Hvis du skulle ha beskrevet ditt barnebarn med ett ord – hvilket ville du ha valgt? Solstråle! Nydelig! Gledesspreder! Energi! Enestående! Skjønn!
Denne uka har over 60 besteforeldre til barn med sjeldne diagnoser vært samlet på kurs på Frambu. Besteforeldrene opplever det å ha barnebarn som en stor berikelse i sitt liv. Det handler blant om at perspektivene på hva som er viktig i livet endres.
Mange opplever at barnet med den sjeldne diagnosen har en spesiell plass i bevisstheten deres. Som en av deltakerne uttrykte det: “Alle i familien gir henne litt ekstra, og alle tåler litt mer fra henne”.
Tilstedeværelse og mestring
For besteforeldre handler det om å være til stede i øyeblikkene, glede seg over mestring og framskritt hos barnebarnet, og oppleve den uforbeholdne kjærligheten. Besteforeldre med flere barnebarn forteller at de virkelig gleder seg over hvordan de andre barnebarna inkluderer barnet med en sjelden diagnose i lek og familieliv. Besteforeldrene som deltok på kurset denne uken har et sterkt ønske om å kunne være en støtte for egne barn, og hjelpe dem i deres foreldrerolle.
Utfordringer og tilpasning
Å bli besteforelder til et barn med en sjelden diagnose kan by på store utfordringer. Mange har opplevd en lang og krevende prosess med å få stilt en diagnose. Det er stor variasjon i hvilke utfordringer ulike familier står overfor, og for mange kan det være vanskelig å finne sin plass som besteforeldre. Flere beskriver at de setter egne følelser “på vent” for å fokusere på foreldrenes behov.
Kommunikasjon og læring
Mange besteforeldre opplever at det er mye de skal sette seg inn i av kunnskap og alternative former for kommunikasjon. For noen kan det være utfordrende å tolke atferd og følelsesmessige reaksjoner hos barnet, for eksempel på grunn av manglende ansiktsmimikk eller verbalspråk. Andre jobber med å lære seg tegn til tale, for å styrke samspillet med barnet. Å være tålmodig og gi barnet tid til prosessering er ofte nøkkelen.
Bekymringer for fremtiden
Mange besteforeldre har bekymringer for hvordan barnet vil bli behandlet i sine sosiale omgivelser. Vil barnet få noen venner? Vil det bli mobbet? Hva tenker barnet selv, og får det uttrykt seg godt nok? Hvordan vil den sjeldne tilstanden utvikle seg? I tillegg er de opptatt av hvordan de kan støtte foreldrene, som kan ha en svært krevende hverdag. Noen beskriver følelsen av å være “på vakt” døgnet rundt. De lurer på hvordan de kan være til best hjelp uten å trå feil.
Styrken i fellesskapet
Deltakerne i kurset på Frambu denne uka trekker fram hvor verdifullt det har vært å møte andre i samme situasjon. “Det viktigste for meg har vært å møte de andre hverdagsheltene,” sa en av besteforeldrene. Etter tre dager på kurs reiser de hjem med noen nye innsikter:
- At jeg kan ha en samtale med mitt barn om hva jeg kan bidra med
- At jeg kan spørre foreldrene hva de ønsker at jeg skal bidra med, helt konkret
- Mine sjokk- og sorgreaksjoner er normale
- Det jeg bidrar med er godt nok
- Jeg må huske å være til stede i nuet
- Jeg må huske på søsken
- At god kommunikasjon er viktig for å kunne bidra best mulig
Besteforeldre spiller en uvurderlig rolle i familier med barn som har sjeldne diagnoser. Deres engasjement, innsats og omsorg gjør en stor forskjell, ikke bare for barnebarna, men for hele familien.
