Boka «Når ord ikke virker» er lansert

Torsdag 12. februar ble den største salen på Frambu fylt av mer enn hundre festkledde gjester, som var kommet til lanseringen av boka «Når ord ikke virker». Det var tv-serien «Team Pølsa» som gjorde boka mulig, men alt begynte med ordene: «Hvis du ikke kan tegne det du sier, er nok det du sier for vanskelig»

Det er torsdag kveld på Frambu. I forelesningssalen Ramstadslottet bæres det stoler, glass skjenkes og blomsterdekorasjoner danderes. Det er tid for lansering av boka «Når ord ikke virker». Den er skrevet av Ingunn Juel, som er vernepleier og genetisk veileder på Frambu og Elisabeth Dammerud Danielsen, som er mamma til Peder. Han som ble rikskjendis i tv-serien Team Pølsa. En kjendisstatus Peder deler med kosedyret sitt, Fantorangen. Foran på scenen blir de to forfatterne bokbadet av Malene Vilnes-Bakke, som er redaktør i Frisk forlag.
.

Ujevn profil og utfordrende adferd

For mamma Elisabeth begynte ikke dette prosjektet med Team Pølsa. Det aller første frøet, som fikk vokse og gro til det som nå er blitt til bok, ble sådd da Ingunn Juel på Frambu prøvde å hjelpe Peder og familien med utfordringene i de sto i.

Peder, som i dag er 16 år, har diagnosen 3q29 delesjon. Et utslag av denne diagnosen er det som kalles ujevn profil. Peder kan mye om amerikansk politikk og får 5 i tysk. Samtidig tror han at Fantorangen er levende, og han kan bli rasende og voldelig for bagateller. Etter hvert som Peder ble tenåring og faktisk utgjorde en fysisk trussel for dem rundt seg, ble situasjonen prekær. Det ble nesten umulig å ha Peder boende hjemme, for uansett hvor mye mamma og de andre voksne pratet og forklarte, så nådde ikke fornuften inn. Det er ikke riktig å gå til angrep på sin egen mor fordi et karnevalskostyme ikke blir akkurat slik man har tenkt eller fordi internettet slår seg av i noen sekunder. Ingen ord virket på Peder i slike situasjoner.
.

Tegneboka fra innsida blir til

Høsten 2023 sier Ingunn det som skal forandre alt: «Hvis du ikke kan tegne det du sier, er nok det du sier for vanskelig.» Det fikk mamma Elisabeth til å innse at hun hadde snakket for avansert og trodd at hun ble forstått.

Sammen med Peder begynte hun å lage «Peders tegnebok fra innsida». Her kunne de tegne seg gjennom vansker som hadde vært og forberede seg på ting som skulle komme. Å visualisere det Peder var redd for eller gjorde ham sint og å tegne ut strategier for å mestre, førte til en ny og tryggere hverdag for familien.

– Når man tegner, må man også snakke saktere, sier Elisabeth.

– Vi snakker generelt til barn som om de har mange studiepoeng, og venter at de skal forstå oss, kommenterer Ingunn.
.

Et verktøy for å kontrollere følelsene

Det var sånn det begynte. Et verktøy som hjelper Peder til å kontrollere følelsene sine. Og det har virket. Det er fremdeles utfordringer og det er fremdeles utfordrende adferd, men tegneboka er en trygg havn når det koker over.

– Så kom altså NRK og Team Pølsa, forteller Elisabeth.

– Da jeg først begynte å tegne med Peder, hadde jeg aldri trodd at jeg skulle lage en bok. NRK valgte Peder fordi han er Peder, men også fordi produsenten i NRK ville fortelle om Tegneboka.

I episode tre av Team Pølsa viser de Peder med tegneboka. Det førte i sin tur til et nett-intervju i NRK med Elisabeth, Ingunn og Peder, og da eksploderer det.

– Innboksen min ble fylt opp av meldinger fra foreldre som har strevd med sine barn og ville vite hvordan jeg har brukt denne boka. Ingunn fikk minst like mange spørsmål i sin innboks, forteller Elisabeth.

– Da begynte vi å tulle litt: «herlighet, dette burde vi jo skrive bok om». Men etter hvert forsto vi at etterspørselen er så stor og det er så mange mennesker som uttrykker et behov for dette at vi bestemte oss for at vi faktisk må skrive bok!
.

«Jeg er også vernepleier med hjertet»

– Har dere lært noe om dere selv i dette arbeidet? vil redaktør og bokbader Malene Vilnes-Bakke vite.

– Jeg har lært at jeg jobber best under press! sier Ingunn.

Både Elisabeth og Ingunn forteller om «styggen på ryggen», om de dagene hvor de har lurt på om dette er bra nok, og «hvem er vi som kan skrive om dette». Ingunn innrømmer at hun har tenkt en del på hva andre vernepleiere og fagfolk vil si om boka.

– Men jeg er trygg på det jeg står for, sier hun.
– Jeg har gått fra å tenke at det er kun fagpersoner jeg skriver for til å tenke at jeg må by på meg selv også. Jeg er vernepleier ikke bare med utdannelse og erfaring, men også med hjertet mitt, og jeg blir veldig glad i dem jeg møter og jobber med.

Team Ingunn & Elisabeth sendte ut bokidéen til alle landets forlag, og det var altså redaktør Malene Vilnes-Bakke som nappet og sikret seg kontrakten. Underveis ble tittelen endret fra «Peders tegnebok fra innsida» til «Når ord ikke virker», rikt illustrert med Elisabeth sine tegninger.
.

Vellykket lansering

Redaktør Malene hadde ikke hørt om Frambu før hun ble engasjert bokprosjektet.

– Dette er et sted jeg ellers ikke ville ha hørt om hvis jeg ikke var blitt kjent med Ingunn og Elisabeth, og i kveld har jeg snakket med flere som jobber her og fått vite enda mer.

Malene forteller at hun er begeistret over alle spesialistene som er på Frambu, som har satt seg inn i fagkompetansen for å hjelpe dem som har utfordringer med sine sjeldne diagnoser.

– Det er spennende, nytt og litt fascinerende òg, for dette er en ny verden for meg.

Redaktøren er også imponert over å se hvordan lanseringen er rigget og organisert på dugnad blant kollegaene på Frambu

– Jeg tror det skaper et veldig godt miljø utenom det faglige – som også støtter opp om det faglige. Nå skal boka ut i verden som et verktøy både for familiene med diagnoser og alle andre som vil bruke tegneboka. Jeg har forstått at det er mange som står alene med utfordringene, så boka kan hjelpe alle dem som ikke får den hjelpen de trenger og er overlatt til seg selv. Håpet mitt er boka skal bli et bidrag til dem som trenger det aller mest, men den er også et bidrag til foreldre som ikke står i de samme utfordringene, men som likevel trenger litt råd og hjelp i foreldreskapet.

Elisabeth Dammerud Danielsen selv var nesten tom for ord som virker da lanseringen gikk mot slutten:

– Dette er ellevilt og surrealistisk – det er stort, oppsummerer hun.