Forslaget til nye regler for pleiepenger skal behandles i Stortinget før påske. Mandag 13. mars arrangerte derfor Arbeids- og sosialkomiteen en åpen høring om saken. Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser deltok på denne. Frambu er opprørt over at det er familiene med de alvorligst syke barna med forkortet levetid som kommer dårligst ut, og mener at det må være mulig å utøve skjønn og gjøre unntak i de få sakene dette gjelder.

Det nye forslaget går blant annet ut på å innføre en begrensing i pleiepengene på fem år for alle. Vi er veldig glade for at mange familier med barn med en sjelden diagnose får en bedre ordning med den nye tidskontoen på fem år. Vi kan likevel ikke akseptere at det ikke skal være mulig å gjøre unntak. De som har de sykeste barna med forkortet levetid, bør kunne få pleiepenger utover de foreslåtte fem årene etter en individuell vurdering.

Det ble i høringsnotatet om de nye reglene fremhevet at skjønnsmessige vurderinger var vanskelige for NAV. Dette er ikke et godt argument. Det sto også i høringsnotatet at «Regler som ikke åpner for individuell vurdering, sikrer imidlertid ikke et rimelig resultat i det enkelte tilfellet». Dette argumentet har tydeligvis ikke hatt god nok gjennomslagskraft. Frambu mener at det er behov for å løfte frem dette igjen og lage en unntaksbestemmelse for den målgruppen som virkelig trenger det.

NAV-direktør Sigrun Vågeng sa følgende i et intervju 10. mai 2016:
«Vi som er ledere i staten må tørre å utfordre: Staten er ikke så rigid som mange vil ha det til, det finnes alltid et handlingsrom. (…) Vi som jobber i NAV må også bry oss om brukerne våre, vi må gjøre det lille ekstra som trengs for faktisk å skape muligheter for brukerne vi møter hver dag.»

Stortingspolitikerne må nå sørge for at det finnes en unntaksbestemmelse i de nye reglene for pleiepenger, slik at NAVs ledere og ansatte får mulighet til å bruke det handlingsrommet og skape de mulighetene som Vågeng tar til orde for.

Det er en sterk politisk føring i Norge at barn skal vokse opp hjemme. Artikkel 3 i Barnekonvensjonen og artikkel 7 i FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne slår fast at ved alle handlinger som berører barn, herunder barn med nedsatt funksjonsevne, skal barnets beste være et grunnleggende hensyn. Det er ikke til de aktuelle barnas beste at de ikke kan ha sine foreldre hos seg under det alvorlige sykdomsforløpet og i den siste delen av livet fordi foreldrene tvinges ut i arbeidslivet.

For målgruppen vi snakker om her, vil Frambu minne om hva som skjedde i Innst. O. nr. 46 (1996-1997) om ny folketrygdlov. Etter flere problematiske år med tidsbegrensning av pleiepenger, uttalte den daværende Sosialkomiteen:
«Komiteen mener foreldre med omsorg for barn som har en livstruende eller annen svært alvorlig sykdom eller skade, må gis pleiepenger og opplæringspenger fra folketrygden uten tidsavgrensning. Komiteen vil på denne bakgrunn fremme følgende forslag til endring av § 9-13 i ny folketrygdlov med virkning fra 1. januar 1998: Opplæringspenger og pleiepenger etter § 9-10 og § 9-11 ytes så lenge det er nødvendig for det enkelte barn.»

Det er ikke til å tro at de få familiene dette gjelder skal utsettes for en lignende tidsbegrensning som den vi hadde før 1998 nå 20 år senere, i et Norge med milliarder på bok.

Noen ganger kan et blikk bakover vise seg fremtidsrettet. Vi oppfordrer derfor den nåværende Arbeids- og sosialkomiteen til ikke å se seg blinde på arbeidsdelen av sitt oppdrag, men også være seg sitt sosiale ansvar bevisst – slik Sosialkomiteen var det for 20 år siden.

– – –

PS:
Den åpne høringen i Arbeids- og sosialkomitéen 13. mars 2017 ble filmet. Du kan se den her.

 

Vil du dele dette med noen andre?