Thor Sandmel har mastergrad i matematikk og doktorgrad i filosofi. På Frambukonferansen 2022 fortalte han om sine erfaringer med å leve med cerebral parese. Han diskuterte normalitetsbegrepet og snakket om funksjonsnedsettelser i et samfunnsperspektiv, og spurte: Hvorfor skal vi på død og liv måle livskvalitet?
– Hva skal vi bruke alle testene til? Kan vi være sikre på at måleinstrumentene måler det vi vil måle? Og hva er målet for habiliteringen, hva er det vi ønsker å oppnå? Å gjøre oss som normale som mulig? At alle skal ha «den hellige gangfunksjon»? Være normale nok?
Ikke normal nok
Sandmel er skeptisk til normalitet som mål. Han vil gjerne ha tilfredsstilt sine normale behov, men de trenger ikke nødvendigvis bli oppfylt på samme måte som for alle andre.
– Jeg har et forflytningsbehov, men hvorfor skal denne forflytningen skje på egne ben? spør han, og understreker at han aldri har møtt et normalt menneske.
Han er opptatt av at det sjelden er behovene som er annerledes, bare måten å tilfredsstille dem på.
– Det finnes ikke mennesker med spesielle behov. Hvilke behov skulle det være snakk om?
En del habilitering er i beste fall bortkastet tid og energi. I verste fall kan det påføre stor skade. Det kunne sikkert vært greit å kunne gå litt av og til. Men det koster mer enn det smaker, mener han.
Videre er han opptatt av at alle har et behov for å være til nytte for andre. Hva er vitsen med å overleve, hvis ikke man kan være det?
På samme side
Sandmel er også opptatt av at tjenesteytere og de som mottar tjenester bør være på samme side av bordet, og våge å møtes som likeverdig partnere i samarbeidet. Til tjenesteytere og fagpersoner, vil han si:
– Slapp av, du har ikke hele ansvaret. Det er greit at du ikke alltid kan gjøre så stor forskjell. Jeg forventer ikke at behandlere kan fikse alt. Noen ganger er det ikke mulig å få til mer enn å dempe symptomer. Ingen har lovet meg et problemfritt liv. Uten problemer, ingen vekst. Uten vekst, intet liv.
– Selvfølgelig skal vi begrense skade så godt vi kan, men når det likevel oppstår, er det ikke verdens undergang. Så hva handler det om da? Jeg tror frykten for det fremmede, det ukjente og det som er annerledes begrenser samfunnet.
Sandmel tror ikke samfunnet ville vært bedre uten personer med funksjonshemninger. Han tror noen viktige erfaringer ville gått tapt.
– Livskvalitet er vanskelig å måle, og vi trenger mer kunnskap om å leve med ulike funksjonshemninger. Men hva skal det overordnede målet for forskningen være?
Å få kunnskap som kan gjøre livet best mulig for personer med ulike funksjonsnedsettelser er viktig. Samtidig er jeg livredd for at kunnskapen som kommer frem skal brukes til å utrydde personer med nedsatt funksjonshemning, sier Sandmel.
En verden fri for funksjonshemning – ville ikke det vært fint?
Sandmel mener vi bør sette kjærlighetsprinsippet og dets fokus på samarbeid foran konkurranseprinsippet hvor den sterkeste vinner. Han ønsker seg en fundamental omstilling, at vi endrer oss selv og innser at et bredere perspektiv og større variasjon kan gi økt vekst.
– Jeg akter i hvert fall å bry meg om andre og stadig arbeide med egne holdninger. Det er en vei full av vanskeligheter, men også en vei preget av mangfold og respekt for hverandre, avslutter Sandmel.
Se hele innlegget hans her:
.
