Fremadskridende diagnoser: Åpenhet gjør hverdagen enklere for Daniel og Simen

Daniel Simen Mobbing

Simen og Daniel ble mobbet på internett. Pappa mener åpenhet om fremadskridende diagnoser er sentralt både for barna som rammet og menneskene rundt dem.

Simen (12) og Daniel (14) har begge diagnosen Duchennes muskeldyrstofi. De mister gradvis ferdigheter, men åpenhet rundt diagnosen har gjort det lettere å takle. Guttene og har en egen YouTube-konto der de deler øyeblikk fra livet sitt. Via denne kontoen begynte guttene etter hvert å få hatske kommentarer. Det var så stygt at de bestemte seg for å lage en nettmobbingsvideo sammen med pappa. En kommentar var ment som støttende, men kom totalt overrumplende på guttene. Den fortalte dem at sykdommen deres fører til en tidligere død enn for friske mennesker.

– Sykdommen er fremadskridende, og vi har alltid vært åpne og snakket om den motoriske biten og om det psykiske de opplever. Men vi har ikke snakket om hvordan det kan ende, sier pappa Bjørn Gunnar Andersen.

Guttene har selv fortalt om hvordan de opplevde det å få denne beskjeden og hvorfor de bestemte seg for å ta et oppgjør med mobbing i Frambu-podcasten. Det kan du høre her:

Ble tvunget til å ta praten
Han hadde hele tiden tenkt å ta praten om dette med guttene, men ikke på den måten.
– Det er aldri lett å fortelle om noe sånt. Vi tok det over to dager. Kommentaren var i beste mening, og handlet om å støtte guttene, men det ble feil da. Vi tok den tida vi trengte, gråt sammen og snakket sammen, sier pappa.
– Guttene visste ikke at de har en tidligere endestasjon enn andre. De visste mye om diagnosen og hvordan den var, men ikke det. Vi er glade for at vi tok to dager til å ta den praten, det var fint å snakke om noe jeg har visst. De er jo bare et tastetrykk unna å finne ut alt, så det var riktig å ta praten nå.
Han mener det har vært viktig for familien å være åpne om at guttene er syke, men understreker at det ikke nødvendigvis er riktig for alle.
– Det er ikke nødvendigvis fasiten. Det er viktig å gjøre det sånn som det føles riktig for den enkelte.
Overlege på Frambu, Øivind Kanavin, forteller det nå er mulig å leve lenger med diagnosen Duchenne enn tidligere.
– I løpet av de siste 10-15 årene har det kommet behandling med stereioder og god tett tverrfaglig oppfølging, som har ført til at man lever betydelig lenger med diagnosen enn tidligere. Noen kan leve opp til førtiårsalderen, sier han.

Snakket med skolen
Bjørn Gunnar forteller at det å måtte bli omsorgsperson for egne barn på den måten han har er tøft, men at å vise åpenhet har vært til stor hjelp.
– Jeg har kommet på skolen og snakket med lærere, elever og foresatte. Jeg har fortalt dem hva som kommer til å bli synlig den neste tiden, og svart på det de lurer på. Jeg har hatt veldig god dialog med skolen, og jeg føler at det å ha gode fagpersoner rundt seg kan være avgjørende for om en familie klarer å være åpne om sykdommen eller ikke. Fysioterapauten og ergoterapeuten har vært med oss hele veien, det samme har assistenten på skolen. Vi har de samme folka som støtter hele veien. Det gjør det lettere å ta tak i ting.
Han sier at familien har blitt kjente i Bamle kommune, alle vet hvem de er. Han mener det er viktig å være godt rusta som familie når man har alvorlig syke barn, for de kan spørre om ting når man minst venter det.
– Når de var små måtte jeg selv ta vurderingen for hvor åpne vi skulle være, både med gutta og med de rundt oss. Derfor var vi gradvis åpne slik at guttene selv kunne være med på avgjørelsen. Jeg føler ikke at jeg har noe rett i å bestemme. Men en dag sa den ene sønnen min at “Pappa – alle vet hvem vi er” Og det likte han. Jeg er glad vi har tatt det på den måten, at vi ikke holdt avstand til andre på grunn av diagnosen . Det var godt å vite at vi hadde gjort det riktige.

Vasse i sykdomsbildet
Av og til kan åpneheten føles kveldende. Mange stiller spørsmål, og etter at mobbesaken ble offentlig kjent har Andersen og sønnene vært på God Morgen Norge.
– Vi må fronte det veldig mye, og noen ganger kan vi føle at vi vasser litt i sykdomsbildet og vil ta en pause fra den 24-timersjobben det er å være åpne. Men samtidig er det så viktig og positivt.
Det er den yngste gutten som har mistet flest ferdigheter. Han kan ikke lenger gå, og må bruke rullestol. Han spør ofte faren hva han skal gjøre når han mister en ferdighet.
– Da sier jeg at vi finner et hjelpemiddel som gjør at du kan fortsette å gjøre den tingen, eller jeg hjelper deg litt så du får det til.

Snakke om det vanskelige
Noe av det vanskeligste foreldre med et barn som har en fremadskridende diagnose må gjøre, er å prate med barna om det.
– Alvorlighetsgrad, sykdom og død er vanskelig å snakke om, men vi har vært veldig heldige når det gjelder guttene. De har respondert bra på det vi snakker om. Jeg har fortalt at jeg kommer til å være der for dem hele veien. Det gir dem et sikkerthetsnett. Vi er opptatt av å holde sammen som familie.
Familien er alltid tilgjengelige for guttene når de har spørsmål. Hver kveld prater de sammen i 5-10 minutter om skoledagen og hvordan de har det. De kan spørre om diagnosen og snakke om det de lurer på. Det gjør pappa trygg på hva guttene ønsker å prate om og hva de helst ikke vil rippe opp i.
Samtidig har han reflektert rundt den siste tidens åpenhet om at guttene ikke vil få et like langt liv som andre.
– Jeg tenkte på at andre med diagnosen kunne se det og få vite det de også, men jeg innså at jeg ikke kan ta innover meg hva andre gjør og hvordan de takler det. Jeg måtte benytte sjansen nå til å ta den praten, for ingen hadde brydd seg om mobbingen hvis guttene var friske. Det er vondt når du er midt oppe i det selv, men det var verdt det for oss å ta den fighten med nettmobbinga.
– Ting har gått utrolig bra etter at vi har vært i media, og guttene har fylt hverdagene med myr moro. Jeg vet de har en trygghet i at de alltid kan komme til meg for å prate.

Vil du dele dette med noen andre?