Helsekompetanse handler om å ha grunnleggende ferdigheter for å finne, forstå, vurdere og bruke helseinformasjon for å kunne ta helserelaterte beslutninger i hverdagen. En av Frambus oppgaver er å formidle kunnskap og informasjon for å øke helsekompetansen hos personer som lever med sjeldne diagnoser og deres pårørende og tjenesteytere. Derfor var helsekompetanse hovedtema for Frambukonferansen 2021. Gikk du glipp av den? Nå kan du se opptak av innleggene her.
Hvorfor er helsekompetanse så viktig for personer med sjeldne diagnoser og deres pårørende og tjenesteytere?
Una Stenberg er sosionom på Frambu. I dette innlegget forteller hun hvorfor helsekompetanse er så viktig for personer med sjeldne diagnoser, deres pårørende og tjenesteytere.
Una sier det er tre ting vi ønsker at du skal huske etter Frambukonferansen. Det første er at helsekompetanse handler om å få styrket mestring. Det andre handler om tilgang til likeverdige helsetjenester, og det tredje, som på på mange måter en forutsetning for de to andre, er økt brukermedvirkning.
Hun oppsummerer sitt hovedbudskap slik:
Det vi snakker om her er verdien av mestring som medisin. For bare tenk om vi som samfunn, som helsetjeneste virkelig hadde bestemt seg for å utnytte potensialet som ligger i verdien av å øke befolkningens helsekompetanse, slik de skisserer i strategien. Hadde vi virkelig tatt dette budskapet innover oss, så kunne vår helsetjeneste ha blitt verdens mest kostnadseffektive.
Det handler om å legge til rette for læring – for alle i alle aldre. Mange lærer best gjennom å treffe andre som har forutsetninger til å kunne forstå bedre enn fagfolk, og dette må vi legge til rette for. Fagkompetanse og brukerkunnskap viser seg å være en bra kombinasjon! Det er ikke noe nytt, men vi som jobber i helsetjenesten må ta dette budskapet innover oss – på alvor! Dette gjør seg ikke selv.
Helsekompetanse må vi jobbe med gjennom ulike kanaler og for mange unge handler læring om å kunne lære mer om seg selv og andre gjennom å delta i aktiviteter på lik linje med andre, ha det moro og kjenne at du er bra nok akkurat slik du er, til tross for at du lever med kanskje store helseutfordringer eller funksjonsnedsettelser.
Dine behov er like viktige som alle andres behov for å ha et godt liv med en meningsfull hverdag. Og dette gjelder jo også de pårørende, alle som står rundt, sånn som søsken her på søskencamp på Frambu.
For som Kristian Kristoffersen, direktør på Frambu sier: «Til syvende og sist så handler dette om å gi folk et bedre liv», avslutter Una.
Hva er helsekompetanse – og hvordan står det til med helsekompetansen hos den norske befolkningen?
I dette videoforedraget gir førsteamanuensis Hanne Søberg Finbråten fra Høgskolen i Innlandet nye tall og data om hvordan det står til med helsekompetanse i den norske befolkningen.
Innlegget avsluttes med en samtale mellom Hanne Søberg Finbråten, Gunnar Klem og Berit Otterlei hvor de deler sine refleksjoner. De diskuterer blant annet hva helsekompetanse betyr for dem, hva som har vært viktig for å kjenne på at de har den kunnskapen og informasjonen som de trenger, og hva som er viktig for at hverdagen skal bli god.
Gunnar Klem har i mange år vært gymlæreren på Politihøyskolen i Oslo og lever med den sjeldne diagnosen Hereditær spastisk paraparese (HSP). HSP er arvelig og gjør at Klem har delvis lammelse i begge beina.
Berit Nesseth Otterlei er helsesøster og styremedlem i Stiftelsen Frambu. Hun har en datter med Prader-Willis syndrom og har mange års erfaring som pårørende i møte med tjenesteytere.
Se presentasjonen i PDF-versjon nedenfor
Hvordan kan vi kartlegge helsekompetanse hos en person med sjelden diagnose?
I denne videoen holder sosionom Camilla Pedersen, som har den sjeldne diagnosen nevrofibromatose type 1 (NF1), og Una Stenberg, sosionom på Frambu, en samtale om hvordan vi kan kartlegge helsekompetanse hos en person med sjelden diagnose.
Camilla og Una tar opp hvordan har det vært for Camilla å finne god helseinformasjon, informasjon om forskning på diagnosen, hvordan dialogen og samarbeidet med helsepersonell har vært, og hvordan hun har opplevd navigeringen i helsevesenet.
Samtalen tar også opp hvordan Camilla aktivt klarer å omsette informasjon og kunnskap til å mestre og håndtere egen helse.
På barrikadene for personer med utviklingshemming!
Hvordan kan vi styrke helsekompetansen hos personer med utviklingshemming og deres tjenesteytere?
Psykologspesialist Anne Gro Innstrand er en klar stemme på barrikadene for personer med utviklingshemming og snakker i dette innlegget om hvordan vi kan vi styrke helsekompetansen hos personer med utviklingshemming og deres tjenesteytere.
Hun deler scenen sammen med Lisen Julie Mohr som er kommunikasjonsrådgiver på Frambu og Berit Nesseth Otterlei som er helsesøster og styremedlem i Stiftelsen Frambu.
Lisen er mor til en voksen sønn med utviklingshemming og Berit har en datter med Prader-Willis syndrom. Sammen har de mange års erfaring som pårørende i møte med tjenesteytere.
Even har MLD, men han er ikke MLD
Beate Søraunet er medlem i Løvemammaenes barnepalliasjonskomité og er mor til Even som har den sjeldne diagnosen metakromatisk leukodystrofi (MLD). MLD er en alvorlig arvelig, fremadskridende sykdom som primært rammer nervesystemet.
I dette innlegget forteller trebarnsmoren Beate om hvordan det var å få vite at Even har MLD da han fylte to år gammel etter en periode med utredning på St. Olavs hospital. Even har den mest alvorlige formen for MLD som gir en forventet levealder på under 10 år.
Beate sier at familiens mål nå er å skape et verdig og fint barneliv for Even, og at han alltid vil være «Even» uavhengig av hvilket ferdigheter han har. Familien ønsker ikke å være på sykehus mer enn de må, slik at de kan gi Even så normalt barneliv som mulig.
Videre forteller Beate om hvordan de har tiltatt seg helseinformasjon og kompetanse om diagnosen, og hvordan de har opplevd samarbeidet med de lokale og regionale tjenesteytere.
Avslutningsvis har Beate en reflekterende samtale med fysioterapeut Kaja Giltvedt, spesialpedagog Monica Andresen og overlege Øivind Kanavin. Samtalen ledes av Simen Aabøe som er pedagogisk leder på Frambu.
Monica Andresen er prosjektleder i Leve NÅ som skal gi tilbud til familier med barn med behov for palliasjon og deres tjenesteytere, og utvikles i nært samarbeid med lokalt tjenesteapparat. Monica er Spesialpedagog (MA spes.ed.) med videreutdanning i tverrfaglig barnepalliasjon. Hun er ansatt ved Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser og har lang erfaring med barn og unge med ulike nevrodegenerative- og nevromuskulære sykdommer.
Kaja Giltvedt er spesialist i barne- og ungdomsfysioterapi (Cand. San.) med videreutdanning i tverrfaglig barnepalliasjon. Arbeider 50% i Leve NÅ og 50% ved Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Har lang arbeidserfaring fra både bydel og sykehus i tillegg til Frambu.
Overlege på Frambu, Øivind Kanavin har lang erfaring som barnelege på barneavdeling for nevrofag ved Oslo universitetssykehus.
(vi jobber med å tekste denne videoen og vil legge det til så fort vi kan).
Hvilken betydning vil helsekompetanse kunne ha for folkehelsen
i Norge i framtiden?
Panelsamtale med generalsekretær i Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO), Lilly Ann Elvestad, direktør i Legemiddelindustrien, Karita Bekkemellem og forskningsleder ved Lovisenberg diakonale sykehus og professor ved UiO, Anners Lerdal. Samtalen ledes av kommunikasjonsrådgiver Christoffer Hals og sosionom Una Stenberg fra Frambu.
