundt og holder konserter under navnet Signmark.

Hør en smakebit av Signmarks musikk her: Impossible is my thing 

På konferansen ga han publikum smakebiter av både musikken og tankene sine om hva som skal til for å få til det mange tenker er helt umulig. Ikke gi opp, stå på for det du vil! var hans klare oppfordring, og han hadde syv råd på veien:

  • Sett deg store mål, men start i det små.
  • Ikke la andre styre livet ditt, det er du som vet best hva som er bra for deg.
  • Regler er lagd for å brytes.
  • Vær sterk og ustoppelig. Bruk viljestyrken din som et skjold.
  • Nettverksbygging, nettverksbygging, nettverksbygging. Samarbeid gir styrke.
  • Det er lov å gjøre feil, det gir deg mulighet til å bli enda bedre og sterkere
  • Husk at folk ikke alltid forstår hva de ikke forstår. Ikke gi opp for lett.

Les hele Vuoriheimos innlegg her.

Har funksjonshemmede barn dårligere odds?

Forsker Lars Grue har sett nærmere på om barn og unge med nedsatt funksjonsevne har like muligheter som andre barn.

– Det har skjedd mye formelt i forhold til integrering og likestilling de siste årene, men dessverre ikke like mye reelt, konkluderte han, og etterlyste bedre økonomiske rammer og støtteordninger.

Tilrettelegging i skole og fritid

Dagen fortsatte med paneldebatt med rektor Håvard Holmen fra Verdal kommune, Elisabeth Strengen Gundersen fra Foreldreutvalget for grunnopplæringen (FUG), Martine Hosteh fra Elevorganisasjonen, Jan Tøssebro fra NTNU Samfunnsforskning og Ingunn E. Ulfsten fra funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO).

– Er det noen barn som har så spesielle behov at det ikke er rom for dem i den norske skolen? Og hvor reelle valg har foreldrene egentlig? spurte møteleder Lars Ødegård.

– Skolen er et konservativt system. Ting tar tid. Og forståelsen av tilrettelagt undervisning varierer. Kanskje verdsetter vi ikke kompetanse om mangfold nok. Vi bør ha større fokus på at læring skjer i et fellesskap, kommenterte rektoren.

– Kommunene slipper for lett unna med ikke å integrere alle elever, mente FUG.
– Opplæringsloven brytes hver dag i norske kommuner, bekreftet representanten fra FFO.

– Mange ser et individ som ikke passer inn, i stedet for å se på skolen som for lite tilpasset. Skolen går i feil retning når to til tre ganger så mange velger spesialskole som tidligere. Hvorfor går utviklingen i helt motsatt retning av det som er målet og hva gjør vi med det? Spurte Tøssebro.
– Matte er bra, men nå trenger vi et kompetanseløft på mangfold! Konkluderte han.

Panelet diskuterte også hva integrering i skolen egentlig innebærer og om vi integrerer elever til utenforskap og ensomhet. Blant forslagene til tiltak var å invitere lærerne til diskusjon om hva vi tenker om tilrettelagt undervisning på skolen vår og at det må få settes inn sanksjoner hvis skolen bryter opplæringsloven.

Hvor normal er jeg egentlig?

Skuespiller Kristin Grue sto for dagens kulturelle innslag. Hun fremførte sin monolog ”72 prosent normal”, hvor hun på en humoristisk måte deler egne tanker og erfaringer fra livet som søster til et barn med funksjonshemning. Monologen spilles på Det Norske Teatret i februar.

Et samfunn for alle – er det mulig?

Sosialantropolog Lise Lundh avsluttet konferansen med et innlegg om at det er mulig å skape et samfunn for alle. Lundh var spesielt opptatt av ordene vi bruker og hva begrepene sier eller skjuler. Hun presenterte en rekke tankevekkende eksempler på hva vi sier og hva vi mener eller hvordan ting fungerer i praksis, blant annet:

  • ”Spesielle behov” = vanlige behov
  • ”Behov for rullestol” = behov for hjelp til å forflytte seg
  • ”Tilrettelagt gruppe” = atskilt gruppe
  • ”Ansvarsgruppe” = ofte stor grad av ansvarsfraskrivelse (bortsett fra foreldrene)

Lundh minnet også om at enkeltmennesker kan gjør stor forskjell i livene til barn med funksjonshemning og deres familier. Hvordan voksne driver inkludering i praksis er også viktig for hvordan barn lærer å inkludere hverandre.

– – –

Frambus tanker etter konferansen:

Det presenteres stadig ny forskning. Det er bra. Men hva gjør vi når den nye forskningen stadig konkluderer med samme funn som tidligere forskning? Det var kanskje det viktigste spørsmålet Frambus representanter satt igjen med etter denne konferansen.

– Ny forskning er fint, men det er også viktig å bruke den kunnskapen vi allerede har. For mye av forskningen som presenteres om funksjonshemmede er gammelt nytt. Men kunnskap og gode intensjoner er dessverre ikke nok for å få til endring, påpeker rådgiver Lise Beate Hoxmark fra Frambu.
– Det er på tide å bruke den kunnskapen vi har for å skape ny praksis. Noen må følge opp at politikken faktisk går fra ord til handling, fra vakre politiske intensjoner til konkrete tiltak. For å få til det, trengs det tydeligere prioriteringer og nødvendige ressurser. For vi klarer ikke å løse dette innenfor de eksisterende rammene, mener Hoxmark.

Frambu har flere ganger etterlyst tydeligere prioriteringer og flere ressurser for å gå fra intensjoner til handling, blant annet i vårt høringssvar om primærhelsetjenesten. Her skriver vi blant annet følgende:

Frambu mener at et overdrevent fokus på hvert enkelt individs/families ansvar for å mestre sin egen situasjon, kan oppfattes som en nedtoning av behovet for å avsette tilstrekkelige offentlige ressurser til formålet. Som samfunn har vi et ansvar for å mestre en befolkning som er sammensatt av individer med ulik evne til å klare seg helt på egen hånd. […] Dette forutsetter kompetanse, kapasitet og ressurser.

– Vellykket integrering krever kompetanse blant ansatte og tilstrekkelig ressurser fra kommunen. Ressursene bør komme i vedtaks form, og det må kontrolleres at de benyttes til formålet, mener Hoxmark.

Spesielt viktig synes vi Lars Grues innlegg om veien fra formelle rettigheter til reelle muligheter var. Selv om mye har skjedd i forhold til rettigheter, har lite skjedd i reell likestilling og deltakelse.

– Rettferdighet handler ofte om mer enn likhet og tilgjengelighet. Vi må kompensere for det ekstra behovet. Dette handler i stor grad om at det må settes av tilstrekkelige ressurser for å skape reelle muligheter til deltakelse, understreker Hoxmark.

Ett eksempel som ble nevnt under direktoratenes innlegg, var at NAV skal prøve ut en ordning med kontaktperson for familier med store behov i ett fylke i ett år. Vi på Frambu stiller oss undrende til hvorfor det er behov for å prøve ut dette ytterligere, når ordningen allerede er prøvd ut i Vestfold over tid. Vi mener det ville vært mer fornuftig å ta utgangspunkt i kunnskapen og erfaringene herfra enn å sette i gang nok et forsøk. Det nytter lite å lete etter stadig mer kunnskap hvis vi ikke samtidig evner å sette kunnskapen ut i livet når vi får den.

Vi er fremdeles ikke kommet dit at hverdagslivet fungerer godt for alle med funksjonshemning og deres familier. Vi må ha større fokus på hvordan vi skal få til forbedringer. Dette handler ikke minst om at det må settes fokus på og settes av mer ressurser for å gjennomføre nødvendige endringer. Før vi kan forvente deltakelse og likestilling på alle områder, må politikerne viser at de er villlige til å gå fra ord til handling, fra intensjoner til faktiske tiltak. 

Har du spørsmål eller kommentarer?
Kontakt Lise Beate Hoxmark eller Mona K. Haug på telefon 64 85 60 00.

Vil du dele dette med noen andre?