Frambu og en rekke samarbeidspartnere har fått penger fra Helse Sør-Øst til å forske på helsekompetanse hos personer med sjeldne diagnoser over 16 år og deres pårørende. Målet med prosjektet “Health literacy and self-efficacy in persons with rare disorders and their family caregivers” er å kartlegge målgruppens helsekompetanse og mestringsforventning.
– Denne studien er viktig for at vi skal få enda mer kunnskap i Norge om helsekompetanse og mestring, og for å kunne skreddersy oppfølging, kurs og støtte til personer med sjeldne diagnoser og deres pårørende i helsetjenesten, forteller Kristian Kristoffersen, direktør ved Frambu.
– Det er med en stor dose takknemlighet og ydmykhet vi tar imot disse midlene, sier en entusiastisk Una Stenberg som er prosjektleder for studien.
Hun forteller at det skal samles data ved fire av kompetansesentrene for sjeldne diagnoser i Norge, nærmere bestemt Nevromuskulært kompetansesenter, TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser, Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander ved OUS og Frambu.
I tillegg til Stenberg, består prosjektets veiledningsgruppe av Christopher Le fra Høgskolen Innlandet/Helsedirektoratet, Åsmund Hermansen fra Fakultet for samfunnsvitenskap ved OsloMet og Marie Hamilton Larsen fra Lovisenberg diakonale høgskole/Universitetet i Oslo.
Funksjonshemmedes fellesorganisasjon, Karolinska Institutet, Global Health Literacy Academy, Fakultet for helsevitenskap ved OsloMet og Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse deltar i prosjektgruppa.
– Akkurat nå er det litt overveldende å skulle sette i gang all planleggingen, men det er motiverende at det er så stor interesse for temaet i studien. Fordi ingen har gjort noe lignende internasjonalt, vet vi allerede også at det vil bli stor interesse for resultatene i studien fra andre land, sier Stenberg.
Vil du vite mer om studien?
Ta kontakt med prosjektleder Una Stenberg ved Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser på ust@frambu.no.
.
I forbindelse med prosjektet, lyser vi også ut en doktorstipendiatstilling. Stillingen er åpen for personer med mastergrad i helse-, sosial- eller pedagogiske fag (for eksempel sosialt arbeid, klinisk ernæring, medisin, psykologi, sykepleie, fysioterapi, pedagogikk, ergoterapi, helsefag eller liknende). Les mer om arbeidsoppgavene her: Treårig doktorgradsstipendiatstilling på Frambu
.
