Karoline er psykologspesialist og bor i Tønsberg. Hun er mamma til tvillingene Fredrik og Oskar, som ble født i 2008. Sistnevnte har Angelmans syndrom. Her forteller hun om livet med Oskar og broren fra de var små og frem til nå.
.
Oskar ble formelt diagnostisert med Angelmans syndrom da han var rundt 20 måneder gammel. Broren Fredrik har ikke diagnosen.
– Fordi guttene er tvillinger, ble utviklingsavvikene hos Oskar gradvis tydeligere. Vi tenkte lenge at noe ikke var helt som det skulle, men gikk med et håp om at det ville være en mindre alvorlig forklaring på at de ikke utviklet seg i samme takt, forteller Karoline.
Da Oskar var halvannet år gammel, ble det gjennomført prøver som bekreftet forandringer i arvestoffet på kromosom 15. Dette finner man blant annet ved Prader-Willis syndrom og Angelmans syndrom. Etter å ha lest om diagnosene på Frambus nettsider, forsto Karoline umiddelbart hva det var Oskar hadde.
.
Overveldende å få diagnosen
– Samtidig som det var godt å få svar, var det også veldig overveldende å lese om diagnosen. Jeg kjente på mye fortvilelse, og ble slått av en sterk uvirkelighetsfølelse, minnes Karoline.
Hun hadde jobbet med utviklingshemmede i studietiden, men hadde frem til da aldri hatt noen med store funksjonsavvik så tett på.
– Som mamma bekymret jeg meg mye for hvordan livet skulle bli for Oskar. Frykten for hva det ville innebære for oss som familie kjente jeg også mye på. Selv om man vet at livet sjeldent blir akkurat som man ser for seg, hadde vi som førstegangsforeldre mange tanker og forestillinger om hvordan vi tenkte at det skulle bli. Med en såpass omfattende diagnose ble det tydelig at veldig mye kom til å se ganske annerledes ut, forteller moren.
Da Oskar var fire år gammel, deltok familien på et ukeskurs om Angelman syndrom på Frambu. Karoline forteller at det var en sterk opplevelse for foreldrene.
– Vi kjente oss ivaretatte og opplevde folk som veldig imøtekommende. Samtidig var det spesielt å se hvordan familiene med eldre barn levde, og det kom mange tanker om hvordan årene fremover ville bli, både i forhold til tilrettelegging for Oskar, for Fredrik som søsken, og for oss som foreldre.
Gjennom Frambu stiftet familien også bekjentskap med Norsk forening for Angelman syndrom, som Karoline gradvis har engasjert seg mer og mer i.
.
Godt å møte andre som forsto
I begynnelsen brukte Karoline foreningen mest som en kilde til informasjon. Etter at Oskar begynte på barneskolen, ble hun mer aktiv i foreningen.
– I takt med at Oskar ble eldre og vi hadde mer avlastning, ble det lettere for meg å engasjere meg i foreningen, og jeg ble mer mottakelig for å finne støtte der. Det finnes mye trygghet i å treffe foreldre som har forståelse for det man selv står i, forteller Karoline.
Muligheten foreningen gir til å tilegne seg og utveksle kunnskap, råd og erfaringer rundt ulike systemer rundt personen med diagnose, hjelpemidler, medisinsk behandling og hverdag og selvivaretakelse har vært viktig for familien.
.
Avlastning
Avlastning og et nettverk av hjelpere har vært avgjørende, og dette er noe Karoline tidlig ble opptatt av.
Avlastning begynte familien med da guttene var små, og Oskar har vært mye sammen med Karolines foreldre. Sammen med besteforeldrene, ble også en nær vennefamilie avlastere for Oskar da han var et par år gammel.
I takt med at avlastningsbehovet økte og vi så behov for en mer forutsigbar avlastningssituasjon, ble det nødvendig å søke om plass i bolig til Oskar. I dag bor han fast i en barnebolig som primært er en avlastningsbolig, men som også har tre leiligheter for fastboende.
.
Flyttet hjemmefra
Da Oskar var 13 år gammel, gjennomgikk han en stor operasjon mot skjevstilling i anklene og måtte ha dobbel gips på begge anklene etterpå. Dette gjorde han avhenging av blant annet takheis og to-til-en oppfølging. En av de tre leilighetene i boligen var tilfeldigvis ledig akkurat da, og ble etterhvert et fast tilbud.
– Jeg synes det var vanskelig da Oskar ble tilbudt boligen fast og skulle flytte ut helt. Men jeg så også at han hadde det veldig bra der og trivdes godt, sier Karoline.
De siste årene har Oskar hatt to-til-en-vedtak, blant annet for å kunne opprettholde motorisk funksjon og delta i aktiviteter han liker. Han er hjemme hos Karoline noen netter annenhver uke. Fordi foreldrene gikk fra hverandre da guttene var små, har morfar kommet fast til Tønsberg for å hjelpe til disse dagene.
Karoline har bodd samme sted siden guttene var små, og omgivelsene er trygge for Oskar. Samtidig har hun inntrykk av at Oskar opplever boligen han bor i som sitt hjem nå.
.
Fantastiske ansatte
– Gjennom foreningen ser jeg at det er stor variasjon i bo- og aktivitetstilbudene for personer med alvorlig funksjonsnedsettelse forskjellige steder i landet. Oskar har stort sett hatt gode tilbud. Boligen han bor i er relativt ny, med en god og tilrettelagt planløsning. Det er et stort fellesareal både inne og ute, brede ganger og flere sanserom. Personalgruppen er fantastisk. Jeg opplever at de har høy kompetanse og et godt arbeidsmiljø, som skaper stabilitet og gjør at det er enkelt å samarbeide med dem. Oskar har vært i boligen i 12 år, og det samme har flere av de ansatte. Det synes jeg er veldig betryggende, forteller moren.
Hun tar ofte turen innom til middag eller kvelds hos Oskar, og synes det er fint å se at han har det så bra der.
.
Overgangen til voksenlivet
Mye har falt på plass og blitt lettere etter at Oskar har blitt eldre. Likevel har Karoline mange tanker rundt hvordan overgangen til voksenlivet vil bli for sønnen. For selv om Oskar er ungdom og snart skal behandles som en voksen, vil han alltid ha behov som typisk forbindes med det å være barn. Dette gjelder både i forhold til bolig og økonomi, omsorgsbehov og aktivitet for en meningsfylt hverdag.
Som forelder skal man ta store avgjørelser på vegne av barnet sitt, og samtidig ivareta andre barn og seg selv.
– De store avgjørelsene har ofte vært vanskeligst å ta i forkant. Når valget er tatt, har jeg kunnet kjenne på lettelse, og jeg kan jeg se tilbake og tenke at jeg burde tatt beslutningen tidligere. Som ved overflytting til ressursbarnehage og spesialskole og da vi fikk økt avlastning. Jeg har allikevel trengt tiden det har tatt å modne i avgjørelsene. Med avlastningen har jeg kunnet vært mer tilstede for Fredrik, og samtidig hatt et større overskudd til Oskar, sier Karoline.
.
God livskvalitet
Moren understreker at Oskar har høy livskvalitet. Som mange andre med Angelman syndrom, har han et lett humør og er mye glad.
Det er kanskje ikke det man forventer å høre ved en såpass alvorlig diagnose.
– Noen med Angelman syndrom kan ha perioder med angst og depresjon, men Oskar har ikke sett ut til å være plaget av dette. Han er ofte glad og sprer glede rundt seg.
Men som alle andre har også han dårligere perioder. Fordi han ikke har verbalt språk, kommer smerte og frustrasjon ut i form av kroppslig uttrykk og atferd i stedet.
– Stort sett skjer dette når han er syk eller har vondt. Som mamma er det fortvilende og frustrerende, fordi du instinktivt vil tett på og trøste. Men for å forstå, må du ta et steg tilbake og få oversikt, forklarer Karoline.
Ved ett slikt tilfelle førte ferieavvikling i boligen til mange vikarer, uforutsigbarhet og svikt i rutiner. Oskar fikk vansker med fordøyelsen, var urolig og frustrert.
Han hadde også episoder med merkbart mer uro og frustrasjon da han kom i puberteten.
Et annet tilfelle var da Oskar skulle over på videregående skole. Han var lei seg, ville ikke spise og var urolig. Løsningen ble å jobbe med forutsigbarhet på den nye skolen, og å snakke om og se på bilder av den gamle skolen og dra på besøk dit. Det hjalp for Oskar, og nå har han falt på plass på den nye skolen, forteller moren.
.
Følgesykdommer
Det er flere følgesykdommer som kan komme med Angelman syndrom.
Oskar har stort sett hatt god helse og er sjeldent syk. Han har epilepsi, men har kun hatt ett stort anfall. Med unntak av skjevstillingen i anklene, gastroøsofageal refluks (at mageinnhold kommer opp igjen i spiserøret fra magesekken) og atopisk eksem, er ikke Oskar plaget av smerter eller annen somatisk sykdom, og det hemmer han lite i livsutfoldelsen.
.
Et aktivt liv
Oskar har mange interesser og lever et aktivt liv.
Han har relativt god sosial funksjon, og får mye ut av selskap med andre mennesker.
Mange med Angelman syndrom er opptatt av blanke gjenstander og vann, og Oskar er veldig glad vannlek og bading.
Sammen med de ansatte i boligen går han også på konserter og hockeykamper, drar på sykkelturer og er på klubb en gang i uken. Han er også glad i mat, liker musikk, film og TV-serier, og ser gjerne YouTube-klipp med store biler og gravemaskiner.
Karoline påpeker samtidig at det er viktig å finne balansen.
– I likhet med andre med Angelman syndrom, kan Oskar bli overstimulert. Da må han skjermes. Det er vi nok mer bevisste på nå enn da han var yngre. At latter kan være uttrykk for både lykke og tegn på overstimulering er viktig å forstå, understreker hun.
.
Søskenforholdet
Karoline er også opptatt av søskenforholdet mellom tvillingene. Det er bare de to barna i kjernefamilien, og foreldrene ble tidlig opptatt av hva slags liv de ønsket å skape for guttene. For dem har det vært viktig å gi Fredrik en mest mulig normal hverdag.
– Da guttene var små, var de opptatt av hverandre og lekte mye sammen. Jeg har opplevd at Fredrik har hatt mye omsorg for Oskar, samtidig som han helt sikkert også har vært irritert på broren sin – som man ofte er. Vi valgte bevisst å plassere dem på ulik avdeling i barnehagen og i parallellklasser de første årene på barneskolen, forteller moren.
Etter andre klasse flyttet Oskar over til en skole med spesialavdeling.
– Det var helt rett valg for ham, fordi tilretteleggingskompetansen var betydelig høyere der. I tillegg fikk han tilhørighet til et eget sosialt fellesskap. Flyttingen førte til at brødrene fikk mer parallelle liv, og Fredrik fikk egne arenaer hvor han ikke måtte kjenne ansvar overfor broren sin, sier Karoline.
Fordi foreldrene skilte seg da guttene var fem år gamle, har Fredrik også fått ekstra alenetid med foreldrene hver for seg.
Karoline og sønnene pleier å delta på familiesamlingene som Norsk forening for Angelmans syndrom arrangerer annethvert år i Dyreparken i Kristiansand. Det er en fin anledning for søsken å treffes i en mer naturlig sammenheng, hvor de kan ha det gøy ut fra ulike forutsetninger.
– Jeg opplever at Fredrik har blitt mer opptatt av Oskar og hvordan han har det etter at han ble eldre selv, forteller moren.
Våren 2023 hadde familien konformasjonsfest for begge guttene.
– Vi brukte tid i forkant på å tilrettelegge best mulig for begges behov. Oskar kom til kakene og var med under den mer formelle middagen, og så hadde vi en egen fest på hans premisser i boligen dagen etter. Det var en fine dager for hele familien, avslutter Karoline.
.
.
.
Dette intervjuet er gjort av Lina Wilhelmsson på oppdrag fra Frambu
.
