Mange med diagnosen hereditær spastisk paraparese kan oppleve at det er viktig å porsjonere ut energien og tenke på hva man bruker den til. Lærer du deg energiøkonomisering er det lettere å komme gjennom hverdagen.
– Ofte kan man oppleve at aktiviteten man skal utføre eller omgivelsene rundt har høye krav, og det kan være et gap mellom det du klarer å få gjort og kravene i omgivelsene, sier ergoterapeut på Frambu, Solvor Sandvik Skaar.
Hun forstår godt frustrasjonen når man er konstant sliten og heller ikke blir mer uthvilt av å hvile. Det finnes imidlertid måter å tilpasse det man skal gjøre på, slik at man orker mer av det man gjerne vil. Det kan man også hjelpe barn med å balansere.
Tilpasse og endre
Det finnes flere måter å minske et eventuelt gap mellom det kroppen klarer og aktivitetens krav. For eksempel er det viktig å trene og vedlikeholde de ferdighetene og den funksjonen man allerede har. I tillegg kan man tilpasse og endre omgivelsene.
Vil det for eksempel hjelpe å bygge om hjemme, sette en stol ved kjøkkenbenken så man kan ta pauser og orker å gjøre mer, eller å ommøblere så ting blir mer tilgjengelig? Man kan legge fram det man skal bruke i en hektisk hverdag eller få hjelp til å gjøre det, så man ikke må gå mye fram og tilbake hele tiden. Da kan man spare energi.
– Det er også lurt å tilpasse og endre aktiviteten man skal gjøre. Kanskje må man benytte et tilbud med kortere reisevei, kanskje kan venner komme på besøk i stedet for å møtes ute. Å gjøre noe med tid og avstand kan gjøre hverdagen enklere, sier hun.
Planlegge og prioritere
Det er viktig å planlegge, prioritere, ta pauser og tenke på plassering av både seg selv og tingene rundt seg.
Noen ganger må man velge hva som er viktig å gjøre og prioritere annerledes. Da må man tenke etter om dette er noe man må, og i så fall; hvor, når og hvordan skal dette gjøres for å få det til.
– For eksempel er det veldig mange som dusjer rett etter man har våknet på morgenen. Det er det som er vanlig for dem. Men det er jo ikke slik at man må gjøre det slik. For den som er mer sliten tidlig på dagen enn på ettermiddagen kan det kanskje være bedre å heller dusje på kvelden? Det er viktig å hele tiden tenke “hvis jeg skal klare å gjøre det, så klarer jeg ikke å gjøre det. Så da må jeg droppe en av delene”. Man må ha energi og ork til å gjøre de tingene som gir påfyll.
Bruker mer energi på bevegelse
Mange personer som har muskelsykdommer eller andre diagnoser som påvirker balansen og evnen til å gå, for eksempel HSP, kan være plaget av energimangel.
– Ved HSP kan man ha nedsatt balanse, tap av styrke i beina, stivhet eller spasitet. Dette kan føre til fatigue og tretthet, rett og slett fordi man bruker mer energi enn andre til å bevege seg. I tillegg kan dette føre til både fysisk og psykisk stress og søvnproblemer, forteller Solvor Skaar.
Hun mener det er viktig å jobbe med å organisere hverdagen. Det er ikke alltid man må legge seg ned å hvile. For noen kan det være nok å legge inn økter med rolige aktiviteter.
– Da hindrer man at hverdagen tapper en for all energi, for fritid er også viktig. Man kan også tilrettelegge for transportetapper ved å bruke transportrullestol. Et barn som løper rundt i det ene friminuttet kan ha behov for rullestol når klassen skal på tur for å ha nok krefter til å være med i leken når de kommer fram. Man kan ta høyde for svingninger i utholdenhet selv om man har faste rutiner, sier hun.
– Det handler det om en helhet, og det er mye vi kan gjøre for å kompensere for det vi ikke får til. Vi kan endre omgivelsene, legge til hjelpemidler eller finne på en helt annen løsning enn den vi hadde først.
