Denne uka har Frambu vært fylt med engasjerte voksne deltakere med Charcot-Marie-Tooths sykdom (CMT) og arvelig nevropati med trykkbetingede lammelser (HNPP). Det er første gang vi har holdt kurs for personer med HNPP, og vi var veldig spente.
Allerede tidlig i kurset ble det tydelig at mange har erfaringer og kunnskap som ikke er godt beskrevet i litteraturen. Det gjelder både hvordan symptomene utvikler seg, og hvordan det faktisk oppleves å leve med HNPP i hverdagen. Derfor har vi brukt dagene til å samle inn verdifull brukerkunnskap.
Gjennom tre innholdsrike dager har deltakerne delt erfaringer med hverandre og med fagpersonene på kurset.
Mange lever med smerte og fatigue
Flere av deltakerne beskrev store utfordringer knyttet til både smerter og utmattelse (fatigue). En viktig sesjon i kurset handlet om deltakelse i utdanning og arbeidsliv. Her kom det fram mange ærlige og sterke beskrivelser av hva som gjør det utfordrende å være i jobb eller studier.
Dette sier deltakerne er vanskelig:
- Manglende tilrettelegging
- «Du ser jo helt frisk ut…»
- Urealistiske forventninger til innsats eller tempo
- Manglende forståelse for at formen svinger
- Frykt for å være til bry eller byrde
- NAV-veileder som gir min leder feil informasjon
- Jeg har strukket strikken for langt i mange år
- Fysisk tungt arbeid
.
Råd til arbeidsgivere
Deltakerne hadde også mange gode forslag til hva arbeidsgivere kan gjøre for å bidra til et mer inkluderende arbeidsliv.
Dette ønsker deltakerne at arbeidsgivere skal vite:
- Tenk utenfor boksen
- Gi muligheter for hvile
- Inviter til dialog om ønsker og muligheter!
- Lytt til hva arbeidstaker sier
- Mulighet for hjemmekontor (hvis mulig)
- Fleksibel arbeidstid (hvis mulig)
- Les deg opp på ytelser til arbeidsgivere – vi trenger ikke å være en byrde og en utgift for bedriften
- Fokus på ergonomisk tilrettelegging
- Vi har en sjelden tilstand som også gir oss en sjelden kompetanse. Bruk den som den ressursen den er!
- Vit hvordan du kan bruke min kompetanse best mulig
- Vær tålmodig
- Legg til rette for gjensidig tillit
.
Dette tar deltakerne med seg hjem
Deltakerne formidlet tydelig hva som har vært viktigst for dem med å delta på kurset:
- At EMAN (Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander) finnes
- At jeg ikke lenger er alene
- At jeg også passer inn i boksen
- Økt kunnskap om egen situasjon og andres utfordringer med sykdommen
- Det er hjelp å få
- Å lytte til min egen kropp og ikke la meg «jage» av andre
- At det er bevegelse i kunnskapsnivået om HNPP
- At det er viktig med regelmessig styrketrening
- At samme diagnose gir ulike symptomer, selv innad i samme familie
.
Takk til alle deltakerne for en svært lærerik uke!
.
