Høsten 2023 holdt vi et fagkurs om medisinsk behandling og tverrfaglig oppfølging ved metakromatisk leukodystrofi (MLD). Nå kan du se opptak fra fagkurset her. Hovedmålgruppe for kurset er fagpersoner og tjenesteytere, men innholdet passer også for pårørende og andre interesserte.
.
Kurset handler om MLD som debuterer i barne- og ungdomsalder (ikke adult form), og gir oppdatert kunnskap om medisinske forhold ved diagnosen og hvordan fagpersoner og andre kan støtte familier som lever med et alvorlig sykt barn.
Se oversikt over innhold og når de ulike innleggene starter her:
• Kort om kurset og Frambu (0:00:00)
• Møt Jakob og familien hans – intervju med en mor (0:04:45)
• Screening og behandling av MLD (0:10:30)
• Familiens helhetlige behov – systematisk kartlegging og oppfølging (1:23:30)
• Møt Liam og familien hans – innlegg fra en far (1:55:00)
• Barnepalliasjon (2:13:15)
