Frambu partner i prosjektet EmpoweRARE

Publisert: 19. mai 2020

I Bulgaria er det vanskelig å få tak i diagnosespesifikk kunnskap om sjeldne diagnoser både for personer med en sjelden diagnose og tjenesteytere. Det er ikke opprettet kompetansesentre og det er ingen sosiale og medisinske tjenester rettet mot denne gruppen. Prosjektet EmpoweRARE ble etablert for å synliggjøre behovet for slike tilrettelagte tiltak.

The Bulgarian Huntington Association står bak prosjektet som inkluderer alle sjeldne diagnoser. Prosjektledelsen søkte om finansiell støtte fra The European Economic Area Grant (EEA Grants), EØS- midler på norsk. Midlene er Norges bidrag til sosial og økonomisk utjevning i 15 utvalgte medlemsland innen EU.

For å kunne søke om slike midler må en organisasjon i et av disse 15 landene ha en norsk partner. Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser har erfaring fra tilsvarende prosjekter i flere land og sa ja til å delta som partner i dette prosjektet også.

EmpoweRARE prosjektet fikk midler for 2020 og 2021, og Frambu skal bidra med erfaring og kunnskap i arbeidet med å styrke og synliggjøre behov for tiltak som kan bedre situasjonen for personer med sjeldne diagnoser i Bulgaria. Empowerment står sentralt i prosjektet og det er et uttalt mål å utvikle tiltak som øker sosial deltakelse og engasjement hos deltakere. Dette med mål om og økt fokus på å endre den sosialpolitiske tilnærmingen til feltet i Bulgaria.

Du kan lese mer om prosjektet EmpoweRARE her.

 

Vil du dele dette med noen andre?