Frambu deltar i det europeiske referansenettverket for sjeldne, nevromuskulære sykdommer. I mai 2023 var deler av nettverket samlet til workshop om tverrfaglig oppfølging og omsorg ved sjeldne nevromuskulære sykdommer. Målet med samlingen var å dele kunnskap og erfaringer for å kunne gi personer med muskelsykdom bedre oppfølging. Til sammen deltok 44 engasjerte fagpersoner fra ulike land og fagfelt. Les kort rapport fra samlingen her.
Det finnes 24 ulike europeiske referansenettverk for sjeldne diagnoser. Disse er opprettet for å fremskaffe og dele kunnskap om sjeldne diagnoser. Ett av nettverkene har fokus på sjeldne, nevromuskulære sykdommer (ERN EURO-NMD).
En undergruppe i nettverket jobber med tverrfaglig oppfølging. Den kalles Multidisciplinary management and care speciality group, og ble opprettet i 2022 etter initiativ fra Norsk nevromuskulært kompetansesamarbeid.
Samlingen på Frambu var andre gang den europeiske gruppa møttes. Se fullt programmet for samlingen her.
Tverrfaglig oppfølging, rehabilitering og palliasjon
Workshopen på Frambu varte i to dager og hadde følgende hovedtema:
- Tverrfaglig oppfølging – hvordan kan og bør dette organiseres fremover
- Rehabilitering, smerte og fatigue
- Palliasjon for barn og voksne med muskelsykdom
– Temaene på samlingen følger opp innspillene som kom frem på det første møtet i gruppa i Portugal i februar i år, forteller Marianne Nordstrøm fra Frambu.
Hun leder gruppa i samarbeid med Hanne Ludt Fossmo og Kristin Ørstavik fra Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander ved Oslo Universitetssykehus og Andreas D. Rosenberger fra Nevromuskulært kompetansesenter ved Universitetssykehuset Nord-Norge.
– På det første møtet stemte gruppa over hvor vi burde begynne arbeidet vårt. Her var det størst oppslutning om å dele erfaringer og å jobbe for standardisering av pasientforløp på tvers av landene. Det følger vi opp på denne samlingen ved å peke på tre områder som vi mener det kreves tverrfaglig innsats på, forklarer Nordstrøm.
På programmet sto en rekke innledninger og diskusjoner.
– Slik ønsker vi å få mer kunnskap om hvordan de ulike fagmiljøene jobber og lære av hverandre. Målet er å prøve å løfte feltet ved å bruke hverandres kunnskap og erfaringer, på tvers av landegrenser, sier Nordstrøm.
Faglige innlegg, erfaringsdeling og diskusjoner
Blant foreleserne på samlingen var Foreningen for Muskelsykes leder Patricia Melsom, som snakket om betydningen av tverrfaglig oppfølging sett fra pasientenes perspektiv. Deretter viste overlege Kristin Ørstavik ulike modeller for tverrfaglig oppfølging og omsorg ved muskelsykdom. Andre innlegg handlet blant annet om status for tverrfaglig oppfølging i ulike land og hvordan slik oppfølging defineres og prioriteres.
Doktor Nicole B.M. Voet presenterte rehabiliteringstiltak som kan være aktuelle for personer med muskelsykdom, og delte kunnskap om smerter og fatigue hos gruppen. Professor Marianne de Visser viste at det er et sprik mellom beskrevet behov og de som får tilbud om en palliativ tilnærming, mens overlege Ellen Annexstad snakket om barnepalliasjon. Marianne Nordstrøm fortalte om et kartleggings- og planleggingsverktøy for å støtte pårørende til alvorlig syke barn.
I tillegg til de faglige innleggene, var det satt av god tid til erfaringsutveksling og drøfting i grupper. Disse var satt sammen på tvers av fagfelt og nasjonalitet. Deltakerne fikk også tilbud om en omvisning hos Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander. Her fikk de besøk fra sykehusklovnene, som fortalte om hvordan de jobber med palliasjon.
Notater fra det som kom frem i faginnlegg og gruppediskusjoner vil etter hvert bli samlet i en faglig rapport. Denne vil bli publisert på nettsidene til ERN EURO-NMD. Det vil også bli laget et norsk sammendrag.
Vil ha med flere på veien videre
På samlingen diskuterte deltakerne også hvordan de ønsker å fortsette samarbeidet og hvilke tema man bør prioritere..
– Det vil kreves mer tverrfaglig samarbeid for å løse utfordringene vi står overfor i fagfeltet fremover. Dette trengs det en tydeligere anerkjennelse av. I tillegg består Europa av mange flere land enn det som var representert på denne samlingen. Det trengs derfor økt fokus og synliggjøring for å få med flere av fagmiljøene på denne innsatsen, mener Nordstrøm.
.
.
Denne artikkelen er også publisert i Muskelnytt nr 2 2023
.
